Ольга КОЛЬЦОВА
Сопровождение семей с ВИЧ-инфекцией
Из опыта работы Санкт-Петербургского Центра
по профилактике и борьбе со СПИДом по проекту
ARO , IREX , USAID при участии РОО
«СПИД, статистика, здоровье»
Эпидемическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге по состоянию на 1 сентября 2007 г.
По данным отдела эпидемиологии ГУЗ СПб «Центра по профилактике и борьбе со СПИДом», начиная с 1987 года, в Санкт-Петербурге выявлено 37 407 случаев инфицирования ВИЧ. Из этого числа жителями Санкт-Петербурга являются 31 911 человек:
27 707 мужчин и 10 204 – женщины. От ВИЧ-инфицированных матерей родились 2 576 детей, 162 ребенка инфицированы ВИЧ перинатальным путем. В нашем городе умерли по различным причинам 2 030 ВИЧ-инфицированных.
Предпосылки для развития психо-социальной помощи ВИЧ-инфицированным
С помощью антиретровирусной терапии (АРВТ) сегодня во многих случаях удается контролировать течение болезни, вызванной ВИЧ-инфекцией даже на поздних стадиях заболевания при условии, что пациент может четко выполнять медицинские инструкции по приему лекарства, диете и сотрудничает с лечащим врачом, то есть пациент должен быть привержен терапии.
С другой стороны, депрессии, напряжение, тревожность, низкая самооценка, социальная изолированность, возникающие на фоне ВИЧ-инфекции, являются причиной деструктивного поведения многих больных, что препятствует проведению доступных на сегодняшний день лечебных мероприятий.
Чтобы уменьшить влияние негативных факторов, необходимо вмешательство психолога или специалиста по социальной работе.
Психо-социальная помощь в здравоохранении – это этически обоснованное сотрудничество психолога и специалиста по социальной работе с пациентом для благоприятной адаптации его к меняющимся условиям, которые вызваны хроническим заболеванием или его лечением.
Проблемы охвата социальными услугами ВИЧ-инфицированных пациентов
С 1987 года взяты на диспансерный учет Центра СПИДа 17 331 ВИЧ-инфицированных пациентов, что составляет 67,2 % от общего числа подлежащих данному учету. До 01.09.2007 г. начали получать АРВТ 1 499 человек, среди которых 65 детей.
Ожидается обращение большого числа пациентов с тяжелыми формами развития заболевания, которые несколько лет живут с ВИЧ-инфекцией, но не знают о ней, либо до сих пор отказываются от профилактического наблюдения в Центре СПИДа. Им может срочно понадобиться дорогостоящее лечение и социальное сопровождение.
Острая нехватка социальных работников и психологов, умеющих работать с этими сложными больными, проявляется уже сегодня. Отделение медико-психолого-социальной реабилитации Центра СПИДа располагает только 9,5 штатными единицами.
В такой ситуации необходимо мобилизовать ресурсы государственных районных социальных служб и СПИД-сервисных общественных организаций для сопровождения самых уязвимых пациентов – ВИЧ-инфицированных матерей с малолетними детьми.
Среди беременных женщин ежемесячно выявляется от 19 до 27 новых случаев инфицирования ВИЧ (по коду 109).
По данным отделения материнства и детства Центра СПИДа, только 70% сохраняющих беременность ВИЧ-инфицированных женщин обращаются туда для получения химиопрофилактики, чтобы защитить будущего ребенка от заражения. У 30% ВИЧ-инфицированных беременных женщин заболевание выявляется уже во время родов, когда профилактическое вмешательство менее эффективно.
До 1 сентября 2007 года педиатрами Центра СПИДа взяты на диспансерный учет 778 детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции (162 – дети с ВИЧ-инфекцией).
Как определяется необходимость в оказании социальных услуг
В Центре СПИДа установлен порядок получения медицинских услуг, который рекомендуется каждому пациенту, принятому на диспансерный учет.
Профилактическое наблюдение взрослого, не нуждающегося в АРВТ, включает:
- посещение врача–инфекциониста Центра СПИДа с проведением лабораторного и инструментального обследования 1–2 раза в год;
- посещение всех специалистов Центра СПИДа не реже 1 раза в год.
В Санкт-Петербургском Центре СПИДа работают фтизиатр, дерматовенеролог, невролог, окулист, психиатр-нарколог, стоматолог, гинеколог, хирург, психолог, специалист по социальной работе.
На поздних стадиях заболевания рекомендуется посещать врача-инфекциониста 1 раз в три месяца.
Врачи-специалисты выявляют признаки психологического или социального неблагополучия пациента:
- во время профилактического осмотра в поликлинике;
- в период стационарного лечения;
- при оформлении документов на инвалидность;
- при подготовке к АРВТ.
Они направляют (нередко приводят за руку) социально и психологически неблагополучного пациента к психологу или специалисту по социальной работе Центра СПИДа, которые оценивают жизненную ситуацию пациента, определяют его потребности, пишут заключение в медицинскую карту и составляют реабилитационный план, включающий последовательность получения социально-психологических услуг и контроль за соблюдением пациентом медицинских рекомендаций.
Как формируется услуга по социальному сопровождению ВИЧ-инфицированных
Можно выделить несколько групп социально уязвимых пациентов, которые нуждаются в продолжительной и последовательной психо-социальной помощи и поддержке:
- хронические больные с комплексом проблем;
- больные с низкими способностями к физическим и психологическим нагрузкам;
- нарко- и алкоголезависимые пациенты;
- женщины, воспитывающие маленьких детей.
Чтобы сформировать у таких пациентов приверженность лечению, необходимо обеспечить длительное сотрудничество на основе взаимного доверия между пациентами и специалистами. На роль посредника между пациентами и врачами, пациентами и его родственниками более всего подходит сотрудник социальной службы.
Как определяется потребность в социальном сопровождении
Самостоятельно пациент не просит о помощи. Специалист предлагает медико-социальное сопровождение:
- если результаты медицинской диагностики показывают необходимость начинать проведение АРВ-терапии, а оценка жизненной ситуации выявляет факторы, разрушающие приверженность лечению;
- если пациент открыто демонстрирует нежелание посещать врача или принимать АРВ-препараты;
- если имеются объективные препятствия в получении стандартного набора услуг в Центре СПИДа.
Пациент изначально может не иметь мотивации к сотрудничеству со специалистами и не понимать смысла сопровождения. Задача психолога и социального работника создать доверительные отношения, чтобы предложить пациенту необходимую помощь и обеспечить его сотрудничество с врачами.
Социальное сопровождение женщин с малолетними детьми
В ходе проекта «Взаимодействие государственных и общественных организаций для улучшения качества жизни детей, живущих с ВИЧ-инфицированными родителями» (руководитель – д. м. н., проф. А. Г. Рахманова) при поддержке программы АРО («Помощь детямсиротам в России») изучались проблемы каждой семьи, члены которой дали согласие на сопровождение. Хотя проект еще не завершен, можно говорить о предварительных результатах.
Наряду с приоритетными проблемами ВИЧ-инфицированных женщин с малолетними детьми, т. е. недостатком их приверженности лечению ВИЧ-инфекции, выявлены латентные проблемы:
- стресс в результате диагностиро вания положительного ВИЧ-статуса у ребенка;
- трудности воспитания ребенка с хронической инфекцией;
- социальная незащищенность и некомпетентность;
- игнорирование партнером ВИЧ-проблематики (собственной или партнера);
- незнание, непонимание или искаженное представление о ВААРТ;
- сокрытие диагноза от родных и близких, неприятие их помощи и поддержки;
- бытовая неустроенность (жилищная и ма териальная нестабильность, семейные конфликты);
- привязанность в разной степени к алкоголю, наркотикам, транквилизаторам;
- вторичные соматические заболевания, а также затяжные депрессивные и астенические состояния;
- кратковременные или затяжные кризисы, ведущие к психической истощенности.
Знание проблем, которые являются общими для многих семей наших пациентов, позволили создать или усовершенствовать услуги Центра СПИДа для женщин с детьми:
- информирование и консультирование пациентов по медицинским и социальным (в том числе, социально-правовым) вопросам для повышения их общей компетентности и выработки навыков самостоятельного решения сложных проблем;
- создание в Центре СПИДа комфортных условий обследования для всех членов семьи – палаты «Мать и Дитя» (семейный центр);
- проведение сеансов музыкотерапии, позитивно влияющих на настроение пациентов, с активным вовлечением самих пациентов в творческий процесс;
- стимулирование долгосрочного контакта путем составления индивидуального социально-терапевтического плана совместно с пациентом;
- в особых случаях (при отягощенном соматическом состоянии, отрицании проблем, нежелании посещать медицинские учреждения и др.) выезд на дом.
Семьи, проживающие в Красногвардейском и Калининском районах города, были переданы в сопровождение сотрудникам —- социальных районных служб, которые прошли предварительное обучение в Центре СПИДа.
Разработанный комплекс социальных услуг позволил определить некоторые алгоритмы решения проблем ВИЧ-инфицированных пациентов и может быть рекомендован специалистам районных социальных служб.
Пути решения проблем ВИЧ-инфицированных пациентов
Эффективность медико-социального сопровождения
Говорить об эффективности сопровождения можно тогда, когда мы стремимся к измеримым результатам. На данном этапе можно предложить следующие критерии.
- Признаки повышения интереса к собственному здоровью, здоровью ребенка и партнера:
- регулярный профилактический осмотр в Центре СПИДа;
- регулярное обследование партнера на ВИЧ.
- Признаки приверженности АРВТ:
- своевременное начало АРВТ;
- снижение вирусной нагрузки, повышение количества CD4-хелперов у пациентов, получающих АРВТ.
- Повышение компетентности по медицинским вопросам.
- Повышение социальной компетентности.
- Снижение частоты употребления наркотиков или полный отказ от них. Для улучшения социального сопровождения проводится работа над ошибками, негативно влияющими на результаты. Примеры ошибок, встречающихся в практике психолога или социального работника:
- не даем полной информации по обсуждаемой проблеме (советуем, не аргументируя);
- не учитываем актуальное состояние больного (кризис, депрессия, абстинентный синдром и др.);
- мало работаем с семьей как целым организмом;
- чрезмерно опекаем, вместо того чтобы прививать навык обращения к специалистам;
- не координируем помощь.
Участники проекта «Профилактика социального сиротства », третья слева — Ольга Владимировна КОЛЬЦОВА. Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, 2005 | Participants to the project «Prevention of social orphanage», Olga KOLTSOVA is 3rd from the left, Saint Petersburg AIDS Centre, 2005
Перспективы развития социального сопровождения ВИЧ-инфицированных женщин с малолетними детьми
Специалисты по социальной работе девяти районов города, прошедшие обучение на семинарах, организованных Университетской исследовательской компанией (URC), выразили готовность сопровождать семьи ВИЧ-инфицированных с малолетними детьми.
Социальная служба Центра СПИДа, имеющая опыт непосредственного сопровождения ВИЧ-инфицированных, должна взять на себя методические функции и передать женщин с детьми, давших согласие на социальное сопровождение по месту проживания, специалистам районных социальных служб.
Санкт-Петербургское государственное учреждение здравоохранения
«Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом
и инфекционными заболеваниями»
наб. Обводного канала, 179
(станция метро «Балтийская»)
(812) 251 08 53
(812) 575 44 81 справочное
ул. Бумажная, 12
(станция метро «Нарвская»)
(812) 786 35 55