Они не прокаженные — журнал #77



«Они не прокаженные»

Врачи и артисты совместно помогают ВИЧ-инфицированным детям и добиваются более толерантного отношения общества к ним. Этой теме была посвящена пресс-конференция, которая состоялась в Музее Анны Ахматовой в Фонтанном Доме 30 ноября 2010 года.

Музей Анны Ахматовой много лет занимается выставочной и просветительской деятельностью, которая направлена на социальную адаптацию детей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Это дети с ограниченными физическими возможностями, воспитанники детских домов, дети мигрантов, которым непросто привыкнуть к жизни в чужом городе. Поэтому именно здесь в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом прошла встреча журналистов с главным врачом Республиканской клинической инфекционной больницы (Усть-Ижора), руководителем Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Евгением Ворониным и народной артисткой России Светланой Крючковой.

Директор Музея Анны Ахматовой в Фонтанном Доме Нина Ивановна ПОПОВА, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы Евгений Евгеньевич ВОРОНИН, народная артистка РСФСР Светлана Николаевна КРЮЧКОВА на пресс-конференции, посвященной проблемам ВИЧ-инфицированных детей | Director of Anna Akhmatova Museum in the Fountain House Nina POPOVA, Chief Physician of the Republican clinical infectious diseases’ hospital Evgeny VORONIN, People’s artist of Russia actress Svetlana KRUCHKOVA at the press conference devoted to the problems of children living with HIV

Сегодня в России более 4 тысяч ВИЧ-инфицированных детей, часть из которых оставлена на попечение государства. Чисто медицинская проблема стала для всего общества социальной проблемой сирот. В Республиканской клинической инфекционной больнице с 1991 года лечат ВИЧ-инфицированных детей, зараженных в медицинских учреждениях Элисты, Волгограда, Ростова-на-Дону. В силу обстоятельств больница наряду с медицинскими задачами вынуждена решать задачи социализации и индивидуального развития детей-сирот, живущих с ВИЧ.
Лишь единицы из детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, удается устроить в семьи. Остальные малыши, попадая в дом ребенка, находятся в изоляции от основной группы детей. Эти сироты лишены нормальных условий жизни, а потому отстают в развитии и не имеют навыков общения. Так происходит потому, что страх заражения у большинства людей попрежнему велик, хотя современная медицина свела этот риск на нет.
«К сожалению, очень медленно меняется отношение к людям, живущим с ВИЧ, – сказал Евгений Воронин. – Мы постоянно сталкиваемся с такими примерами. Недавно мне позвонили из Краснодарского края: там отказываются из Дома малютки в Дом ребенка брать ребенка с диагнозом “ВИЧ-инфекция”. Мы, конечно, попытаемся на месте урегулировать вопрос, свяжемся с администрацией Краснодарского края, но если не получится – заберем ребенка себе. Хотя наша задача – брать самых тяжелых и трудных больных, у нас есть специфическое для нашей страны отделение (я его неофициально называю “отделением предрассудков”). Сюда мы берем детей, запущенных с социальной точки зрения. В этом отделении было около 20 детей, осталось 10: остальные попали в семьи. Вот последний пример: девочке 4,5 года, весит она 10 кг и по своему развитию соответствует ребенку 2,5 лет.
Знает только свое имя. И связано это только с тем, что она была в полной изоляции: люди, которые находились рядом с ней, посчитали, что заниматься с ребенком, у которого ВИЧ-инфекция, – совершенно бесперспективное занятие. Но это обычные дети! И наша задача, когда эти дети подрастут, устроить их в семьи, потому что никакой самый хороший детский дом не может заменить самую обычную семью».
Сейчас в больнице 35 таких детей, еще недавно их было 55, но 20 – уже в семьях. Среди этих «пациентов» – и дошкольники, и школьники.
«Отказники» есть также в Детском доме № 1 (школьники) и в Доме ребенка № 16, всего в городе их 60–70.
«Чем отличаются ВИЧ-инфицированные дети? Просто сниженным иммунитетом, – объясняет Светлана Крючкова. – Они не прокаженные. А отношение – как к прокаженным. Мы всего боимся, потому что не привыкли быть открытыми. Многое делается демонстративно, для галочки: приехали, подарили мишки, плюшки, игрушки – и уехали. А помощь должна быть постоянной. Это наша привычка ставить клеймо на человека: этот больной, из этого все равно ничего не выйдет… На каком-то медицинском симпозиуме был задан вопрос: что делать, если родители – сифилитики и пять детей родились, естественно, больными? Рожать им шестого? Весь зал сказал: нет. А шестым в семье был Бетховен».

Американский профессор, доктор Стив НИКОЛАС на встрече в Санкт-Петербургском центре СПИДа в 2005 году рассказывал о визите в Клинический центр Гарлема принцессы Дианы: «Она так общалась с сотрудниками, с детьми!.. Трудно переоценить значение ее визита для судьбы нашей клиники, судьбы всех ВИЧ- позитивных детей. Фотография принцессы Дианы с больным ребенком на руках обошла мир за 24 часа. Мы были потрясены реакцией людей: нам звонили, говорили, что узнали о наших детях после визита леди Ди, что, зная их диагноз, они все равно хотят взять их в семью… За два года, с 1989-го по 1991-й, 160 ВИЧ- инфицированных детей, поступивших в наш центр, были направлены в приемные семьи». Из архива ССЗ. | At a meeting in St. Petersburg AIDS Centre in 2005 American professor, doctor Stephen NICHOLAS told a story about Lady Diana’s visit to the clinical centre of Harlem. “The way she talked with the staff and with children was amazing! It is hard to overestimate the importance of her visit for the destiny of all children with HIV. Lady Di’s photo with an HIV positive baby in her arms was known everywhere in 24 hours. We were astounded with the reaction of people: they called us on the phone, came to us saying that they got to know about our children after the princess’s visit, and they want to adopt a baby from here. For two years, from 1989 to 1991, 160 children with HIV were adopted by new parents.» From the A.S.H. archive

Попадая в семьи, ВИЧ-инфицированные дети социализируются – и меняются коренным образом. За рубежом четверть века назад реакция была столь же опасливой и настороженной, как сейчас в России, но с тех пор многое переменилось.
«В середине 80-х к ВИЧ-инфицированному ребенку боялись прикоснуться – пока свой пример не подала принцесса Диана, – напомнил Евгений Воронин. – В течение недели она посещала Клинический центр Гарлема, где содержались дети с ВИЧ/СПИДом. После того как она уехала, всех детей разобрали в семьи.
20 лет назад, когда мы начинали работать, появлялись статьи, что мы агенты каких-то служб, что мы решили извести население, что если Центр появится, то через два года весь поселок Металлострой, рядом с которым мы работаем, умрет от СПИДа. Ельцину было направлено требование закрыть больницу – под ним подписалось 2,5 тысячи человек! Казалось, что это уже в прошлом, детей стали усыновлять… Но недавно нам снова стали говорить: “Ваши дети – источник заразы; они будут ходить в поселковую баню и перезаражают все наше население”. Предлагали отвезти детей в тайгу и возить туда врачей вахтовым методом. Откуда эта агрессия?»
Выходом, по мнению врача и актрисы, должно стать личное участие каждого, выражающееся в разных формах: от помощи брошенным ВИЧ-инфицированным детям до их усыновления.
«Гоголь говорил: зло, которое окружает нас, один человек исправить не может, но он может передать страдания, он может будить совесть. Поэтому нас должно быть чуть больше», – подвела итог встречи Светлана Крючкова.

“They are Not Lepers”

Doctors and artists together help children with HIV and change attitude of society towards them for more tolerant. This topic was discussed at a press conference held in Anna Akhmatova Museum in the Fountain House on November 30, 2010.
Today there are more than 4 thousand children living with HIV in Russia, and some of them are left for the state to take care of. A clearly medical problem has become a social problem of orphanage for the whole country. In the Republican hospital for infectious diseases HIV positive children receive treatment since 1991 when a number of kids got infected in hospitals of Elista, Volgograd, Rostov-on-Don. In such circumstances the hospital has to socialize and individually develop these children apart from medical services provided to them.
«Unfortunately attitude towards people living with HIV/AIDS is changing way too slow», says doctor Voronin, “we constantly see such examples.”
«Although our task is to take in the most difficult patients, we have a very specific for our country department (I unofficially call it “the department of prejudice”). Here, we have very difficult cases of kids who were totally isolated and ignored by people who surrounded them and who were supposed to care about them. We had 20 children there, now there’s only 10 left, the rest have already found their families. These are normal kids! And our task here is to get them adopted by families in the future, because even the best Children’s House for orphans cannot substitute a regular family.”
“What is so special about children with HIV? They simply have weaker immune system”, explains Svetlana Kruchkova, “they are not leper, but the common attitude is as if they were. And we know that aid and care for these children should be permanent.”
The way to solve the problem, as the doctor and the actress believe, can be different, but it depends on everyone’s personal input: from basic help for children with HIV to taking a kid into your family.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *