Н. Н. Воронцова, П. Б. Торопов,
ОГУСО «Центр социальной помощи
семье и детям», г. Калининград
Реальная помощь
Медико-социально-психологическое сопровождение
молодых семей, столкнувшихся с проблемой ВИЧ/СПИДа
Проблема ВИЧ/СПИДа никогда не является проблемой исключительно самого инфицированного, в нее вовлекаются все его близкие — родители, дети, другие родственники, друзья, знакомые.
Вместе с ростом числа ЛЖВС (людей, живущих с ВИЧ/СПИДом) растет и круг задач, вставших перед обществом — не только медицинских, но и социальных, — которые требуют своего скорейшего разрешения.
Женщины наиболее уязвимы для ВИЧ- инфекции, и с каждым годом все больше россиянок сталкиваются с необходимостью учиться жить с ВИЧ. Большинство из них молоды — им от 18 до 30 лет, это наиболее благоприятный детородный возраст. И создание полноценной семьи для ВИЧ-позитивной женщины так же важно, как и для любой другой.
На сегодняшний день в России живут тысячи детей с диагнозом «ВИЧ-инфекция» или с неподтвержденным диагнозом (рожденные от ВИЧ+ матерей).
Этот диагноз превращает жизнь детей в сплошную череду бед и разочарований. От многих из них матери отказываются прямо в роддоме, не все дома ребенка соглашаются принять таких детей. А если ребенок в первые месяцы жизни лишен внимания и ласки, то это имеет катастрофические последствия для его дальнейшего развития.
Даже если ВИЧ-позитивный малыш живет в семье, он не застрахован от враждебного отношения взрослых. Устроить ВИЧ- положительного ребенка в детский сад или школу очень сложно. Далеко не все руководители детских дошкольных учреждений соглашаются взять ребенка с ВИЧ, хотя отказ в приеме такого ребенка противоречит закону и обусловлен предрассудками и элементарным невежеством.
Такое отношение к ВИЧ-инфицированным детям ничем не обосновано. Малыши с ВИЧ- инфекцией такие же, как и их здоровые сверстники — просто они более восприимчивы к инфекциям.
Поэтому ВИЧ-позитивные дети должны расти и развиваться в тех же условиях, что и здоровые: ходить в детский сад, общаться со сверстниками. У них должны быть друзья, возможность получить образование, они имеют право устраивать свою жизнь.
Будут ли дети с ВИЧ счастливы — зависит не только от их родителей, но и от всего общества, и, если говорить более определенно, от специальных общественных институтов и служб, ориентированных на эту проблему.
Именно поэтому в Калининграде областное государственное учреждение социального обслуживания «Центр социальной помощи семье и детям» (далее — Центр) в 2004 году начало проект «Медико-социальнопсихологическое сопровождение молодых семей, столкнувшихся с проблемой ВИЧ/ СПИДа». И уже в 2005–2006 годах, при поддержке ЮНИСЕФ, проект в расширенной форме начал реализовываться в Челябинской и Оренбургской областях.
В проекте также приняли участие Калининградский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и отделение «Маленький мир» роддома № 1 и женской консультации.
Непосредственное участие в проекте приняли главные врачи, заместители главных врачей, социальные работники, психологи, специалисты СПИД-центра, руководители, специалисты, социальные работники Центров помощи семье и детям, а также учреждений здравоохранения и социальной защиты. Их сотрудничество в первую очередь было направлено на раннее выявление семей с ВИЧ-инфицированными детьми, беременных женщин с положительным ВИЧ-статусом и коррекционно-реабилитационную работу с ними.
В рамках этого проекта специалисты разных направлений разработали технологии медико-социально-психологического сопровождения, внедрили их на территории Калининграда.
В ноябре 2004 года на международной конференции «Семья XXI века» эти технологии были представлены уже и для других социальных учреждений России. Вскоре, в период с 2005-го по 2006 год, были разработаны пособия для социальных работников по сопровождению молодых семей, столкнувшихся с проблемой ВИЧ/СПИДа.
Совместно с коллегами из Иркутского областного отделения Российского Красного Креста специалисты Центра подготовили пособие «Медико-социально-психологическое сопровождение людей и членов их семей, живущих с ВИЧ». Это пособие было издано при поддержке ЮНИСЕФ в рамках проекта «Координация в действии».
Минздравсоцразвития РФ рекомендовало его для использования в работе социальных учреждений. Экземпляры пособия были разосланы в органы управления социальной защитой населения всех субъектов Российской Федерации.
Проведение круглых столов для руководителей учреждений и обучающих семинаров для специалистов Центра стало еще одним этапом проекта. Так, в 2005 году были проведены три выездных семинара (в Калининградской области, в Челябинске и Оренбурге), в 2006 году — семинар в городе Орске Оренбургской области. На этих семинарах было обучено более 130 работников учреждений социальной защиты населения.
По мнению участников семинаров, все они смогли получить более полное представление о процессе работы с ВИЧ-положительными людьми.
Взаимодействие социальных партнеров, их совместная работа с семьями, в которых есть ВИЧ-позитивные, дает свои результаты. Как же проводится непосредственная коррекционно-реабилитационная работа с женщинами, затронутыми проблемой ВИЧ/ СПИДа, в нашем Центре?
Приведем типичный пример работы по сопровождению.
Инна Р., жительница Калининграда, — мать-одиночка, воспитывает восьмилетнего сына. Статус: ВИЧ-положительная. Проблемы, с которыми она столкнулась в своей жизни — социальные, психологические, бытовые, — характерны для многих ВИЧ-инфицированных. Ее уволили с работы, соответственно, лишили средств к существованию. Из-за открывшегося ВИЧ-статуса матери пришлось перевести сына в другую школу. Стресс от поставленного диагноза, одиночество, нарушение взаимоотношений с родственниками, страх дискриминации привели Инну Р. в Центр социальной помощи.
После предварительной беседы, которую проводил доверенный специалист, с женщиной был заключен план-договор, направленный на организацию социального сопровождения. Основными задачами договора стали:
помощь в выявлении ее внутренних ресурсов и устранение факторов, мешающих их использованию, стимулирование к жизни в новых условиях, вовлечение в активные действия по решению проблем, порожденных ВИЧ-инфекцией, овладение навыками достижения психологической устойчивости, содействие в налаживании отношений с родственниками, вовлеченными в решение проблем клиентки.
Специалисты Центра совместно с партнерами обеспечили консультации юриста, социального работника и психолога. Инна Р. приняла участие в группе взаимоподдержки.
Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, со своей стороны, организовал для Инны консультации специалистов, детская поликлиника — сопровождение ребенка и превентивное лечение, а общественная организация «Звезда надежды» — участие в группе личностного роста.
В результате годичного сопровождения Инна Р. не только получила работу, но и значительно поправила свое материальное положение. Кроме этого, она приняла активное участие в общественной деятельности и стала волонтером Центра. У Инны Р. не только наладились отношения с родственниками, но в ее жизни появился человек (не ВИЧ- положительный), который предложил ей совместное проживание.
Особые впечатления у Инны Р. остались о работе в группах взаимопомощи. Главное в этих группах — не только совместное обсуждение личных проблем в теплой дружеской атмосфере за чашкой чая, но и консультации специалистов учреждений-партнеров, которые непосредственно помогают участникам в их самоопределении.
В заключение приведем два высказывания ВИЧ-положительных матерей, которые прошли полный курс сопровождения в Центре и до сих пор пользуются услугами службы.
Елена С.: «Я не представляю, как бы я в одиночку могла справиться со случившимся. У меня не было ничего, кроме горя. Теперь у меня снова есть семья и друзья. Я рада, что столько людей, объединившись вместе, могут помогать друг другу».
Рита М.: «Я очень благодарна всем людям, которые работали со мной. Особенно за то, что они были постоянно рядом и протягивали мне руку, когда это было нужно больше всего». В настоящее время на патронате Центра находятся 28 семей, столкнувшихся с проблемами ВИЧ/СПИДа. Им на принципах сотрудничества и информированного согласия обеспечено как социальное, так и медицинское сопровождение.
Материал из Калининградского «Центра социальной помощи семье и детям»
для публикации предоставил Тигран ЕПОЯН,
координатор программы ЮНИСЕФ по ВИЧ/СПИДу в РФ.
Эта статья продолжает серию публикаций о проектах организации медико психолого социальной помощи семьям, затронутым эпидемией ВИЧ/СПИДа. Так, в этом году на страницах 2 (58) номера ССЗ получили отражение проекты, которые реализуются в Оренбургской и Челябинской областях при поддержке ЮНИСЕФ.
Именно Тиграну Альбертовичу Епояну, давнему другу нашего журнала, принадлежит идея специального выпуска ССЗ «На пути к единой стратегии» (июнь 2006), посвященного опыту России, Украины и Беларуси в профилактике передачи ВИЧ от матери ребенку.