Николай НЕДЗЕЛЬСКИЙ
Период возможностей: возвращение в девяностые
В начале девяностых я узнал, что существует международное движение «ИМЕНА», и впервые увидел памятные полотна, посвященные людям, умершим от СПИДа. Первая экспозиция памятных полотен прошла в 1987 году в Вашингтоне перед Капитолием, где квилты из разных стран заняли площадь, равную двум футбольным полям. Многие впервые поняли, что СПИД не имеет границ, не различает людей по возрасту, национальности или сексуальным предпочтениям и может коснуться каждого. Эта инициатива была подхвачена во всей Америке, а вскоре и во всем мире. Так возник Международный СПИД-мемориал «КВИЛТ».
Создание квилтов – это уникальная возможность оказания поддержки тем, кто потерял близкого человека, это не столько процесс шитья, сколько арт-терапия.
В Россию квилт впервые был привезен Фондом «Огонек–ВИД–АнтиСПИД», и увидев его в Москве, я решил начать создание памятных полотен, посвященных россиянам, умершим от СПИДа. Так в январе 1993 года и появился Российский фонд «ИМЕНА». Мы сделали первый российский квилт. В дальнейшем все большее число людей, родные и близкие которых умерли от СПИДа, стали шить полотна в память о них. Эти полотна демонстрировались в школах, во дворцах культуры, на конференциях, на улицах и площадях во многих городах страны. Российский квилт участвовал и в международных экспозициях.
Памятные полотна в то время шили в основном ВИЧ-положительные люди, потерявшие своих друзей. Тогда, помимо воспоминаний об ушедшем, мы много говорили о тех, кто делал квилт, об их жизни с ВИЧ, о тех сложностях, с которыми они сталкиваются из-за своего диагноза. И тогда я понял, что они не знают, как справляться с этим комплексом проблем. Впоследствии это привело к созданию группы взаимопомощи и службы консультирования на базе Российского фонда «ИМЕНА».
О том, что существуют группы взаимопомощи для людей с ВИЧ, я знал давно. Во время моего обучения в Калифорнийском университете Стюарт Альтшулер пригласил меня на занятие группы поддержки для людей, затронутых ВИЧ. Меня беспокоило, что языковой барьер станет помехой, на что он сказал: «Тебе не надо понимать, а важно почувствовать».
Группа поддержки оказалась очень большой – около 100 человек. Во время занятия я понял, что Стюарт был прав – почувствовать было важнее, чем понимать. Это ощущение единения людей, когда они сами могут поддерживать друг друга, меня тогда потрясло.
Вернувшись из Америки, я пришел с этой идеей в СПИД-центр и предложил ВИЧ-инфицированным объединиться в группу взаимопомощи. «Зачем? Мы все и так друг друга прекрасно знаем и можем говорить, о чем хотим». Вот тогда для меня было очень важно ответить на это «ЗАЧЕМ?». Эти люди, находясь в одном отделении, на самом деле говорили о чем угодно, только не о ВИЧ-инфекции. Жалость к себе и другим, неумение жить с тогда еще смертельным заболеванием, в социальной изоляции и неумение об этом говорить – только это и объединяло людей.
Я верил: группа взаимопомощи – это то, что нужно людям. На первое занятие пришли всего два человека. Помню, Ирина Савельева, с которой мы сотрудничали, сказала: «Неважно. Давай поможем им двоим начать говорить. Мы должны регулярно собираться по средам и говорить, даже если приходит один человек».
Однако на вторую встречу пришло человек двадцать. В то время для людей было важно научиться просто озвучивать свой диагноз, не испытывая страха. Это был первый шаг. Группа взаимопомощи оказалась эффективным методом, люди сами поддерживали друг друга, делясь личным опытом жизни с ВИЧ.
Когда кто-то не был готов вынести свои проблемы на групповое обсуждение, мы общались индивидуально. Однако оказывать помощь в кризисной ситуации нам в то время не приходилось. Но все изменилось после одного телефонного звонка.
Однажды среди ночи мне позвонила женщина, которая была ВИЧ-положительной, плохо себя чувствовала. У нее был целый комплекс проблем: болели зубы, она не могла есть, у нее не было сил получить пенсию по инвалидности и даже водить в школу ребенка. Возникла мысль о самоубийстве.
И как утопающий хватается за соломинку, она позвонила мне в поисках поддержки.
На тот момент у меня не было опыта консультирования. В ходе двухчасовой беседы мне пришла в голову мысль, что если хоть что-то изменится в ее жизни в лучшую сторону, то это, может быть, изменит всю ситуацию. Что бы я стал делать на ее месте? Не можешь жевать – сделай жидкое пюре, бананы можно растолочь с молоком… На следующий день Рита позвонила со словами благодарности. Впоследствии большинство ее проблем нам вместе удалось разрешить.
В девяностых психологи и психотерапевты шарахались от ВИЧ-инфицированных как от чумы, а люди, которые с ними работали, не знали, как им помочь. Тогда я связался с французской федерацией AIDES, которая занималась поддержкой ВИЧ-положительных, и попросил о помощи. Мы попытались адаптировать французский опыт и в 1995 году провели обучение специалистов центров СПИДа и общественных организаций, а также самих ВИЧ- положительных. Благодаря поддержке французских коллег нам удалось в том же году открыть в Москве первую службу консультирования для людей с ВИЧ.
Период 1991–1995 годов – это осознание своих сил, обретение уверенности в том, что внутри страны есть возможность что-то менять, и в том, что люди и организации за рубежом искренне хотят нам помочь. К середине девяностых мы научились оказывать психосоциальную помощь людям с ВИЧ, нужно было развить эту службу по всей стране. Сложнее было с профилактикой, как среди отдельных уязвимых групп, так и среди населения в целом.
В начале эпидемии в обществе сформировалось мнение, что ВИЧ-инфекция – это проблема «гомосексуалистов, наркоманов и проституток». И хотя в обществе рос интерес к теме секса, обсуждать всерьез вопросы, связанные с сексуальным поведением, люди не были готовы. Специалистами из государственных и общественных организаций проводились профилактические мероприятия, но они были хаотичны, и их организаторы часто сталкивались с сопротивлением.
Тогда в стране не было единой концепции по сексуальному просвещению. К сожалению, такой концепции нет и по сей день. Одни являются сторонниками популяризации использования презервативов, другие считают, что говорить надо не о безопасном сексе, а о верности и воздержании, третьи утверждают, что на эту тему вообще не надо говорить в школе.
Профилактика среди уязвимых групп в России начиналась с работы с гомосексуалистами, потому что ВИЧ-инфекция у нас, как во всем мире, развивалась в основном среди гомосексуальных мужчин. Учитывая, что изначально тема гомосексуальности была закрыта, что-то менять на тот момент было очень сложно. Получалось, что люди, среди которых можно и нужно было проводить профилактику, находились в подполье.
Отмена в 1993 году уголовного наказания за добровольные гомосексуальные отношения изменила ситуацию. Благодаря формированию гей-сообщества появилась возможность доносить до геев необходимую информацию о ВИЧ- инфекции, о способах избежать ее.
В 1996 году ВИЧ попал в среду наркопотребителей. Это то, что стало спецификой России и Восточной Европы на все последующие годы и кардинально изменило ход эпидемии. Такого не было больше нигде в мире.
У нас в тот период практически ничего не делалось для наркопотребителей. Специалисты в области СПИДа не были готовы к тому, что их работа будет так тесно соприкасаться с темой наркотиков. Растерянность и непонимание длились несколько лет. Мнения разделялись кардинально – от полной изоляции наркоманов до полной легализации наркотиков. В 1997 году на конференции «ВИЧ и наркотики», которую Российский фонд «ИМЕНА» провел с участием коллег из федерации AIDES, в России впервые была озвучена программа «снижения вреда». Тогда мы впервые услышали о программе обмена шприцев и о заместительной терапии. С тех пор было много сделано в работе с наркопотребителями, но единая стратегия в этом направлении по сей день отсутствует.
Думаю, что именно тогда завершился период, который я для себя охарактеризовал как период возможностей, когда формировалось сообщество специалистов, работающих в области СПИДа, начиналось общественное анти-СПИДовское движение и движение людей с ВИЧ. Это период, когда эпидемия ставила перед нами новые и новые вопросы, а мы все время вели диалог в поисках эффективных решений. Это период, когда в работе у всех нас были уникальные достижения, но также было допущено большое количество ошибок.
Это период, когда мы еще имели возможность не допустить самого драматического сценария развития эпидемии в стране, но так и не смогли этого сделать.
Для меня это период упущенных возможностей.
Дальше начинался другой период…
Материал подготовлен на основе публикации
в журнале «ШАГИ. Профессионал», №1/2011
Nikolay NEDZELSKY
Time of Opportunities: Back to the 90s
In the early 1990s I got to know that there is an international movement “NAMES” and saw the memorial pieces of cloth devoted to people who have died of AIDS. The first exposition of the quilts was arranged in Washington D.C. in front of the White House. Quilts from different countries took the square of two football pitches then. Many people recognized then that AIDS knows no boarders. It does not distinguish between different ages, races, genders. The initiative was then supported in the whole of America and around the world. This is how the international AIDS Memorial began.
In January 1993 we created the first Russian quilt, and it was also the time when the Russian foundation “IMENA” was set up.
In the 1990s psychologists and psychotherapists tried to ignore and neglect the people with HIV as if they were pestilential. They didn’t know how to help these people. Then we addressed the French AIDES who helped us with personnel training and seminars for PLWHAs, and in 1995 we were able to open the first consultation for people with HIV in Moscow.
In 1991–1995 we understood that there is an open space for change and development, that people from abroad can help us and they do want to. By the mid-90s we could consult people with HIV, and the task was to develop this kind of service in the whole country. It was much more difficult with prevention activities, especially in the high risk groups.
In 1997 at the “HIV and Drug Addiction” conference arranged by “IMENA” and AIDES the harm reduction programme basics were first articulated in Russia. Then we got to know about the needle exchange programme and replacement therapy. A lot has been done since then in the area of working with drug addicts, but the common comprehensive strategy is still not in place.
I think that was the time when we had most opportunities in fighting against the epidemic.
We had all available instruments and support, but we had no experience and made a lot of mistakes. I believe we could prevent the worst scenario from happening, but we failed. So, for me that is a period of wasted opportunities.
Material prepared on the basis of the article from
“SHAGI. Professional” magazine, №1/2011