Марина Пряничникова
выпускница программы РАВИ(AFEW)
Позитивный опыт
В последние годы в среде специалистов и организаций, работающих по проблеме ВИЧ/ СПИДа, появилось много лозунгов: «Принимаем вызов», «Время действий», «Сделай больше!»… И каждый год мы «делаем больше», еще немножко больше, и еще чуть- чуть… Но ситуация не очень-то меняется. Может быть, потому что мы давно перестали тратить силы на реальную работу, а все больше сосредоточиваемся на лозунгах и пиар-кампаниях? А что на самом деле может сделать один человек для изменения ситуации? Много ли могут сделать двое? И что сделал лично каждый из нас?
Можете ли вы себе представить, что всего 5 человек (речь идет не о врачах) спасают жизнь сотням ВИЧ-положительных людей в разных странах? Осенью 2005 года благодаря программе «Российско-американская волонтерская инициатива» (РАВИ), проводимой Международным Советом по исследованиям и обменам, IREX, примерно 20 российских волонтеров получили возможность побывать в США.
В течение двух месяцев мы работали в качестве волонтеров в американских организациях по профилактике ВИЧ/СПИДа.
Наших волонтеров принимали организации Вашингтона, Нью-Йорка, Далласа, Сан- Франциско, Лос-Анджелеса, Солт-Лейк-Сити и других городов; организации, работающие с разными целевыми группами. Безусловно, у всех нас осталось множество впечатлений: о разнообразии программ и услуг, о количестве организаций и средств, которыми они располагают, о размахе профилактической и смежной с ней социальной деятельности и о многом другом. Нам довелось видеть программы, которых пока нет или которые находятся в зачаточном состоянии в России (кейс-менеджмент, программы ресоциализации осужденных), а существование некоторых из них до поездки в США мне, например, трудно было даже представить: это программа «горячей линии», поддерживаемой родственниками осужденных, отдельные программы для детей, чьи родители попали в тюрьму, специальные сервисы, ориентированные на представителей разных этнических групп.
Известно, что в США эпидемия началась намного раньше, и это одна из причин многообразия услуг. Но мне хотелось бы рассказать о совершенно необычном виде деятельности.
Дело в том, что в США вообще и, в частности, в Нью-Йорке проблем с доступом к высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) не существует. Доступны все, даже самые новые, препараты. Обычно ВИЧ- позитивный человек получает двухнедельный запас терапии. Если предстоит дальняя поездка, командировка, переезд, то запас препаратов увеличивается. Но в силу различных причин — индивидуальной непереносимости, побочных эффектов, смены схемы лечения или просто отсутствия приверженности — люди часто перестают принимать выписанные лекарства. Весь запас отправляется в мусорное ведро, а в лучшем случае — на черный рынок, где цена АРВ-препаратов в 5—10 раз ниже, чем в аптеках.
Черный рынок действительно процветает: США — страна эмигрантов, а в соседних странах Карибского бассейна ситуация с лечением далеко не такая благополучная. Люди покупают лекарства для своих родственников и знакомых. Да и местные эмигранты- нелегалы приобретают терапию тоже здесь. И все же много лекарств просто выбрасывается.
Поняв это, несколько человек, выходцев из Венесуэлы, решили собирать выброшенные АРВ-препараты для своих соотечественников. Их организация называется «AID for AIDS», и в ней действительно всего 5 штатных сотрудников. Они стараются охватить все места, где ВИЧ-позитивные люди бывают достаточно часто: местные клиники, НКО, аптечные пункты, где люди получают терапию, и т. д. Общаются с врачами, кейс- менеджерами (кураторами ВИЧ-положительных клиентов), их плакаты и постеры висят там, где их видят люди с ВИЧ. На них — текст примерно следующего содержания: «Спасти жизнь человека — это настоящий героизм. Ты можешь спасти чью-то жизнь. Будь героем!
Не выбрасывай АРВ-препараты!» А рядом стоит специальный контейнер, где можно оставить те лекарства, которые тебе больше не нужны. Потом сотрудники организации их соберут, рассортируют и отправят нуждающимся. Бесплатно. Получатель платит только за пересылку, но и то не всегда.
В процессе сортировки строго проверяются срок годности, штрих-коды и другие характеристики качества товара; распечатанные упаковки выбрасываются. Также ребятам приходится решать ряд вопросов с сертификацией и таможней. «С другой стороны, мы так же много документов требуем и от людей, которые обращаются к нам за помощью, и, приняв однажды человека в нашу программу, мы берем на себя обязательство обеспечивать его терапией пожизненно», — говорит мне руководитель «AID for AIDS» Самуэль Джурадо. Сфера его ответственности в организации — маркетинг. А раньше он довольно успешно работал стилистом. Его коллега Джулио курирует склад и отправку. Еще один человек ведет переписку с потенциальными клиентами и консультации с медицинскими специалистами. Кроме этого, есть координатор тренингов, а единственная девушка в организации занимается поиском финансирования. «Мы не получаем никаких грантов ни от правительства, ни от фондов, мы проводим кампании по сбору средств на свою деятельность. Во время последней подобной акции нам удалось собрать 40% нашего годового бюджета», — говорит она.
Справедливости ради надо сказать, что акции по сбору средств в США в целом весьма эффективны. Однако 40% годового бюджета — это и для Америки результат неслыханный. Культура благотворительности в стране существует уже давно, как и идеи добровольчества. Например, большинство НКО используют труд волонтеров практически ежедневно, существует специальный процесс принятия волонтеров в организации, есть и человек, координирующий их работу.
К тому же, в мультинациональном государстве люди привыкли жить некими сообществами (диаспорами) и помогать друг другу.
«AID for AIDS» начинали с их родной Венесуэлы, но сейчас у них есть клиенты почти во всех странах Центральной и Южной Америки.
Забыв о здравом смысле, я спросила у них: «А в Россию вы могли бы отправлять терапию?» (Это было еще до принятия нашим Президентом решения о существенном увеличении бюджетных средств на закупку АРВ- препаратов). «Вам надо обращаться в более близкие к вам страны Западной Европы. Мы находимся на самофинансировании, если мы будем отправлять вам лекарства отсюда, почтовые расходы будут слишком большие».
Мне стало стыдно. «В самом деле, — подумала я. — В Нью-Йорке есть русскоязычная диаспора, причем одна из крупнейших в США. Наверное, и она могла бы что-то делать для своих сограждан».
Подобные организации в Америке называются «grass roots organizations», что значит — организации, выросшие «из корней», «снизу», по инициативе простых людей, которые увидели в этом необходимость — для себя или своих близких, а не по указанию сверху. Энтузиазм, с которым работают эти люди, виден сразу. Поэтому сотрудничают с ними охотно.
Меня познакомил с этой организацией наш куратор из организации «The Osborn Association ». Он работает кейс-менеджером и руководителем департамента и совсем не обязан ездить сюда. Но, будучи выходцем из Перу, он собирает терапию и даже сам доставляет ее.
«Ты должна их увидеть, они делают совершенно удивительную работу!» — сказал он мне. «AID for AIDS» — также пример так называемой «commu nity based organization» — организации, в основе которой лежит некое сообщество лю дей, объединенных не только и не столько географическим или национальным признаком, сколько наличием общего интереса, проблемы. Такие организации — сообщества людей, живущих с ВИЧ, например, — есть и в России. Совокупность людей, работающих в области профилактики ВИЧ/СПИДа, — тоже своего рода сообщество, объединенное общей проблемой.
Можно найти много привлекательных сторон в проекте «AID for AIDS» — экономических, этических, нравственных. Но, кроме всего прочего, мне понравилось то, что люди, живущие с ВИЧ, кардинально меняют свою роль: вместо взывания о помощи и защите они сами оказывают помощь. И эта помощь не требует от них титанических усилий, но приносит большое моральное удовлетворение и чувство социальной ответственности. Возможность спасти жизнь другого человека значительно поднимает их в собственных глазах и дает повод иначе посмотреть и на свою собственную жизнь.
Завершая рассказ, надо подвести итог. Но какой это должен быть итог? За прошедший год ситуация с терапией у нас в России изменилась: для закупки ВААРТ правительство выделило значительные средства, а 10 регионов уже сейчас получают терапию по проекту «ГЛОБУС». Но стабильности пока нет: не все регионы одинаково обеспечены лекарствами, ассортимент АРВ-препаратов все еще ограничен. Трудно сказать, насколько опыт организации «AID for AIDS» может быть применим к реальным условиям того или другого региона. Да и цель статьи, в общем-то, не в этом. Цель — поделиться полученным опытом об экономном использовании дорогостоящих медикаментов. И, прежде всего, — еще раз показать, как много может сделать добрая воля людей, направленная в нужное русло.
Информация, представленная в данной статье, получена
благодаря финансовой поддержке Агентства США по
международному развитию USAID в рамках программы
«Российско-американская волонтерская инициатива»,
которая координируется Американским
Советом по международным исследованиям и обменам (IREX).