НАШИ ДЕТИ УЖЕ НЕ УМИРАЮТ
Республиканский клинический центр СПИДа в Усть-Ижоре существует сравнительно недавно, но он имеет свои исторические традиции. Центр создан на основе инфекционной больницы, которая, в свою очередь, располагалась в здании бывшей земской больницы Усть-Ижоры. В конце XIX века здесь неподалеку находился кирпичный завод, и рабочие этого завода на свои средства построили маленькую земскую больницу. Первый главный врач этого лечебного учреждения совмещал в своей медицинской практике должности и терапевта, и инфекциониста, и акушера. В земских больницах дореволюционной России, как известно, лечили всё и всех. Земский врач знал своих больных и вел их всю жизнь. Здесь рождались, здесь часто и оканчивали свой земной путь местные жители. Мы считаем, что нашей больнице сегодня уже 125 лет. И лучшие традиции земских врачей и земской медицины мы сохраняем и продолжаем.
Создание на базе нашей больницы Российского детского центра СПИДа было связано со вспышкой больничных заражений ВИЧ-инфекцией в Ростове, Элисте и Волгограде, когда в течение короткого времени было инфицировано 270 детей. Все дети были направлены в Москву, в клинику В. Покровского, под ведомство Союзного Министерства здравоохранения. Но Минздрав России принял решение создать свою базу для лечения ВИЧ-больных. С 1991 года больница в Усть-Ижоре является научно-практическим центром республиканского значения, где сочетаются лечебная практика и научно-исследовательские программы по ВИЧ/СПИДу. В начале 90-х годов ситуация в центре и вокруг него складывалась не лучшим образом. К нам сразу приехали матери с больными детьми из Элисты. Они уже находились на лечении в Москве, но пытались испробовать новые возможности для спасения своих детей. В тот период у нас проходили лечение по сорок таких пациентов одновременно.
А тем временем началась травля самого Центра. По сути, он пережил в своей истории то же, что переживает в обществе больной СПИДом: отторжение, связанное со страхом заражения, обвинения во всех тяжких, дискриминация. На нашу больницу обрушились местные депутаты, с требованием закрыть центр выступили практически все средства массовой информации, за исключением, пожалуй, «Санкт-Петербургских ведомостей». Раздавались требования перевести наш «заразный» центр в тайгу, в резервацию и т. п. Тогда, как мы помним, отношение к СПИД-больным было таким же, как к проституткам и прочим отребьям общества. Особенно усердствовали местные власти, они инициировали передачу по радио, в которой была дана намеренная дезинформация о путях передачи ВИЧ — через рукопожатия, воду и воздух. На проходной ближайшего к нам завода, где работали пять тысяч человек, организовали сбор подписей за срочное закрытие центра. Петиция за подписями 2500 рабочих завода была отправлена Б. Н. Ельцину, из администрации президента бумага вернулась в СЭС Петербурга, и решением главного врача СЭС Центр был закрыт. Ровно на один день. После звонка заместителю министра здравоохранения Беляеву положение было восстановлено.
Очень сложной была ситуация и внутри больницы, с нашими пациентами. Прибывшие к нам мамы зараженных детей были психологически неадекватны, люди в белых халатах ассоциировали для них все зло мира. К врачам и медперсоналу они относились как к врагам и как к слугам. Они позволяли себе все, что угодно, не сдерживая себя правилами больничного распорядка. Врачи и медсестры каждый день уходили с работы в слезах. Причем тогда, как и сейчас, в нашем центре работал прекрасный медперсонал, хорошие врачи старой закалки. Все были готовы помочь пострадавшим семьям, облегчить их страдания, вылечить… А вот этого они сделать и не могли. Надо сказать, что инфекционные болезни — это очень благодарная отрасль медицины. Ты всегда знаешь, определив диагноз, как можно помочь пациенту. Больному дифтерией вводишь сыворотку, и болезнь отступает; при менингококковой инфекции назначаешь антибиотики, и больной начинает выздоравливать. Ты видишь, что реально помогаешь, твои усилия вознаграждаются. Другое дело — с ВИЧ-инфицированными. До 1996 года эффективных лекарств, улучшающих состояние больных, не было. И очень сложно было менять стереотип в отношении к болезни и к пациентам. Врачи назначали препараты, применяли комплексную терапию, они хотели непременно вытащить больных, но были не в силах это сделать. Было очень тяжело осознать, что, даже с помощью новых препаратов, можно только продлить жизнь, но не излечить зараженного ВИЧ.
Чтобы сбалансировать ситуацию, мы стали уделять большое внимание социальным вопросам. В этом серьезную материальную помощь нам оказали «Армия спасения», норвежская благотворительная организация. Матери ВИЧ-инфицированных детей получали очень небольшую пенсию от государства, к тому же они, как правило, становились одиночками — мужья уходили из семей, отмеченных несчастьем. Программы социальной помощи мы начали осуществлять, когда детям было по 3–4 года, сейчас им 15–16. Наш опыт организации лагерей для ВИЧ-инфицированных детей переняли уже во многих странах мира, в 90-х мы были первыми. Идея заключалась в том, чтобы дать детям хотя бы немного почувствовать себя детьми, а не пациентами бесконечных больниц, организовать для них общение со сверстниками. Две недели зимнего отдыха дети проводили здесь же, в помещении больницы, но в атмосфере праздника, с дедом Морозом и Снегурочкой, с концертами и кукольным театром. Идея ежегодных детских лагерей родилась в 1991 году, когда вместе с нашими спонсорами из шведской «Армии спасения» мы ездили в Волгоград. Врач, в силу своей профессии, с годами привыкает, обходя палаты, видеть умирающих больных. Взрослый больной СПИДом угасает душой, как правило, раньше, чем телом…
С безнадежными детьми все не так. Ты видишь ребенка, которому осталось жить 2–3 месяца, но он не может, да и не хочет понять это, он ждет от жизни праздника. Поэтому ребенок от души радуется новогодней елке, он играет и пляшет. Когда шведы раздали детям (а там было 30–40 семей) подарки и начали рассказывать о своей работе, они удивились, почему дети не радуются подаркам (некоторые из них просто уснули). Тогда мы организовали праздник по-русски, с играми, плясками и хороводом, для чего мне пришлось влезть в костюм деда Мороза 44-го размера, а моей коллеге лет пятидесяти успешно исполнить роль Снегурочки. С этого и начались наши ежегодные рождественские каникулы для ВИЧ-инфицированных детей. Конечно, маленьким детям интересны именно такие праздники и кукольные театры. Когда же детям стало 10–11 лет, они прислали ко мне делегацию с просьбой организовать для них каникулы без мам. И подростки стали сами организовывать дискотеки и спектакли. Получается, что и теперь целый год ребята ждут, когда они к нам приедут на эти две недели, чтобы провести их вместе, пообщаться друг с другом.
Ситуация с ВИЧ-инфицированными детьми изменилась коренным образом в 1996 году, когда появились принципиально новые антивирусные препараты, и мы стали их применять первыми в России. Из 270 зараженных детей сегодня 140 живы, около ста из них получают высокоактивную антиретровирусную терапию. Благодаря лечению продолжают жить даже те дети, которые находились уже в стадии СПИДа. Специфика лечения детей состоит, с одной стороны, в том, что детям труднее соблюдать строгий режим приема многочисленных препаратов; с другой стороны, резервные возможности у детей выше, они быстрее адаптируются к этой терапии и показывают прекрасные результаты. На сегодня наш центр остается лучшим в стране в плане лечения детей, инфицированных ВИЧ. Мы используем самые передовые средства, как в лучших европейских клиниках. Полгода назад к нам приехали голландцы, они обошли все палаты с нашими маленькими пациентами (а у нас сейчас много так называемых «отказных» детей) и с недоумением спрашивали: «А где ваши умирающие пациенты? Где вы их прячете?». Недоумение их понятно, они собирают деньги на умирающих от СПИДа русских детей, а тут бегают веселые, розовощекие. Я не удержался и задал такой же прямой вопрос: «А в ваших больницах сколько умерло детей в прошлом году?». — «Ни одного». — «Вот и у нас ни одного!». Ни одного, потому что мы лечим теми же препаратами, а зачастую внедряем новинки даже раньше. Мы используем современные тест-системы, наши врачи столь же профессиональны, но, кроме этого, они жадные до знаний, они энтузиасты.
До внедрения новых эффективных препаратов мы теряли в год 10–12 детей, инфицированных в конце 80-х — начале 90-х годов, в позапрошлом году у нас умер только один больной, имевший резистентность ко всем препаратам. Сейчас в центре четыре отделения, три из них работают на СПИД, и они отражают ситуацию по детскому СПИДу в России. Одно, самое старое, отделение принимает наших давних пациентов из Волгограда и Элисты. Они приезжают к нам раз в три месяца и получают терапию. Второе отделение открыто в 1997 году, первыми в России мы стали применять перинатальную профилактику — терапию для беременных. В этом отделении профилактику прошли 130 женщин, из них двое — в стадии СПИДа, и все они родили здоровых детей. Из любого города России в наш центр может приехать на химиопрофилактику беременная женщина, инфицированная ВИЧ. Однако задача отделения не в том, чтобы собрать беременных со всей России, а в том, чтобы апробировать самые передовые методики предупреждения передачи ВИЧ от матери ребенку. Самое новое отделение, и в социальном плане самое сложное, — «отказных» детей. Каждый четвертый ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной женщиной, является отказным, то есть оставленным своей матерью. Это связано не с боязнью того, что ребенок окажется больным, а с тем, что эти женщины — наркоманки и ребенок им просто не нужен. С ростом числа ВИЧ-инфицированных беременных растет и число брошенных детей. И в настоящий момент не выработана единая политика в отношении этих детей. Дело в том, что чиновники от медицины полагают, что все такие дети заражены СПИДом. Но это не так, и даже в отсутствие химиопрофилактики большинство детей остаются здоровыми.
Ситуация усугубляется тем, что те, от кого это зависит, не понимают и не хотят понимать проблемы отказных детей. По существующим инструкциям, этих детей следует наблюдать до возраста полутора лет. Я считаю, что это абсолютно неправильно. Держать отказного ребенка до полутора лет в больнице недопустимо. Именно в первые полтора года закладывается личность человека. И если ребенок, а особенно в маленьком городке, где таких детей единицы, проводит это время почти в полной изоляции, то даже в случае незаражения этому ребенку суждено стать изгоем. В отделении отказных детей работать непросто. Медсестры этого отделения должны не только делать инъекции и полагающиеся процедуры, но и относиться к малышам с особым вниманием и теплом, лишний раз взять ребенка на руки, погладить-приголубить его. Сотрудники Усть-ижорского центра делают все, чтобы облегчить жизнь этим осиротевшим малышам, чье будущее так неопределенно…
Евгений ВОРОНИН, доктор медицинских наук,
главный врач Республиканского Центра ВИЧ/СПИДа
для беременных и детей