Шаги – фонд, журнал, жизнь — журнал #89



«Шаги» – фонд, журнал, жизнь

Из интервью Владимира Пчелина от 30.11.2009:
— Много людей к вам обращается?
— Огромное количество! И не только на сайт — пишут письма в журнал, массу вопросов задают на встречах. Мы с Игорем объехали почти всю страну. Игорь открыл лицо — и это тоже мужественный поступок. Особенно 10 лет назад, когда ВИЧ-инфицированные подвергались общественному гонению и им приходилось скрываться. Игорь говорил с попавшими в беду в открытую. Он написал две брошюры «Если я положительный» и «Нужна ли мне терапия», а я вслед за ним написал о своей боли — «Нам, родителям».

      Игорь Пчелин | Igor Pchelin                       Владимир Пчелин | Vladimir Pchelin

Отец и сын Владимир и Игорь Пчелины — создатели Общественного благотворительного фонда борьбы со СПИДом «Шаги».
В 1997 году Игорю был поставлен диагноз «ВИЧ-инфекция».
Врачи дали молодому человеку 8 лет жизни, и вместе с отцом он решает потратить эти годы на помощь таким же, как он, жертвам глобальной шагах после постановки диагноза, о СПИД-центрах, методах лечения и т. д.
Вскоре начинается сотрудничество Пчелиных с общественной организацией «СПИД инфосвязь»: информационные кампании, выпуск печатных материалов. Владимир становится во главе журнала «Круглый стол», который распространяет информацию о ВИЧ/СПИДе среди людей, затронутых эпидемией, а также специалистов, работающих по данной теме. Уже на следующий год это издание получает благодарность от Министерства здравоохранения.
В 2001 году Владимир и Игорь на базе общественной организации «СПИД инфосвязь» организуют новый журнал для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их близкого окружения, — «Шаги», а в конце 2004 года Пчелины принимают решение о создании одноименного общественного благотворительного фонда.
Фонд «Шаги» создан для помощи конкретным людям, затронутым проблемой ВИЧ/СПИДа. Его девиз — «Мы знаем, как с этим жить», а главный метод работы — «равный–равному». Главная задача, которую ставит перед собой Фонд, — информировать о ВИЧ/СПИДе инфицированных людей, их родственников, медицинских и социальных работников с помощью периодических изданий, методических пособий, веб-ресурсов, конференций, семинаров. Фонд разрабатывает и внедряет программы психологической и социальной адаптации людей с ВИЧ и смежными заболеваниями, а также борьбы с дискриминацией и стигматизацией ВИЧ-инфицированных. Несколько лет работала бесплатная телефонная линия, на которой дежурили ВИЧ-положительные консультанты, то есть принцип «равный–равному» действовал и здесь.


Юлия Белянчикова | Julia Belyanchikova:
«Наверное, не надо забывать, что в любом возрасте можно заразиться, и не обязательно через наркотики. И если это, не дай бог, произошло с вашим близким, то в первую очередь следует его поддержать в трудную минуту, а затем вселить уверенность, что это еще не конец жизни, что с этим можно жить достаточно долго и практически полноценно, с очень небольшими ограничениями».

Фонд «Шаги» взаимодействует с государственными и общественными организациями, которые занимаются проблемами ВИЧ/СПИДа. Игорь Пчелин с 2007 года входит в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В 2011 году Игорь также вошел в состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России. Он же является исполнительным директором Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ».
В Фонде «Шаги» разрабатываются и внедряются проекты, направленные на реальную помощь. Например, в проект «Школа пациента» (для людей, которые учатся жить с ВИЧ-инфекцией) были привлечены специалисты разных направлений: медики, социальные работники, юристы, психологи, «равные консультанты». Кроме того, неотъемлемой частью работы «Школы пациента» являлись специализированные сервисы для ЛЖВС вне медицинского учреждения.

Фонд «Шаги» создал несколько интернет-ресурсов:
и обсуждения различных тем среди людей, живущих с ВИЧ;
сайтов в России, посвященных проблеме ВИЧ-инфекции, а сейчас — информационный портал как для людей, живущих с ВИЧ, так и для специалистов, работающих в этой области.


Елена Образцова | Elena Obraztsova:
«У меня было много друзей, которых, к моему великому сожалению, уже нет из-за этой страшной болезни. Один из них — Рудик Нуриев. Но когда я с ним общалась, мне даже в голову не приходило как-то отгораживаться от него, потому что он ВИЧ-положительный. У меня и сейчас много ВИЧ- положительных друзей и здесь, в России, и в Италии. Мы с ними общаемся, ходим друг к другу в гости. И страхов просто никаких не должно быть. Ничего страшного».

С 2006 по 2010 год Фонд выпускал ежемесячную газету «Шаги экспресс» — для людей, живущих с ВИЧ. Она рассылалась по всем регионам бесплатно. Основными ее получателями были государственные медицинские учреждения, обеспечивающие прием и медицинское обслуживание ВИЧ-положительных пациентов, а также НКО, организующие немедицинский сервис.
В газете освещались различные вопросы, касающиеся ситуации с ВИЧ-инфекцией в России, материалы для ВИЧ-положительных людей и их близких. По результатам мониторинга горячей линии «Шаги», материалы газеты обсуждались в группах взаимопомощи, в местах лишения свободы и др.
Профилактика и лечение ВИЧ-инфекции — одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. В этой сфере ведется большое количество исследований, результаты которых порой очень сильно меняют подходы к ведению пациентов с ВИЧ-инфекцией в клинической практике.
В мире существует несколько специализирующихся на данной тематике изданий, выходящих с высокой периодичностью, что позволяет зарубежным специалистам быстро внедрять последние разработки и совершенствовать профилактику и лечение ВИЧ-инфекции.


Роксана Бабаян | Roxana Babayan:
«Мы всегда считали, что все проблемы только на страшном Западе, где есть дискриминация, болезни, трудности общественного и политического толка. А у нас может быть только светлое будущее… Но сегодня мы видим, что эти проблемы у нас есть, и мы абсолютно не готовы принять их. Тем не менее мы, люди среднего поколения, обязаны это сделать сами и помочь в этом молодым».

С 2007 по 2009 год фонд «Шаги» выпускал русскоязычную версию журнала «JAIDS», одного из наиболее популярных в мире журналов по тематике ВИЧ/СПИДа. Научным редактором русскоязычной версии журнала была профессор Аза Гасановна Рахманова.
Также был издан пилотный выпуск журнала для специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа, «Шаги профессионал».
В рамках проекта «равный–равному» фонд «Шаги» при поддержке фармкомпании «ГлаксоСмитКляйн» в 2005 году издал три брошюры.
Первые две («Если я положительный» и «Нужна ли мне терапия?») — это рассказы от первого лица о принятии диагноза и опыте приема терапии, написанные Игорем Пчелиным. Эти рассказы основаны на многолетнем опыте автора и его консультировании по принципу «равный–равному» после постановки ВИЧ-положительного диагноза.
Третья брошюра — «Дневник пациента» — ставила целью повысить у ВИЧ-инфицированных людей ответственность за их здоровье. Такие дневники уже давно распространены во всем мире, и врачи сами помогают своим пациентам заполнять их. Таким образом, пациент проявляет инициативу, активно консультируется со специалистом и больше узнаёт о своем здоровье.
Контрольные экземпляры брошюр были тогда же разосланы во все региональные СПИД-центры. Медицинские работники и люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, высоко оценили качество этих брошюр и потребность в них, и из 57 регионов России пришли просьбы о продолжении серии, в особенности по направлениям: «Для родителей», «Побочные эффекты» и «ВИЧ и ТБ».
Поэтому выпуск изданий в рамках проекта «равный–равному» был продолжен, и вскоре появились брошюры «Нам, родителям…», «Надо ли бояться побочных эффектов?», «ВИЧ и коинфекции, гепатиты, туберкулез» и «Оппортунисты: что это такое?».
Эти брошюры пережили уже восемь изданий, причем каждая новая публикация выпускалась с изменениями и дополнениями: специалисты фармкомпаний и Федерального СПИД-центра добавляли новые сведения о ВИЧ-терапии.
Газету «Шаги экспресс», к сожалению, пришлось закрыть. А вот выпуск журнала «Шаги профессионал» успешно продолжается. В Интернете можно работы Фонда, находится архив этого журнала и других информационных материалов.
Недавно при поддержке компании «Джонсон и Джонсон» был открыт Социальный центр «Шаги» в Москве на Электрозаводской, где работают группы взаимопомощи и ведут консультации специалисты. Фондом регулярно проводятся тренинги по разным направлениям.
Еще один проект нашел большую поддержку в обществе. Это фотопроект «Наши лица, наши имена», цель которого — снижение стигматизации ВИЧ-положительных людей.
Руководители Благотворительного фонда борьбы со СПИДом «Шаги» Владимир и Игорь Пчелины, их коллеги, помощники и друзья уверены в важности своей работы и считают необходимым объединение всех общественных сил на борьбу с глобальной эпидемией.

Игорь Пчелин:
«Чем больше знаменитых людей своим примером будут помогать нам бороться со стигматизацией в обществе, тем больше ВИЧ-положительных будут открывать свои лица, а значит, перестанут бояться и почувствуют себя полноценными членами нашего общества. Мы выражаем большую благодарность Елене Васильевне Образцовой, Владимиру Владимировичу Познеру, Вячеславу Михайловичу Зайцеву, Роксане Рубеновне Бабаян, Юлии Васильевне Белянчиковой, Ричарду Гиру за помощь, понимание и отзывчивость в этом проекте».

“Shagi” (“Steps”) – a Foundation, a Magazine, a Life

Vladimir and Igor Pchelins, father and son, are the founders of the Charitable Foundation “Shagi” (“Steps”).
In 1997 Igor was diagnosed with HIV. Doctors gave a young man eight years of life, and together with his father he decides to spend these years helping people who faced the same situation, victims of the global epidemic.
They create a website hiv-aids.ru, which provides HIV-positive people with information about the first steps after the diagnosis – what to do, where to go, everything about AIDS Centres and treatment options.
In 2001, Vladimir and Igor organize a magazine titled “Shagi”. It was specifically intended for people living with HIV/AIDS and their nearest and dearest.


Вячеслав Зайцев | Vyacheslav Zaitsev:
«Любой цивилизованный человек понимает, что нельзя проявлять равнодушие по отношению к ВИЧ-положительным людям. И я, будучи на стороне этих людей, призываю всех, кто может хоть чем-то помочь им, — помогайте! Мне кажется, что сейчас уже весь мир понял это».

In 2004, the Pchelins decide to create their own charitable public foundation “Shagi”.
It was created to help certain individuals affected by HIV/AIDS. It’s motto is: “We know how to live with it.” The main method of work is peer education and consulting. Among the key tasks set by the Foundation to its members is to raise awareness of PLWHAs, their relatives, healthcare and social workers through periodicals, manuals, web resources, conferences and seminars. The Foundation develops and implements programs of psychological and social adaptation of people with HIV and related diseases, as well as programs against discrimination and stigmatization of people affected with HIV. For several years free phone hot line was operational with HIV+ peer consultants working there on the line.
“Shagi” has been elaborating and implementing projects aimed for real help. For example, the project “School of the patient” is designed for people who are learning to live with HIV.
Project “Our faces, our names” has found great support in the broad society. This is a photo project, which aims at reducing stigmatization of people living with HIV.


Ричард Гир | Richard Gere:
«Для меня СПИД — это манифестация человеческого безразличия… Эта трагедия показала, как мы все взаимосвязаны. Нет никакого разделения. Мы братья и сестры. И мы победим эту болезнь. Но только с помощью наших сердец, а не с помощью денег и ресурсов».

Here is how Igor Pchelin explains his idea of the project: “The more famous people by their example will help us to fight stigma in the society, the more HIV-positive will open their faces, and hence will not be afraid anymore, and will become able to feel themselves full-fledged members of our society. We express our thanks to Elena Obraztsova, Vladimir Pozner, Vyacheslav Zaitsev, Roxana Babayan, Julia Belyanchikova and Richard Gere for their help, understanding and responsiveness in this project.”
Foundation “Shagi” has created a number of online resources, including a social network for people living with HIV/AIDS, a dating site for them, and several forums.
In 2007–2009 the Foundation was publishing a Russian version of the magazine “JAIDS”, one of the world’s most popular magazines on the issue of HIV/AIDS.
— Vladimir, what projects are in progress now?
— We continue publishing “Shagi – professional” magazine, Hotline “Shagi” is on again, and with the support of «Johnson & Johnson» a Social Centre “Shagi” was opened in Moscow on Elektrozavodskaya, where we have self-help groups and expert consultation office.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *