Игорь ПЧЕЛИН
Жизнь продолжается
Меня зовут Игорь Пчелин. Я уже более 10 лет живу с ВИЧ.
И умирать не собираюсь.
Как я заразился, спросите вы? Не скажу! И не потому, что не хочу говорить, а потому, что сам точно не знаю. Могу только предполагать, где и при каких обстоятельствах в меня проник этот вирус, но это только догадки.
В сообществе людей, живущих с ВИЧ, вообще-то не принято спрашивать, кто как заразился. Выяснить «цепочку» – удел медиков, проводящих эпидрасследование. А нас, даже узнай мы достоверно свой путь заражения, это все равно не избавит от вируса.
Как все началось
Как я узнал о своем диагнозе? Сдал тест на ВИЧ, и реакция оказалась положительной. Меня поставили на учет в СПИД-центре и провели ряд других тестов, а именно – тест на количество CD4-клеток и вирусную нагрузку. Мои показатели были более чем плачевны. Вирусная нагрузка была 45 000 копий, а статус – 30 клеток (у здорового человека показатель CD4 обычно больше 1000). Тогда я мало что понимал в этих терминах. Да и не до того мне было: все тело болело, на коже появились язвы. Я день за днем приближался к последней стадии ВИЧ-инфекции – СПИДу и если бы тогда, практически случайно, я не сдал тест на ВИЧ, то через несколько месяцев просто умер бы. Тогда, после первого обследования, врачи поставили мне диагноз «ВИЧ-инфекция, стадия 3».
Мой «статус» рос очень медленно. В первые два года он едва перевалил за 100 клеток. Но сейчас, спустя годы, мой иммунный статус равен 1200 клеток (не всякий здоровый человек имеет такой показатель). В этом мне помогла антиретровирусная терапия.
Терапия
Принимать или не принимать антиретровирусную терапию – для меня вопрос не стоял. Был факт – если я не начну принимать терапию, то скоро умру, если начну, то какое-то время проживу. Дело в том, что в то время эта терапия только начинала применяться и никто не мог сказать, насколько она сможет продлить жизнь пациента. Теперь можно с уверенностью сказать, что на много. Я знаю людей, которые живут с ВИЧ 15 и 20 лет, и при этом работают и радуются жизни.
В группе
После того, как я привел в относительный порядок свое здоровье, меня стали мучить вопросы: «А как другие?», «Как с ними познакомиться?».
И однажды в СПИД-центре я увидел небольшое объявление о том, что по средам собирается группа взаимопомощи ВИЧ-положительных людей. Признаюсь, что я не сразу же ринулся на эту встречу. Были сомнения. А точнее – сомнений было больше, чем желания туда пойти. Но через пару дней любопытство одержало верх над сомнениями, и я решил сходить посмотреть…
Меня встретила девушка Наташа, которая задала мне пару вопросов, как я понял потом, для того, чтобы определить, что я действительно человек, которому нужна помощь, а не журналист или зевака, который пришел посмотреть на «положительных».
Не буду говорить о том, что происходило «на группе», скажу только, что когда я ее покидал, подумал, что как-нибудь еще загляну сюда, со временем, может, через пару месяцев…
И каково же было мое удивление, когда, проснувшись в следующую среду, я подумал, что обязательно пойду сегодня на собрание группы еще раз.
С тех пор прошло много лет, но я продолжаю посещать эту группу. Конечно, не каждую неделю, а по возможности. Но теперь, где бы я ни был – в каком городе или стране, –первое, что я делаю, узнаю, есть ли там группа взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Если есть, то обязательно туда иду!
Вы спросите, что мне дала группа? Она дала много. Все то, что мне не могли дать доктора, родители и друзья, не являющиеся ВИЧ-положительными. Я узнал, что такое «принять диагноз», как общаться с близкими, как сказать кому-то о том, что у тебя ВИЧ, и как не говорить этого, как поделиться новостью с лучшим другом, или же этого не стоит делать. Это своего рода школа жизни, причем учителями тут выступают сами ВИЧ-положительные, то есть, такие же люди, как и я.
Самые близкие
Когда я первый раз сдал тест на ВИЧ, у меня сразу возник вопрос: кому я могу об этом сказать? Решение далось непросто, но все же я поделился со своим отцом. И хотя я тешил себя надеждой, что все это ошибка, и у меня не может быть ВИЧ, мы с отцом решили пойти и сделать повторный анализ. Видя, что я сильно нервничаю, отец, чтобы как-то меня поддержать, сказал, что он тоже пройдет тест вместе со мной. Хотя я понимал, что это глупо, мне все же стало немного легче. Наверное, потому что я понял, что рядом со мной человек, который понимает меня – не обвиняет, не упрекает, не вздыхает и причитает, а просто понимает, как мне плохо и как я боюсь.
Страшно только один раз. Но я с ужасом представляю, что бы случилось, если бы я не сказал отцу о том, что произошло, если бы мне пришлось скрывать, придумывать разные истории, оправдываться, почему я так часто болею и почему у меня болячки по всему телу. Более того, какими бы умными и хитрыми мы сами себе ни казались, наши родители все равно догадываются о том, что с нами что-то не так. Они чувствуют это на уровне подсознания. И как бы мы ни скрывали, как бы ни делали вид, что у нас все хорошо, они все равно все чувствуют, хотя не всегда говорят нам об этом.
Наши родители всегда с нами. Даже если мы с ними поругались, даже если мы живем отдельно…
Красная ленточка
Это, наверное, особая склонность человека – собираясь в сообщества, придумывать свою символику. И мы не исключение. Мы – люди, живущие с ВИЧ, стремимся друг к другу, хотим, чтобы нас что-то объединяло, чтобы у нас были свои тайны, свой язык, свои термины.
Что касается символа, то это – красная лента. Символ для всех людей, кому не безразлична проблема ВИЧ/СПИДа. Порой едешь в метро и вдруг видишь у кого-то на груди значок – красная ленточка, сложенная в петельку. Сразу этот человек становится тебе ближе: он из наших, он понимает. И это совершенно не означает, что сам он ВИЧ-положительный. Сейчас многие люди, в знак солидарности с нами, стали носить такие значки. Когда некоторые ребята мне говорят, что они хотели бы носить красную ленточку, но боятся, что окружающие подумают, что у них СПИД, я советую либо пока не надевать значок, либо все-таки надеть, но на вопросы отвечать, что они работают добровольцами в общественной организации, занимающейся проблемами ВИЧ/СПИДа.
Ношение красной ленточки – это своего рода поступок. К этому надо прийти.
У меня есть знакомый, который сам постоянно носит ленточку, носят его жена и родители. Но и он далеко не сразу после того, как узнал о своем статусе, надел ленточку. Как он сам говорит, ему потребовалось время, чтобы «созреть» для этого. Скоро, думаю, будет носить такую ленточку и его дочка. Как только научится ходить…