Стив НИКОЛАС
С надеждой и любовью
Недавно Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИДом посетил американский профессор, доктор Стив Николас (Steeve Nicolаs). Он провел научно-практический семинар для сотрудников Центра СПИДа, социальных и медицинских работников, представителей общественных организаций нашего города, работающих в области профилактики ВИЧ-инфекции и социального сиротства (в рамках программы АРО).
Доктор Николас начал работать в больнице Гарлема в 1981 году. Врач-педиатр, он стал инициатором создания первого центра для детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Настоящий профессионал в своей области, имеющий неоценимый опыт, которым он щедро делится с другими, доктор Николас произвел на участников семинара неизгладимое впечатление своей открытостью, доброжелательностью и огромным личностным обаянием. ожелательностью и огромным личностным обаянием.
* * *
Гарлем
Гарлем – один из самых бедных районов не только Нью-Йорка (он расположен в северном Манхеттене), но и всей страны. Клинический центр Гарлема объединяет поликлиники, больницы, педиатрические станции, школьные клиники, отделения неотложной помощи. Это одна из одиннадцати городских клиник Нью-Йорка, которые финансируются из госбюджета. В США есть специальная страховка для бедных, без страховки оказываются только платные медицинские услуги.
Почему ВИЧ-инфекция так стремительно распространилась?
В конце 70-х годов уровень жизни в Гарлеме значительно снизился, стало больше бездомных и безработных, беспризорных детей. В ухудшение ситуации внесли свой вклад алкоголизм и наркомания. К началу 80-годов в Гарлеме была самая высокая плотность в США внутривенных наркоманов. В Нью-Йорке было около 180 тысяч внутривенных наркоманов, половина из них проживала в Гарлеме, 40% из них составляли женщины. Основная причина заключалась в наличии здесь так называемых «стрельбищ» – мест, куда приходят наркоманы, чтобы купить наркотик, взять шприц и сделать инъекции. Наркоманы не соблюдают никаких правил дезинфекции. Зачастую одной иглой могут воспользоваться до 200 человек. В результате от 1% в 1977 году уровень ВИЧ вырос к 1985 году более чем на 50%.
Первоначально здесь преимущественно употребляли героин, потом появился новый наркотик – неинъекционный – кокаин (крэк). Он появился в 1984–85 годах, его курили повсеместно, и он очень быстро вызывал привыкание. Гарлемские женщины предоставляли секс-услуги, чтобы получить крэк, многие из них беременели. В 1986 году у каждого четвертого ребенка, который родился в больнице Гарлема, анализ мочи показывал наличие кокаина. С возрастанием числа наркопотребителей росли детская безнадзорность и случаи жестокого обращения с детьми. В Нью-Йорке очень развита система патронажного воспитания, в конце 70-х годов в этой системе было задействовано около 15 тысяч детей, за 10 следующих лет число детей выросло до 60 тысяч.
Как распространялся ВИЧ
В 1981 году первый случай СПИДа был зарегистрирован среди гомосексуалистов, тогда мы еще не знали, что вызывает эту болезнь. В следующие два года СПИД был выявлен среди лиц, страдающих гемофилией, у эмигрантов-выходцев с Гаити, секс-партнеров, внутривенных наркоманов.
В 1983 году были зарегистрированы первые случаи СПИДа у детей в Нью-Йорке и Майями. В 1984 году был выделен вирус СПИДа (сначала ему давали разные названия, пока не остановились на одном: ВИЧ – вирус иммунодефицита человека). В 1985 году был проведен первый тест на антитела к ВИЧ. Из-за большого количества наркоманов, которые были заражены в Гарлеме, там было много детей, инфицированных от своих матерей. Но в 1986 году мы еще ничего не знали о возможности передачи ВИЧ от матери ребенку. В 1989 году основным фактором риска стали не внутривенные наркотики, а кокаин. Все чаще ВИЧ стали обнаруживать у женщин, которые не были наркоманками.
В больнице Гарлема было проведено одно из первых исследований количества ВИЧ-инфицированных женщин: около 4% всех беременных Гарлема были ВИЧ-позитивны. Первые клинические исследования по лечению ВИЧ-инфекции, в том числе по применению АЗТ, мы начали проводить в 1987 году. Но лекарства еще не помогали, поэтому предполагалось, что каждый ВИЧ-инфицированный ребенок обязательно погибнет. Население боялось ВИЧ. Медицинские работники тоже боялись и не хотели работать с ВИЧ-инфицированными.
Создание специализированного центра
Стало понятно, что одни только врачи не в силах справиться с этой проблемой. Потребовалось создать специализированный центр, который объединил бы междисциплинарную команду – медицинских работников, консультантов-юристов, психологов, социальных работников.
100 лет назад в США существовала проблема с отказными детьми. В начале 900-х годов в стране было много детских приютов. В течение ста лет развивались патронажные службы, которые помогали оставлять детей у биологических родителей или отдавать их в замещающие семьи. В связи с распространением эпидемии ВИЧ/СПИДа появилось очень много детей от ВИЧ-инфицированных матерей, которые не могли заботиться о них. Специальные службы опеки стали забирать этих детей, но система патронажного воспитания отказалась от них, потому что они казались безнадежно больными. Поэтому такие дети должны были оставаться жить в больнице. Так и происходило. В гостинице Гарлемского госпиталя сначала жил один ВИЧ-инфицированный ребенок, потом их стало двое, потом… 24. Дети жили в нашей больнице от 1 года до 4 лет. Некоторые жили до конца жизни.
Я – педиатр
Я – педиатр. Я смотрю маленькие уши, слушаю маленькое сердце. Почему педиатр должен беспокоиться о бездомных детях? Неужели это – не проблема правительства или системы опеки? Но все отвечали: мы ничего не можем. Еще в больнице Гарлема мы начали сотрудничество: больница + Колумбийский университет + католическая церковь + еврейская организация по сбору средств.
Моему маленькому пациенту Джеймсу было два года, когда перевернулось мое представление о себе и своем предназначении: я вошел в палату, сказал: «Привет, Джеймс!» и услышал в ответ: «Привет, папа!». У меня просто разрывалось сердце. Я понял, что мы должны найти для него лучшее место, чем больница.
Хоспис или переходное место?
Мы нашли это здание – старый монастырь, где жили семь монахинь, – к северу от Гарлема. Когда мы открывали центр, предполагалось, что это будет хоспис для умирающих детей (в то время еще не было эффективных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции). В то же время мы надеялись, что этот уютный и красивый дом станет переходным местом – от больницы к замещающей семье. Скептики (а их было большинство) предсказывали, что это место не станет переходным – никто не возьмет этих детей и они будут жить там до самой смерти.
Комнаты нашего детского центра, получившего название «Воплощение», разительно отличаются от казенных палат больницы. Здесь все цветное, яркое, здесь больше похоже на дом…
Переломный момент
В 1989 году, когда президент США ни разу к тому времени не произнес вслух слова «СПИД», когда никто даже не дотрагивался до ВИЧ-инфицированных пациентов, в Клинический центр Гарлема приехала принцесса Диана, чтобы навестить детей, больных СПИДом. Она была замечательная!
Она так общалась с сотрудниками, с детьми!.. Трудно преувеличить значение ее визита для судьбы нашего центра, судьбы всех ВИЧ-позитивных детей. Фотография принцессы Дианы с больным СПИДом ребенком на руках обошла мир в течение 24 часов.
Эта фотография говорила: «Об этих детях никто не хочет заботиться. Потому что они бедные, потому что заражены инфекцией, которая всех пугает. Но я, принцесса, считаю, что мы все должны заботиться о них и делать для них все возможное…». Визит Леди Ди привлек внимание общественности всего мира и вызвал огромное сочувствие.
«Воплощение»
За два года, с 1989 по 1991-й, 160 детей поступили в Детский центр «Воплощение» и были направлены в приемные семьи. Мы были потрясены реакцией людей: нам звонили, говорили, что узнали о наших детях после визита принцессы Дианы. Говорили, что знают, чем больны дети, но готовы их усыновить или стать их опекунами. В тот период в нашем центре дети оставались не более чем на месяц – за это время им находили замещающую семью. Скоро число желающих взять детей на воспитание превысило количество детей в центре. Таким образом, для целого города была решена проблема отказных ВИЧ-положительных детей.
В дальнейшем детский центр «Воплощение» стал использоваться для постоянной помощи детям, находившимся в тяжелом состоянии. Детям предоставлялась самая квалифицированная помощь, не только медицинская, но и социально-психологическая. Мы видели нашу главную задачу в том, чтобы предоставить этим детям не только уход и питание (лечения как такового еще не было!), но и любовь. Мы уже работали около полугода, когда к нам поступил пятимесячный ребенок в очень тяжелом состоянии. Он весил меньше, чем при рождении, у него была пневмония, его отправили к нам умирать. У нас тогда не было даже АЗТ, мы сами не надеялись, что сможем ему помочь.
Однако малыш стал поправляться. У нас есть фотографии: малыш в момент поступления и – через три месяца, невозможно поверить, что это – один и тот же ребенок. Я – профессор педиатрии и этого объяснить не мог. Но у меня в центре работали семь монахинь, и сестра-монахиня сказала: «Доктор, Вы – глупец! Вы не можете этого объяснить, потому что произошло чудо!». Очень важно, что даже без лечения, но предоставляя уход и хорошее питание, заботу и любовь, можно очень многое изменить. Именно поэтому и в вашем Доме ребенка №10, где я побывал, дети выглядят вполне благополучно – они хорошо питаются, о них хорошо заботятся, к ним относятся с любовью.
Применение АЗТ
Благодаря клиническим испытаниям, в 1990 году стал доступен препарат АЗТ. Но мы столкнулись с новой проблемой. Так как лекарства проходили стадию эксперимента, их не могли получать дети, которые находились в замещающих семьях. И многие дети умерли, так как не получили своевременного лечения. Мы потратили много сил и времени, чтобы убедить правительство разрешить АЗТ для всех детей. В 1991 году это произошло. А в 1992 году начались клинические испытания влияния АЗТ на беременных ВИЧ-инфицированных женщин. В 1994 году было установлено, что прием АЗТ снижает риск вертикальной передачи ВИЧ-инфекции. В штате Нью-Йорк разрешили применять АЗТ для беременных женщин в качестве профилактики ВИЧ-инфекции у новорожденных.
Проблема того периода заключалась в том, что уровень тестирования беременных на ВИЧ составлял менее 30%. А 50% всех детей поступали в системы опеки и попечительства именно по причине того, что их матери были наркозависимыми. Большинство этих детей не были инфицированы ВИЧ, но многие дети умирали от пневмоцистной пневмонии. Сейчас мы можем предотвращать и лечить эту пневмонию. Но главное – вовремя диагностировать болезнь. В 1996 году в штате Нью-Йорк стало обязательным диагностирование всех детей на ВИЧ. Мы уже знали: даже если беременная ВИЧ-позитивная женщина не получала лечения, но новорожденный в первые 96 часов получил АЗТ, есть большая вероятность того, что ребенок не заразится ВИЧ.
В 2001 году по закону штата было введено быстрое тестирование на ВИЧ в первые 12 часов жизни.
Не убийца, а хроническое заболевание
Итак, болезнь, которая первоначально убивала всех, благодаря новым эффективным препаратам, становилась хроническим заболеванием. Постепенно у наших пациентов, которые прежде умирали, удалось остановить прогрессирование болезни. А дети, у которых был еще бессимптомный период ВИЧ-инфекции, так и не заболели.
Сейчас в нашем центре «Воплощение» практически не бывает малышей, все наши подопечные – подростки. Если в начале 90-х годов СПИД был главным убийцей младенцев в Гарлеме, то к 2004 году СПИД стал вообще очень редкой причиной смерти не только в Гарлеме, но и вообще в Нью-Йорке. В 2003 году было выявлено всего 8 новых случаев ВИЧ у детей.
Новые проблемы
Средний возраст наших пациентов сегодня 14–15 лет. И если не будет новых случаев заражения, то эта группа скоро вырастет во взрослых людей. Скоро у нас не будет работы – и это замечательно! Тем не менее, если серьезно, остается еще очень много проблем. Сложно заботиться о семьях, где есть ВИЧ-инфицированные, сложно преодолевать социальную дискриминацию. Существуют и проблемы с лечением, вызывающим много побочных эффектов. Возникают проблемы с режимом лечения: одно дело, когда лекарства принимаются симптоматично, от резкой боли и простуды, например, другое дело, когда всю семью нужно приучить к ежедневному, по расписанию, приему препаратов. Дети взрослеют. Что мы будем говорить им о сексуальности? Как проводить с ними беседы о безопасном сексе и мерах предосторожности?
Другая проблема: очень высокий процент психических заболеваний, как среди наркозависимых, так и среди ВИЧ-инфицированных. Причины этого явления пока не изучены, но уже возникают реальные проблемы с адаптацией детей в обществе, их успеваемостью в школе. Так что изменяющаяся ситуация определяет новые направления нашей деятельности.
Говоря о будущем
Хорошая новость, вселяющая в нас оптимизм, заключается в том, что мы можем увеличивать продолжительность жизни. Очень многие мои пациенты живут нормальной или почти нормальной жизнью. Моему самому старшему пациенту, девочке, которая родилась в 1977 году, сейчас 27 лет. Она успешно закончила колледж и была очень хорошей студенткой. В течение десяти лет она принимает антиретровирусные препараты. Я не сомневаюсь, что она проживет долгую нормальную жизнь.
У нас есть надежда. И именно на этом мы должны фокусировать свои усилия.