ХОСПИС — надежда для безнадежных
На вопросы журнала ССЗ отвечает Елена Николаевна ВИНОГРАДОВА, профессор, доктор медицинских наук, главный врач Санкт-Петербургского Центра профилактики и борьбы со СПИДом и первого в России хосписа для больных СПИДом.
Хоспис – это заведение, предназначенное для того, чтобы обеспечить достойный уход из жизни безнадежно больного человека?
С одной стороны, да. Но отделение для больных СПИДом имеет свою специфику. Больные разные: одни из них могут, получив курс высокоактивной антиретровирусной терапии, встать на ноги и вернуться к нормальной жизни, в том числе к работе. Другим уже поздно назначать три-терапию, так как они находятся в терминальной стадии болезни. В этом случае хоспис становится для них последним убежищем. Также у нас в отделении СПИД-больных находятся пациенты, которые не в силах сами за собой ухаживать: например, по причине слепоты, причем вызванной не ВИЧ-инфекцией, а сопутствующими заболеваниями. Поэтому хоспис можно назвать отделением сестринского ухода. Конечно, у нас свое штатное расписание, и если в других отделениях больницы одна медсестра на 25 пациентов, то здесь – одна на пятерых. При этом работа остается очень тяжелой, поэтому у персонала очень высок синдром «выгорания».
Сколько больных одновременно находится в хосписе?
Пока мы открыли отделение на 25 коек. Дело в том, что наш город еще только вступает в стадию СПИДа. Основной поток больных, не просто с ВИЧ-инфекцией, а именно в стадии СПИДа, ожидается в начале 2005 года. ВИЧ-инфицированный может в течение нескольких лет обходиться без лечения, болезнь развивается постепенно. Количественный пик выявления случаев ВИЧ-инфекции пришелся на 2001 год, поэтому через 3-4 года должно последовать резкое увеличение количества больных СПИДом и СПИД-ассоциированными болезнями. К тому же надо учитывать, что только 30 процентов из выявленных ВИЧ-инфицированных обращаются затем в СПИД-центр и встают на диспансерный учет.
Почему это происходит? И каким образом ведется учет ВИЧ-инфицированных?
Причины тут самые разные: от легкомыслия до боязни дискриминации. Многие пока субъективно хорошо себя чувствуют и не видят причины обращаться к врачам. Другие не видят смысла обращаться за лечением, разделяя широко бытующее мнение, что средства спасения нет, как поет Земфира: «У меня СПИД, мы все умрем…». Это обывательская точка зрения. Сегодня мы располагаем эффективными средствами помощи ВИЧ-инфицированным и, поддерживая их здоровье, значительно продляем жизнь. Все 23 тысячи петербургских ВИЧ-инфицированных (кроме, разумеется, тех, кто проходил анонимное обследование) известны поименно. Врачи, отвечающие каждый за свой участок, на которые поделен город, знают «своих» подопечных. Им звонят, приглашают прийти на диагностику, терпеливо объясняют, зачем нужно посетить СПИД-центр, как важно определить стадию развития ВИЧ-инфекции и не пропустить момент назначения необходимой терапии. Наша задача – максимально охватить этот контингент, чтобы избежать неконтролируемого взрыва развития эпидемии.
Чем раньше начать лечение, тем оно эффективнее?
На ранних стадиях развития ВИЧ-инфекции не всегда необходима именно антиретровирусная терапия. По показаниям может быть назначено терапевтическое лечение сопутствующих заболеваний: герпеса, токсоплазмоза, вирусных гепатитов, что нередко встречается, туберкулеза. По простой житейской логике, чем раньше больной обратится за помощью, тем лучше, прежде всего, для него самого. Это как визит к стоматологу: лучше обратиться своевременно и вылечить зуб, чем потом его удалить, когда уже невозможно лечить. ВИЧ-позитивные, которые не обращаются в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, сами себя лишают необходимого лечения, которое у нас в Петербурге оказывается всем больным, без исключения.
ВИЧ-инфицированные лечатся бесплатно?
Да. И в нашем центре СПИДа, и в гепатологической больнице, и в хосписе, везде, где только можно, по моей просьбе развешены объявления о том, что все ВИЧ-инфицированные жители Санкт-Петербурга получают медицинскую помощь бесплатно, за счет средств городского бюджета. Правительство города всегда прислушивается к голосу СПИД-центра и идет навстречу нашим просьбам. На сегодняшний день у нас есть, конечно, сложности, но сложности есть у каждого доктора, и не только у нас, но и в любой стране мира. Основные проблемы решаемы, и если пациенту требуются специфическое лечение и медикаменты, то по заявке заведующего отделением он все это получает, в том числе дорогостоящую антибактериальную терапию. Высокоактивную антиретровирусную терапию у нас в городе сейчас получают около 150 человек. Да, существует очередь, но она сокращается с каждым днем, потому что бюджет выделяет средства.
Но средства бюджета не безграничны, а количество нуждающихся в дорогом лечении растет и будет расти?
Исходя из того, что терапия эта очень дорогая, мы делим нуждающихся по приоритетам. Первая приоритетная группа – это беременные женщины и ВИЧ-инфицированные женщины, которые имеют детей (неважно, ВИЧ-позитивных или нет). Наша задача – проявить повышенное внимание к таким женщинам и вовремя назначить им химиопрофилактику и терапию, чтобы как можно дольше каждая мать оставалась жива и ее дети не становились «собесовскими». Но мы понимаем, что на все и всех никаких денег не хватит, поэтому постоянно изыскиваем другие источники финансирования, например, сегодня мы готовим грант для получения помощи ВИЧ-инфицированным, которые вышли из мест лишения свободы. И мы надеемся, что эти больные тоже будут охвачены медицинской помощью, так же, как и те, что входят в группу употреблявших наркотики (для них разрабатывается своя программа). Так делается во всем мире: на исследования, на терапию поступают средства по грантам, а также из различных фондов.
Ваш хоспис для СПИД-больных – действительно единственный в России?
Пока да, единственный. Но я уверена, что наш опыт будет тиражироваться. СПИД-центр должен объединять в комплекс отделения лабораторной диагностики, поликлиническое, акушерско-гинекологическое, стационар и хоспис. Мое мнение разделяют многие главные врачи российских центров СПИДа.
Означает ли создание таких специализированных комплексов, что ВИЧ/СПИД-больные не имеют права обращаться в другие медицинские учреждения?
Никто не отменял и не планирует отменять распоряжение о том, что ВИЧ-больные могут лечиться во всех медицинских учреждениях города. В Петербурге Центр СПИДа – это многопрофильное учреждение, у нас есть даже отделение хирургии, и мы можем нашим больным оказывать и хирургическую помощь, но даже она ограничена, ведь в любой отрасли медицины есть специализированные методы, и центр СПИДа просто не может (да и нет в этом смысла) дублировать все возможные профили хирургии – от офтальмологии до урологии. Поэтому пациентам с ВИЧ-инфекцией оказывается и будет оказываться узкоспециализированная помощь во всех стационарах города. Другое дело, что после оказания специальной помощи мы можем брать этих пациентов на долечивание и послеоперационный уход.
Кто и как определяет, что пациент безнадежен и должен быть направлен в хоспис?
Когда пациент лежит в реанимации и врач-реаниматолог говорит, что пациент безнадежен, это плохой врач. Признаюсь, есть вещи, которые не объяснить ни медициной, ни наукой вообще. Все – от Бога. Может быть, для врача это не вполне правильный тезис, но я считаю, что безнадежных больных у нас вообще не должно быть. Наши доктора – и в реанимации, и в хосписе – разделяют эту идеологию и до последнего борются за жизнь больного. Ты всегда должен быть убежден, что сделал все, что мог, все, что от тебя зависело.
Кто, кроме медсестер, осуществляет повседневный уход за больными в хосписе?
С пациентами работают психологи и психотерапевты, социальные работники. Мы устроили для своих пациентов игротеку с компьютерами и настольными играми, специальным оборудованием для психологической разгрузки. С недавнего времени мы выделили помещение для отправления православной службы, приглашаем священника, который исповедует и причащает больных, который может отслужить молебен по ушедшему из жизни.
Какие они, пациенты хосписа?
Разные. В основном, это молодые люди. Пожилых у нас не бывает. Есть социально адаптированные, а есть и такие, которые не слышат и не хотят слышать. В отделении бывает всякое, вплоть до распития алкогольных напитков, случалась даже поножовщина. Что делать с теми, кто нарушает больничный распорядок? Выписывать, как это положено в стационарах другого профиля? А куда им деваться? Они все равно придут к нам, это их Дом. И это – наш крест, который надо нести.
Помогают ли хоспису общественные организации, которые декларируют паллиативную помощь СПИД-больным?
Пока реальную помощь оказывает только общественный фонд «Возвращение» (руководитель Д. Островский), именно от этой организации к нашим пациентам приходят психологи. Сейчас мы создаем попечительский совет при Центре СПИДа, который будет заниматься вопросами не медицинского, а парамедицинского и социального характера. Конечно, мы не откажемся от помощи, будь она предложена, особенно когда это касается больных, являющихся по сути социальными изгоями. К нам ведь поступают и такие, всеми оставленные, завшивевшие, их одежда при госпитализации уничтожается, при выписке возникает элементарный вопрос: а в чем они выйдут на улицу? Поэтому нужна и такая помощь: одеждой, продуктами, самым необходимым для повседневной жизни, для жизни, которая продолжается…
Интервью подготовила
Татьяна ПАВЛОВА