Помощь должна быть квалифицированной — журнал #89



Аза Рахманова
Помощь должна быть квалифицированной

На охране здоровья женщин
Ежегодно первый номер нашего журнала освещает тему профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у женщин. С развитием эпидемии, начавшейся в группе гомосексуалистов и наркоманов, доля женщин среди зараженных неуклонно увеличивается. Женщины фертильного возраста попали в группу риска не по причине своей маргинальности и нездорового образа жизни, а в связи с тем, что в настоящее время гетеросексуальный – естественный, природный – путь передачи ВИЧ стал превалировать над другими путями инфицирования.
Инфицированная женщина – это риск инфицирования новых поколений, поскольку перинатальный (от матери ребенку) путь заражения тоже весьма распространен.
Сегодня в области охраны женского здоровья и перинатальной медицины достигнут уровень, о котором не приходилось и мечтать в конце ХХ века. И хотя перинатальная смертность в России выше, чем в развитых странах, она постоянно снижается.
Принципиальное значение имеет снижение не только смертности, но и перинатальной (дородовой и послеродовой) заболеваемости, так как здоровье в младенчестве в большой мере определяет здоровье человека на протяжении всей его жизни.
ВИЧ-медицина тоже не стоит на месте. Разработка вакцины и излечивающих болезнь препаратов пока не увенчалась успехом, но современная антиретровирусная терапия (АРВТ) способна поддерживать здоровье ВИЧ-инфицированных и делать их практически незаразными. Что же касается передачи вируса от матери ребенку, то благодаря химиопрофилактике этот путь может быть полностью перекрыт. При своевременном обращении за врачебной помощью, при проведении трехэтапной АРВ-профилактики любая ВИЧ-инфицированная женщина может родить здорового ребенка!

Помощь и поддержка
Стигматизация ВИЧ-инфицированных в нашем обществе до сих пор является серьезной проблемой. Не имеет значения, каким образом произошло заражение, ВИЧ-позитивная женщина все равно в той или иной степени подвергается дискриминации.
При этом подавляющее большинство женщин хотели бы родить ребенка – здорового, полноценного. Однако на пути к этой цели встают преграды, в том числе неприязненное окружение, а зачастую и тяга к наркотикам, которая пересиливает любые благие стремления. С таким же неприятием сталкивается и обычная женщина, которая заразилась ВИЧ-инфекцией в результате случайной связи. Она тоже вынуждена скрывать от других свой «позор».

В такой обстановке женщине очень нужны помощь и поддержка.
В каждой ситуации подход должен быть индивидуальным. В городском центре СПИДа разработан мультидисциплинарный подход к оказанию помощи ВИЧ-позитивным женщинам, когда с пациенткой работают не только врачи разных специальностей, но и психологи, юристы, сотрудники социальных служб. Пациент-центрированный подход направлен не только на оказание медикосоциальной и психологической помощи матерям и детям, находящимся на диспансеризации в Центре СПИДа, но и на профилактику отказов от детей или сиротства вследствие прогрессирующего течения ВИЧ-инфекции у родителей.

«Равный–равному»
Большую роль в оказании поддержки могут сыграть в этой ситуации консультанты, работающие по принципу «равный–равному»: человек всегда с большим вниманием прислушивается к тому, кто сам имеет опыт в решении схожих проблем и лучше информирован в них.
«Равные консультанты» полезны на всех этапах: во время экспресс-тестирования (в «Белой палатке», анонимном кабинете), консультирования, проведения комплекса мероприятий, начиная с оргвопросов и кончая послетестовым консультированием, причем в случае как положительного, так и отрицательного результата.
Очень нужен такой помощник врачу, медсестре, в семейном окружении, друзьям ВИЧ+ в самых разных ситуациях. «Равный консультант» должен помочь пациенту пережить факт инфицирования, убедить его не отказываться от лечения, правильно оценить необходимость лечения и прием АРВП и других средств для лечения сопутствующих болезней, из которых наиболее часто встречаются хронические вирусные гепатиты.
ВИЧ-позитивная беременная женщина всегда с большим доверием отнесется к консультанту-женщине, которая сама, имея положительный ВИЧ-статус, родила и растит ребенка.

«Не навреди!»
«Равный консультант» должен быть хорошо подготовленным, чтобы не нанести вреда. Во время работы Канадско-Российского проекта борьбы со СПИДом (KARP) мы с академиком РАМН, профессором Николаем Алексеевичем Беляковым были в Торонто, где встретились с пациентом Ронни. Он жил с ВИЧ около 30 лет и как консультант «равный–равному» постоянно общался с больными. Он консультировал их по всем вопросам, готовил их к АРВТ, помогал справляться с трудностями. Его заслуга – создание открытой специализированной библиотеки, куда приходят пациенты и врачи, чтобы ознакомиться с историей развития эпидемии, новинками в области научных открытий и новостями в сфере лечения болезни.
Последний раз я встретила Ронни в июле 2012 года на конгрессе по СПИДу в Вашингтоне. Он бежал ко мне навстречу радостный и счастливый.
Ему исполнилось 65 лет, и он полон сил и энергии.
Ронни рассказал мне об особенностях своего лечения, о новых АРВ-препаратах, которые используются в Канаде, и механизме их действия. Он увлеченно рассказывал, как продолжает работать в своей библиотеке и помогает в самообразовании ВИЧ-позитивным людям.
У нас в Санкт-Петербурге есть положительные примеры, первый из которых Алексей Жигалов (Фонд «Диакония»), который для более эффективной работы получил психологическое образование.
Могу поставить в пример всем «равным консультантам» Игоря Пчелина, который открыто говорит о своем статусе, выступает в СМИ и всегда демонстрирует высокую осведомленность в области лечения и профилактики ВИЧ-инфекции. Такой консультант является образцом, у которого и врачам есть чему поучиться. Я, например, с согласия Игоря использую в своих лекциях его слайды.
Когда говорю о приверженности АРВТ, цитирую его высказывания.
Но, к сожалению, есть и примеры обратного.
Я нередко встречаюсь со «специалистами», которые именуют себя «равными консультантами», но не имеют элементарных знаний в области профилактики заражения ВИЧ. Многие из них не знают, что ВИЧ+ люди, имеющие даже резко сниженную вирусную нагрузку («малозаразные» по ВИЧ), нередко больны вирусными гепатитами, которые, в отличие от ВИЧ-инфекции, легко передаются не только при половых контактах, но и через слюну и кровь.
Такие горе-специалисты нередко сами не соблюдают правила гигиены, необходимые для профилактики передачи сопутствующих болезней, в частности вирусных гепатитов, и становятся опасными для окружающих. Это происходит оттого, что они недостаточно подготовлены и мало информированы о способах профилактики в быту. Консультанты должны быть, прежде всего, сами хорошо осведомлены в своей теме, чтобы информировать «равных».
Я всегда убеждаю больных в необходимости самим подробно знакомиться с препаратами, которые прописывает им врач: знать, на что они действуют, как их принимать, какие побочные эффекты они могут вызвать и как их избежать. Мы даем пациенту на ознакомление и подпись текст информированного согласия, подчеркивая важность полученной информации и принятых решений. Консультирование же «равный–равному» порой носит характер необязательного и бессодержательного разговора.

Ответственное поведение
«Равный консультант» должен стремиться к тому, чтобы окружающие видели в нем пример, достойный подражания. Каждый ВИЧ+ должен помнить, что может инфицировать окружающих, что он может представлять опасность для самого близкого человека, и не столько из-за ВИЧ-инфекции, сколько из-за множества сопутствующих болезней: гепатита, туберкулеза, кандидоза.
Думаю, что те, кто занимается помощью ВИЧ-позитивным людям, должны проходить курсы и получать удостоверяющие документы, что они могут быть «равными консультантами». Ситуация динамично меняется, они обязаны быть в курсе научных достижений, иначе вместо пользы будут приносить ощутимый вред – и самим пациентам, и их окружению.

Aza RAKHMANOVA
High Quality of HIV Services
for Women As Key Priority

Protecting Women’s Health
Each year the first issue of our journal is devoted to issues of prevention and treatment of HIV in women. With the development of the epidemic, which years ago began in the group of homosexuals and drug addicts, the proportion of women with HIV is steadily increasing. Women of childbearing age are now at risk not because of their marginality and unhealthy lifestyle, but because of the fact that currently heterosexual – natural – route of HIV transmission became dominant.

Not only has the decrease of mortality, but also diminishing the perinatal (prenatal and postnatal) morbidity become the pivotal issues.
With timely treatment and due medical assistance, with a three-stage ARV prophylaxis any HIV-positive woman can give birth to a healthy baby!

Help and support
Stigmatization of people living with HIV in our society is still a serious problem. The vast majority of women would like to have a baby, a healthy baby.
In such circumstances, women with HIV really need help and support like no other.
In each case the approach should be individualized. In the City AIDS Centre we have developed a multidisciplinary approach to providing care to HIV-positive women.

Peer-to-peer
In this situation a greater role in supporting can be played by consultants working on as “peer-to-peer” educators: people always have more trust for a person who has experience in dealing with similar problems and is better informed in this area. A pregnant woman with HIV will react much better to the advice of a woman-consultant who herself has HIV, and gave birth to a healthy baby.
Peer consultant will help the patient overcome the fact of contracting HIV and to persuade her not to reject treatment.

Do no harm!
A peer consultant should be well trained to avoid any possibility of harming the patient.
Here in St. Petersburg, we have some good examples, the first of which is Alexey Zhigalov (“Diakonia” foundation), who has got a degree in psychology in order to work more effectively. Igor Pchelin who speaks openly about his HIV status, gets invited into mass media and always shows high awareness in latest developments in treatment and prevention of HIV is another example. I am telling all peer consultants about him, and even physicians and doctors can learn from him.
Unfortunately there are examples to the contrary. I often meet “experts” who refer to themselves as “peer educators”, but do not have even the basic knowledge in the field of HIV prevention and treatment.

Responsible behavior
A peer consultant should strive to ensure that the others saw him as an example worthy to follow. I think that those who are engaged in services for patients with HIV should take courses and receive documents certifying that they can work as peer educators. The situation is rapidly changing, they have to be aware of scientific and medical news and advances, otherwise instead of help they will do harm to the patients and their relatives.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *