Международная защита прав пациентов
В Санкт-Петербурге уже не первый год существует офис уникальной и единственной в своем роде организации – «Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии» (ITPCru).
ITPCru является частью всемирной организации, в которую входят 10 регионов, среди них Азия, Латинская Америка, Южная Африка, Китай и т. д. Эта коалиция людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), и защитников их интересов, считает своей миссией достижение всеобщей готовности ЛЖВ к лечению в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Готовность к лечению – это признание обществом безусловной важности предоставления всем ЛЖВ адекватного лечения и одновременно способность ЛЖВ использовать это лечение с максимальным эффектом для себя и общества.
В нашем регионе ITPCru работает для 14 русскоговорящих стран и насчитывает более 1300 активистов. Проект ITPCru на русском языке появился в 2005 году, активно развивается и реализует следующие инициативы.
Грантовая программа ITPCru
Одним из основных направлений деятельности ITPCru является финансирование программ, направленных на облегчение доступа к лечению ВИЧ, на защиту прав ЛЖВ и создание и развитие новых организаций в этой сфере.
Начиная с 2005 года, было проведено 7 ежегодных раундов, в рамках которых более 100 организаций получили поддержку, около 50% поддержанных проектов получили финансирование впервые, что позволило им зарегистрировать организации и реализовать свои идеи. На сегодня многие из них достигли огромных успехов.
Особое место занимает проект по технической помощи грантополучателям. Ежегодно проводится серия обучающих мероприятий, которые направлены на повышение грамотности сотрудников НКО, получивших поддержку, а также регулярно проводится оценка потенциала организацив целом и выносятся рекомендации для улучшения работы как всей организации, так и конкретного проекта.
Евразийский совет пациентов (EECA-CAB)
Запущен в 2011 году совместно с Восточно-Европейским и Центрально-Азиатским Объединением людей, живущих с ВИЧ (ВЦО), активно развивается. Основной целью совет ставит перед собой улучшение доступа к медикаментам для лечения ВИЧ и гепатитов.
EECA-CAB проводит встречи между представителями фармкомпаний и представителями сообщества, на которых обсуждаются такие аспекты, как ценовая политика фармкомпаний, наличие и доступность препаратов в странах региона, проводимые клинические испытания.
Также представители сообщества из первых рук получают информацию о новейших разработках.
Наконец стал возможен диалог между производителями медикаментов и сообществом пациентов.
На сегодняшний день участники EECA-CAB совместными усилиями ведут активную кампанию по снижению стоимости препаратов для лечения гепатита С, а также в качестве членов этического комитета принимают участие в клинических испытаниях новейшего противотуберкулезного препарата.
Проект по мониторингу и адвокации в сфере государственных закупок АРВТ-препаратов и оказания медицинских услуг для ЛЖВ
Проект реализуется с 2007 года совместно с несколькими партнерами и охватывает всю территорию России, в рамках проекта собираются данные о препаратах, закупаемых для борьбы с ВИЧ-инфекцией. Также в 20 городах России проводится оценка медицинских услуг для ЛЖВ.
Этот проект уникален и не имеет аналогов в мире, так как сами пациенты собирают данные, и это определяющий фактор их достоверности.
К обработке привлечены эксперты научного сообщества: социологи, медицинские консультанты, юристы.
Результаты исследования были учтены в Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом, принятой на Специальной сессии Генеральной ассамблеи ООН, докладе Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации В. П. Лукина под названием «ЗАКОН СИЛЬНЕЕ ВЛАСТИ», а также в профильных законопроектах и других регламентирующих документах.
Информационная рассылка ITPCru
Рассылка осуществляется для 1300 участников сообщества.
Здесь можно получить информацию о развитии событий в сфере ВИЧ/СПИДа не только в своей стране, но и в мире, информацию по исследованиям и новейшим разработкам в области профилактики, лечения, поддержки и ухода при ВИЧ/СПИДе, о грантах и конкурсах, обучающих мероприятиях и т. п. Кроме того, рассылка может быть использована для отстаивания интересов ЛЖВ и других адвокационных мероприятий (сборы подписей под обращениями, акции протеста и т.п.)
На вопрос, что дает вам участие в рассылке ITPCru, Денис Годлевский, специалист по закупкам Фонда медицинской помощи при СПИДе говорит:
«Рассылка ITPCru – это не только крупнейший в нашем регионе русскоязычный канал обмена новостями и мнениями по теме ВИЧ, но и один из самых больших в мире. Я подключен ко многим рассылкам. ITPCru, как мне кажется, в топовой пятерке, как по количеству подписчиков, так и по их активности. Мне рассылка позволяет все время «держать руку на пульсе».
Из нее я узнаю об основных проблемах, с которыми сталкиваются профессионалы и активисты в разных странах, вижу, какие материалы и подходы пользуются большим спросом и т. д. Здесь регулярно появляются переводы новейших статей ведущих мировых медицинских изданий, а также новостные сообщения по медицинской тематике. Сообщений приходит много, можно настроить подписку так, чтобы получать рассылку раз в день в виде дайджеста сообщений».
«Рассылку ITPCru читаю вот уже больше трех лет, почти сразу же, как стал работать равным консультантом, – говорит Денис Маруха из Кишиневской Общественной Ассоциации «CREDINTA» (Молдова). – Благодаря рассылке ITPCru я многое узнал об активистах всего бывшего СНГ, перенимая их опыт, я стал профессионально расти, что помогало не только мне, но и тем, кому я оказываю поддержку. Это замечательная платформа, где можно узнать достоверную информацию о лечении, профилактике, тестированию ВИЧ, гепатита и других заболеваний, а также инновационных методах лечения».
ITPCru также реализует следующие проекты:
— подготовка и проведение обучающих мероприятий на международном уровне;
— проведение встреч с целью влияния на формирование политики в области противодействия эпидемии;
— создание обучающих видеоматериалов и распространение их в Интернете; создание и продвижение социальной рекламы на тему ВИЧ;
— подготовка и проведение пресс-конференций, брифингов;
— создание информационных материалов и тиражирование их в СМИ;
— планирование информационных кампаний и отдельных акций.
Средство массовой информации (СМИ)
«Коалиция по готовности к лечению»
29 мая 2013 года Федеральная служба по надзору, информационным технологиям и массовым Материал предоставил Андрей СКВОРЦОВ,
специалист по адвокации Инициативной группы «Пациентский контроль»
Вы можете стать участником «ITPCru», соблюдая два простых правила:
— Вы не можете лоббировать интересы фармкомпаний.
— Вы разделяете нашу позицию о том, что ВИЧ-инфекция без должного лечения становится причиной смертельно опасного заболевания — СПИДа. АРВ-терапия — на сегодняшний день единственное эффективное средство, способное остановить развитие ВИЧ. Это правило введено для того, чтобы отсечь ВИЧ-диссидентов и не тратить на них силы и время.
Если вы хотите подключиться к рассылке, пришлите, пожалуйста, письмо на адрес Office @ itpcru.org
International Protection of Patients’ Rights
For several years already in St. Petersburg one can find an office of the unique and only organization of its kind – the “International Coalition for Treatment Preparedness in Eastern Europe and Central Asia” (ITPCru).
ITPCru is part of a global organization, which consists of 10 regions, among them – Asia, Latin America, South Africa, China, etc.
This coalition of people living with HIV and their advocates sees its mission in achieving universal preparedness to treat people living with HIV in Eastern Europe and Central Asia. Readiness for treatment — the unconditional acceptance by society of the importance of adequate treatment to all people living with HIV, and at the same time willingness of people living with HIV to use this treatment with the maximum effect for themselves and society.
In our region ITPCru works for 14 Russianspeaking countries and employs more than 1,300 activists. The project ITPCru in Russian language saw light in 2005, it is developing and implementing the following initiatives:
— Eurasian Council of Patients (EECA-CAB);
— Project for monitoring and advocacy in the field of public procurement of ART — drugs and medical services for people living with HIV;
— ITPCru Newsletter.
You can participate in ITPC following the two simple rules:
1. You can not lobby for the interests of pharmaceutical companies.
2. You share our position that HIV, without proper treatment, causes a deadly disease – AIDS. ARV therapy to date is the only effective means of halting the progression of HIV.
Andrey SKVORTSOV
Advocacy Officer, ITPCru Patient Control Group