Проблема «отказных» детей
Известны три пути передачи ВИЧ: при половом контакте с ВИЧ-инфицированными, от матери к новорожденному и через кровь инъекционным путем (переливание крови и ее препаратов от некачественно обследованных доноров, через шприц и иглы наркопотребителя).
Один из этих путей передачи можно свести к нулю. Женщина с ВИЧ-инфекцией может и должна родить не зараженного ВИЧ ребенка, если она вовремя обратилась к врачам и получила химиопрофилактику (сама женщина в дородовый период и в родах и новорожденный младенец сразу после родов).
Трехэтапная профилактика ВИЧ-инфекции резко снижает риск заражения младенцев. Однако 20% женщин, сохраняющих беременность, – наркопотребители. Они не обращаются к врачам, беременность у них нежеланная, как правило, они узнают о ней поздно, и химиопрофилактику приходится проводить в 2 этапа (в период родов после экстренного тестирования на ВИЧ и младенцу сразу после родов). Эта профилактика менее эффективна. Именно у таких женщин рождаются ВИЧ-инфицированные дети, и они нередко отказываются от них, независимо от того, заражен ребенок или нет (это становится известным к 6–12 месяцам жизни младенца).
В настоящее время в России зарегистрировано более 70 тысяч ВИЧ-инфицированных женщин, большая часть которых находится в детородном возрасте. В ряде городов (Тольятти, Ульяновске, Санкт-Петербурге) ВИЧ-инфекция обнаруживается у 0,4-0,5% беременных, т.е. в среднем 1 из 200–250 беременных является ВИЧ-позитивной.
В 2005 году зарегистрировано более 5 тысяч ВИЧ-инфицированных беременных женщин, которые нуждаются в дополнительном наблюдении, так как у них высокая вероятность передачи заболевания от матери к плоду.
В Санкт-Петербурге с 1988-го по январь 2006 года от ВИЧ-позитивных женщин родилось свыше 2000 детей, из них оказалось 112 зараженных ВИЧ. 700 находятся на стадии обследования, у остальных диагноз ВИЧ-инфекции был снят.
В 2004 году от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 535, а в 2005 году – 505 детей. В прошлом году отказались от детей (ушли из роддома без детей, не захотели их взять) 52 женщины. Так в 2005 году еще 52 «отказных» были направлены в дома ребенка.
Всего в городе около 250 «отказных» детей от ВИЧ+ женщин. Такое критическое положение с «отказными» детьми от ВИЧ-позитивных женщин явилось основанием для проекта, финансируемого Общественной организацией «АРО», которая получила для этого средства из UNAIDS.
Проект профилактики «отказных» детей
Проект «Профилактика социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей», реализован в Санкт-Петербурге в государственных учреждениях здравоохранения: «Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» (Центр СПИДа), «Городской инфекционной больнице №30 им. С.П. Боткина» (ГИБ №30) и «Специализированном доме ребенка №10» (СДР №10). На всех площадках работают межпрофессиональные команды в составе врачей, психологов и социальных работников.
Координация проекта осуществляется Региональной Общественной организацией (РОО) «СПИД, статистика, здоровье». В рамках проекта осуществляется тесное взаимодействие с партнерскими ОО «Центр «Инновации», «Родительский мост» и «Возвращение».
Цели проекта:
— Предупреждение отказов от детей, рожденных ВИЧ инфицированными женщинами.
— Уменьшение случаев детского сиротства в связи со смертью матери от СПИДа или вследствие социальной изолированности.
— Улучшение качества жизни ВИЧ инфицированных матерей, детей сирот и детей с риском социального сиротства. Услугами проекта было охвачено более 700 человек (ВИЧ инфицированные женщины, их дети, партнеры, родственники, а также специалисты здравоохранения и социальной сферы).
Задача 1. Повышение осведомленности ВИЧ-положительных женщин с высоким поведенческим риском о возможности рождения здорового ребенка при использовании современных профилактических подходов
Целевая группа:
ВИЧ позитивные потенциально беременные женщины в возрасте 15–35 лет с высоким поведенческим риском, обратившиеся самостоятельно к специалистам проекта, направленные из «Автобуса» (работающего в «Проекте по снижению вреда от употребления наркотиков»), из медицинских учреждений или общественных организаций. В работе с данной группой были заняты аутрич-работники из «Автобуса» и специалисты Центра СПИДа: гинеколог, нарколог, психолог. В ходе совместной работы пациентки получили большой объем услуг, в том числе дополнительные консультации. Аутрич-работники обсуждали с женщиной ее поведенческий риск и возможности его уменьшения или устранения. Они сообщали о возможности рождения здорового ребенка и мотивировали к прохождению обследования в Центре СПИДа. Они раздавали информационные листы и журнал «СПИД. Секс. Здоровье». При обращении женщины в Центр СПИДа проводилась психо социальная диагностика. С помощью структурированного интервью оценивалась жизненная ситуация ВИЧ инфицированной женщины, вырабатывался индивидуальный план действий для преодоления трудностей, влияющих на качество ее жизни. Гинеколог консультировал всех женщин по вопросам планирования семьи и давал информацию о контрацепции с учетом особенностей течения ВИЧ инфекции и сопутствующих заболеваний. Нарколог давал советы по снижению вреда от употребления наркотиков, совместно с психологом проводил мотивационное интервьюирование, подготовку к отказу от наркотиков. Социальный работник помогал решать вопросы прописки, жилья, восстановления документов, информировал об услугах общественных организаций. 30 женщин прошли медицинское обследование для уточнения стадии ВИЧ инфекции и профилактический осмотр специалистов. Шести женщинам, в связи с тем, что у них была выявлена поздняя стадия ВИЧ инфекции, была назначена высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ). При подборе препаратов учитывалось желание женщины иметь детей. Они продолжают наблюдаться у психолога в связи с контролем приверженности к лечению. У 11 женщин сформирована мотивация к отказу от наркотиков. Наркологом и психологом они подготовлены и направлены в загородный реабилитационный центр (СПб РОО «Возвращение»).
Задача 2. Создание условий для выработки у ВИЧ-инфицированных беременных женщин мотивации к сохранению беременности и воспитанию ребенка в семье.
Целевая группа:
ВИЧ положительные беременные женщины с высоким риском сиротства будущего ребенка, которые сохраняют беременность при нестабильных базовых социальных условиях или на фоне алкоголизма, наркопотребления и психологического кризиса. Анкетным скринингом были охвачены 182 беременные женщины. Прямые и косвенные признаки сиротства были выявлены у 99 беременных женщин. Одна женщина перешла из первой условной группы. Таким образом, в целях профилактики социального сиротства в комплексной помощи специалистов нуждались 100 ВИЧ позитивных беременных женщин. Им всем было предложено медико-социально психологическое сопровождение. Все беременные женщины – как сопровождаемые (100 человек), так и проходившие анкетный скрининг (182 человека) – были осведомлены о психо-социальных услугах в родильном от делении ГИБ №30 и Центре СПИДа. Информация о всех проблемных случаях из Центра СПИДа передавалась социальным работникам ГИБ №30, которые встречались с этими женщинами сразу после родов. 93 из 100 сопровождаемых беременных женщин родили детей. Из всех сопровождаемых в период беременности женщин двое отказались от своих детей. В первом случае женщина родила своего четвертого ребенка. Троих детей воспитывали ее родственники. Беременность была нежеланной. Женщина систематически употребляла наркотики, прервала лечение туберкуле за в больнице, не хотела ничего менять в своем образе жизни, рекомендации врачей игнорировала. По оценке гинеколога, инфекциониста и психолога, оформление отказа от ребенка в родильном отделении являлось лучшим решением, то есть в пользу ребенка, чем если бы он рос с матерью, которая не способна о нем заботиться. Во втором случае отказ от ребенка был обусловлен страхом матери, что она не сможет его содержать. Будучи одинокой, она уже воспитывала двоих маленьких детей. Помогала ей только ее мать. Случай остается в сопровождении (в 4 й условной группе), так как после закрепления за этой семьей социального работника из общественной организации «Инновация» женщина надеется вернуть своего третьего ребенка.
Задача 3. Облегчение доступа к медико-психолого-социальным услугам ВИЧ-инфицированным роженицам и их новорожденным детям в родильном отделении.
Целевая группа:
ВИЧ инфицированные матери с высоким риском сиротства, родившие своих детей в ГИБ №30, их младенцы Прямые и косвенные признаки риска отказа от детей среди ВИЧ инфицированных женщин встречались чаще, чем можно было представить. Из 265 случаев не было риска отказа от ребенка только у 102 рожениц. В 163 случаях (62% от числа опрошенных) требовалось вмешательство для предупреждения социального сиротства. В 51 случае женщины прямо говорили о намерении отказаться от ребенка. У других были выявлены косвенные признаки риска сиротства для детей (наркомания, кризис и т.п.). Все 265 женщин получили информацию о возможностях ранней диагностики ВИЧ инфекции у младенцев, о необходимости наблюдения в педиатрической службе Центра СПИДа, об услугах в палатах «Мать и дитя». Все получили информационные листы с координатами (в том числе номера телефонов) специалистов Центра СПИДа. В 9 случаях предотвратить отказ от детей не удалось, но остальные не отказались от детей. Это большое достижение проекта. Эти дети помещены в дом ребенка (2 случая описаны в группе 2 й задачи). Еще 7 женщин, которые отказались от своих младенцев, в Центре СПИДа не наблюдались. Контакт с ними до родильного отделения не был сформирован и в значительной степени осложнен. Социальные работники родильного отделения старались максимально уделять время матерям с комплексом жизненных проблем. Они оказывали интенсивную помощь, так как должны были за короткий срок обсудить множество вопросов и дать необходимую женщине информацию. Они вовлекали в консультативный процесс родственников, с тем, чтобы в случае необходимости найти потенциального опекуна для ребенка. При выписке из отделения каждая мать получала детское питание и подробный инструктаж по оформлению пластиковой карты для дальнейшего приобретения еды и одежды ребенку. В рамках деятельности медико социальной службы ГИБ №30 проводилось много работы с документами рожениц и младенцев (оформление медицинских полисов, регистрация отказных детей в ЗАГСе, передача документов на детей в детские стационары и др.), что можно считать большим вкладом в проект со стороны ГИБ №30. Поддержка рожениц в значительной степени воспринималась персоналом отделения (акушерами и медсестрами) как поддержка их работы, то есть как помощь родильному отделению. Социальным работникам чаще, чем врачам, становятся известны наркологические проблемы пациенток в связи с тем, что они больше общаются и имеют доверительный контакт. Для оказания наркологической помощи пациенткам они приглашали психиатра нарколога ГИБ №30. Благодаря ходатайству социальных работников, своевременнооказанная наркологическая помощь позволила сократить число самовольных (преждевременных) уходов наркозависимых матерей из отделения. К концу года социальные работники передали в Центр СПИДа информацию о 154 проблемных случаях, нуждающихся в сопровождении (что на 64 случая превышает запланированные 90). В 6 случаях женщины, которые намеревались отказаться от своих детей, после консультаций социальных работников приняли решение о временном помещении своих младенцев в социальные учреждения. Это дает им возможность справиться с трудностями, не позволяющими воспитывать детей. Насколько это решение является позитивным, покажет время. Но эти женщины нуждаются в длительной поддержке со стороны социальных служб. Мы надеемся, что на их решение повлияла та всеобъемлющая поддержка, которую они получили во время беременности и родов, а также в перспективе послеродового периода.
Задача 4. Мотивирование ВИЧ-инфицированных матерей и членов их семей к воспитанию своих детей в семье.
Целевая группа:
ВИЧ-позитивные матери, их дети и значимое для них окружение, переданные для сопровождения из родильного отделения или вовлеченные в активное наблюдение специалистами Центра СПИДа (включая женщин из целевой группы по 2й и 3й задачам), в том числе получившие помощь в палате «Мать и дитя». Запланировано охватить услугами проекта 150 таких случаев. Анкетный скрининг в данной группе по основным вопросам совпадал со скринингом среди беременных женщин и рожениц, но имел свои специфические вопросы (где наблюдается ребенок и кто занимается его воспитанием), а также учитывал сведения о всех членах семьи (родители и все дети). Педиатры Центра СПИДа, проводя тщательный мониторинг всех случаев рождения детей от ВИЧ-инфицированных матерей в нашем городе, обратились к социальным работникам проекта с просьбой выяснить ситуацию детей, которые ни разу не осмотрены педиатрами Центра (активный вызов по телефону или через участковых педиатров). В интервью для скрининга участвовали 207 матерей. Результаты скрининга выявили 155 случаев, когда матери нуждаются в поддержке и комплексной помощи со стороны проекта и Центра СПИДа, то есть имеют признаки риска социального сиротства для детей. Несмотря на то, что запланировано было сопровождение 40 семей данной группы, сотрудники проекта работали с 92 случаями (организация длительного сопровождения), что только на 60% удовлетворяет потребности данной целевой группы. 14 случаев (матерей с детьми) передано в сопровождение организации «Центр Инновации» и 5 семей направлены в загородный центр «Возвращение» для совместной реабилитации матерей с детьми. 43 человекам из сопровождаемых 38 семей назначена высокоактивная антиретровирусная терапия, то есть в некоторых семьях терапия назначалась матери или ребенку, а иногда мать и ребенок начинали лечение одновременно. В двух случаях дети умерли в стадии СПИДа, так как у них из за недостатка наблюдения поздно была выявлена ВИЧ-инфекция, и терапия была уже неэффективной, что связано с безответственным отношением матерей к своевременному обследованию детей. Участники проекта из 4й целевой группы получали те же услуги, что и женщины 1–3 групп. Принципиально новыми для этой группы услугами являются: комплексное обследование в палате «Мать и дитя», выезд на дом бригады в составе социального работника, психолога и педиатра, консультирование родственников по вопросам опекунства. На фоне всего спектра оказываемых услуг в диапазоне между скринингом, обследованием, консультированием и сопровождением специалисты работали единой командой. Межпрофессиональное взаимодействие переносилось на работу с другими целевыми группами (социально уязвимые, наркопотребители, мужчины и женщины, принимающие АРТ-препараты). В свою очередь, в работе со всеми пациентами накапливался неоценимый опыт, развивались навыки обсуждения семейных ситуаций, применения наиболее эффективных подходов в каждом случае. Одной из самых важных задач профилактики социального сиротства остается формирование у специалистов родовспомогательных и детских учреждений и сотрудников социальной сферы приверженности к оказанию адекватной и своевременной помощи ВИЧ-инфицированным беременным, матерям и их детям.
От редакции
Учитывая важность представленной проблемы, в ближайших номерах ССЗ мы непременно продолжим публикацию материалов по проекту «Профилактика социального сиротства».