Аза Рахманова | Aza RAKHMANOVA
Итоги и перспективы партнерских проектов по развитию службы материнства и детства при ВИЧ/СПИДе
Results and Prospects of Partnership Projects in the Field of Maternity and Childhood Services’ Development
В 2010–2011 годах в Петербурге были отмечены случаи передачи ВИЧ от матери ребенку при грудном вскармливании. При обследовании во время беременности женщины были серонегативны, а позже и у матерей, и у детей была выявлена ВИЧ-инфекция.
Именно поэтому так важно обследовать женщин на ВИЧ сразу при первом обращении в женскую консультацию, далее двукратно в период наблюдения беременности, и не только за 2–3 недели до родов, но и непосредственно перед родами в родовспомогательном учреждении.
Проект «Профилактика перинатальной ВИЧ-инфекции» (ППМР), поддержанный Правительствами Санкт-Петербурга и Ленинградской области, стартовал в Санкт-Петербурге в1997 году.
Участники проекта:
Санкт-Петербургское ГУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями»,
инфекционная больница № 30 им. С. П. Боткина,
родильные дома № 16 и 17, Республиканская больница в Усть-Ижоре,
Фонд Элизабет Глейзер, CDC , Университет Северной Каролины.
У истоков проекта стоит американский врач-эпидемиолог Сьюзен Хиллис.
Супруги Хиллис – Сьюзен и Брайан – усыновили восьмерых русских детей. Почти все они были больны, но усилиями приемных родителей на сегодняшний день никто из них не испытывает проблем со здоровьем. На фото: Брайан, Тревор, Вася, Саша, Алекс, Ксюша, Маша, Катя, Света, Кристи, Аня, Сьюзен | Susan and Brian Hillis have adopted eight Russian children. Almost all of them had illnesses, but with the efforts of their new parents to date none of them experiences health problems. Pictured: Brian, Trevor, Vasya, Sasha, Alex, Ksusha, Masha, Katya, Sveta, Cristi, Anya, Susan
Сотрудники проекта ППМР на встрече 2006 года, подводящей итоги трехлетней деятельности: Галия ДЕНИШЕВА (сотрудник проекта ППМР), Билл МИЛЛЕР (руководитель проекта), Дениз ДЖЭМИСОН (CDC), Аза РАХМАНОВА (РОО «ССЗ»), Наталья АКАТОВА (координатор проекта в России), Сьюзен ХИЛЛИС (CDC) | Galiya DENICHEVA (deputy project coordinator in Russia), Bill MILLER (project director), Denise JAMIESON (СDC), Aza RAKHMANOVA (NGO «A.S.H.»), Natalia AKATOVA (project coordinator in Russia), Susan HILLIS (CDC)
Постоянный мониторинг, который велся в рамках проекта ППМР, показал, что самая серьезная проблема перинатальной передачи касается беременных женщин – внутривенных наркопотребителей:
- женщины, употреблявшие наркотики во время беременности, позже обращались за перинатальной помощью (54,29% — в 3-м триместре беременности);
- для 22,8% из них химиопрофилактика не проводилась;
- у этих женщин чаще регистрировались внутриутробные инфекции и ИППП, особенно гепатит C , что могло способствовать инфицированию плода и новорожденного.
Патология новорожденных с перинатальным ВИЧ-контактом | Pathologies among newborns from mothers with HIV
1 — Недоношенность | Prematurity; 2 — Задержка внутриутробного развития | Delay of intrauterine growth; 3 — Асфиксия | Asphyxia; 4 — Гипотрофия | Wasting; 5 — Пороки развития | Malformations; 6 — Антенатальная гибель плода | Antenatal fetal death; 7 — Абстинентный синдром | Withdrawal symptoms; 8 — Перинатальная энцефалопатия | Perinatal encephalopathy; 9 — Внутриутробная инфекция | Intrauterine infection
Педиатрический фонд СПИДа Элизабет Глейзер | Elizabeth Glazer Pediatric AIDS Foundation
В 1988 году актриса Элизабет Глейзер, Сусанна Деларентис и Сузи Зиген основали Детский фонд СПИДа. Три подруги решили действовать после того, как выяснилось, что дети Элизабет инфицированы ВИЧ.
В то время еще не были изучены пути заражения детей ВИЧ- инфекцией. Элизабет и ее подруги собрали средства и передали их ученым для исследования этой проблемы.
С тех пор Фонд спонсирует изучение передачи ВИЧ от матери ребенку и пути снижения частоты заражения детей. Элизабет Глейзер умерла в 1994 году, но ее идеи живут, и фонд ее имени продолжает работать.
Кроме финансирования исследовательских программ, Фонд обеспечивает поддержку детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин, организует помощь семьям с ВИЧ- позитивными людьми, участвует в международных проектах, в том числе в Санкт- Петербурге.
Pediatric AIDS Foundation was established in 1988 by three women. Since then the Foundation sponsors research aimed at prevention of mother to child transmission of HIV and activities targeting minimization of this kind of infections. Elizabeth Glazer foundation also helps families affected by HIV and takes part in international projects, including ones in St. Petersburg.
Элизабет Глейзер с дочерью Ариэль | Elizabeth Glazer with daughter Ariel
Родильный дом № 16, проведение быстрых тестов | Maternity clinic № 16, express testing
Рекомендации, связанные с тестированием беременных женщин
- Все беременные трижды обследуются на ВИЧ, а также при поступлении в роддом.
- Всем беременным ВИЧ+ женщинам должна предлагаться высокоактивная антиретровирусная терапия — в период беременности и в родах, а также новорожденному.
Перинатальная передача ВИЧ от матери ребенку в Санкт-Петербурге | HIV mother to child transmission rate in St. Petersburg
* Предварительные данные, подтверждаются окончательно через 18 мес. после рождения ребенка от ВИЧ+ матери. | The data is preliminary, final diagnosis can be confirmed in 18 moths after birth.
Результаты проведения быстрого теста на ВИЧ-инфекцию в различных родовспомогательных учреждениях Санкт-Петербурга | HIV express testing results in maternity hospitals of St. Petersburg
* Женщины обследованы до родов, ВИЧ+ лица получили экстренную химиопрофилактику невира- пином (роженица и младенец). | Women tested before labour.
Палата «Мать и дитя»: медико-психологическая и социальная реабилитация
Важным этапом в работе с семьями, затронутыми ВИЧ, было создание в Центре СПИДа палаты «Мать и дитя» (ПМД). Оказание медико-социальной и психологической помощи является действенной профилактикой отказов от детей и предупреждения сиротства вследствие прогрессирующего течения ВИЧ у родителей. Большую роль ПМД сыграла и в организации работы с пациентами, которым на- значена высокоактивная антиретровирусная тера- пия (ВААРТ). В настоящее время в Центре СПИДа работает отделение материнства и детства.
Mother and Child room: medical, psychological and social rehabilitation
An important step in working with families affected by HIV was the creation of the Mother and Child room in the city AIDS Centre. Providing medical, social and psychological support is an effective means of prevention of child abandonment or orphanhood due to the progression of AIDS in their parents. This room has played a major role in the organization of work with patients who were prescribed highly active antiretroviral therapy (HAART). A whole Department of motherhood and childhood is currently working at the AIDS Centre.
Открытие палаты «Мать и дитя» в Санкт-Петербургском центре по профилактике и борьбе со СПИДом: первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга В. Е . ЖОЛОБОВ и главный врач Центра СПИДа Елена ВИНОГРАДОВА. Санкт-Петербург, 2004 | Opening ceremony of the «Mother and Child» room in the St. Petersburg City AIDS Center: first deputy chair of Health Committee of St. Petersburg Administration Vladimir ZHOLOBOV and AIDS Center chief physician Elena VINOGRADOVA. St. Petersburg, 2004
Юридическая справка
Статья 13. Право ВИЧ-инфицированного на получение информации о результатах медицинского освидетельствования
Лицо, у которого выявлена ВИЧ-инфекция, уведомляется работником учреждения, проводившего медицинское освидетельствование, о результатах освидетельствования и необходимости соблюдения мер предосторожности с целью исключения распространения ВИЧ-инфекции, о гарантиях соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных, а также об уголовной ответственности за поставление в опасность заражения либо заражение другого лица (Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекция)» от 30 марта 1995 г. № 38-ФЗ (с изменениями 18.07.96 № 112-ФЗ, 07.01.97 № 8-ФЗ).).
Социальная защита женщины с ребенком гарантирована этим же законом.
Законом охраняются права родителей или иных их законных представителей, ВИЧ-инфицированных или ВИЧ-контактных (R-75) детей: сохранение за одним из родителей в случае ухода за ребенком до 2-х или до 18 лет непрерывного трудового стажа, право на совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре, на внеочередное получение жилых помещений при проживании в семье с ВИЧ-позитивным ребенком (статья 18), бесплатный проезд к месту лечения.
Эти гарантии не соблюдаются. Финансирование их не включено в госбюджет Центров СПИДа, и потому в работе с ВИЧ-инфицированными широко используются услуги специальных государственных учреждений социальной защиты, неправительственных организаций, гранты международных организаций.
Текущие задачи и перспективы
Очень существенным является создание семейных центров, приближенных к месту жительства пациентов с ВИЧ. Примерами могут служить центры хронических вирусных инфекций (ВИЧ + гепатиты), созданные по инициативе и при поддержке AHF в поликлиниках города в тесной взаимосвязи с Центром СПИДа и социальными службами районов. Активное участие в этой работе принимают общественные организации, которые в партнерстве с госструктурами способствуют наиболее полноценному формированию центров, расширенному тестированию на ВИЧ, обеспечивают поддержку лицам, страдающим от дискриминации, а также всех форм насилия.
Активистами этого движения являются Терри Форд, Зоя Шабарова и представители генеральных консульств в Санкт-Петербурге (прежде всего Нидерландов), которые работают в тесном контакте с сотрудниками Центра СПИДа и принимают участие в формировании мультидисциплинарных бригад, включающих не только медицинских и социальных работников, но и консультантов «равный–равному», прошедших специальное обучение и подготовку.
Руководители Фонда медицинской помощи при СПИДе (AHF) Терри ФОРД и Зоя ШАБАРОВА на встрече с главным инфекционистом Санкт-Петербурга проф. Азой РАХМАНОВОЙ. Санкт-Петербург, Мариинский театр, 2010 | Heads of the AIDS Healthcare FoundationTerri FORD and Zoya SHABAROVA meeting Chief Infectiologist of St. Petersburg Aza RAKHMANOVA. St. Petersburg, 2010
Current challenges and future prospects
Very important is the establishment of family centers close to the place of residence of patients with HIV.
Examples of such institutes are the Centers of chronic viral infections (HIV + hepatitis) created by the initiative and with the support of AHF in the clinics of the city in close cooperation with the AIDS Centre and district social services. NGOs are actively involved in the process, which in partnership with state agencies contributes to the formation of the most comprehensive, expanded HIV testing, and helps provide support for those suffering from discrimination and all forms of violence.
Activists of this movement are Terry Ford, Zoya Shabarova and representatives of C onsulates general in St. Petersburg (primarily the Netherlands) who work closely with the AIDS Centre and take part in the only medical and social staff, but also well trained peer educators.
Елена ТИТОВА, ассистент политического отдела Генерального консульства Королевства Нидерландов, координатор программы МАТРА. Проекты МАТРА, осуществленные в партнерстве с общественными организациями «СПИД, статистика, здоровье» и «Здоровье женщин Санкт-Петербурга», показали свою высокую эффективность в сфере профилактики и реально способствовали снижению уровня ВИЧ-инфицирования среди подростков Петербурга. Elena TITOVA, Assistant of the Political Department of the Consulate General of the Netherlands in St. Petersburg, Coordinator of Matra Programme. | Projects within the framework of Matra conducted in partnership with N GOs «AIDS, Statistics, Health» and «Women’s Health in St. Petersburg» have proven their effectiveness in reducing the HIV infection rate among the teenagers of the city.
Карта семьи
На каждую семью, которая находится на диспансерном учете, заводится «Карта семьи», что позволяет получить детальное представление о медико-социальном статусе родителей и детей и их потребностях.
«Карта семьи» позволяет осуществлять индивидуальный медико-социальный подход к лечению и социальному обслуживанию. Очень важно, чтобы сотрудники активно привлекали в Центры семьи социально дезадаптированных женщин, которые прежде избегали обращения в медслужбы, не получали своевременную химиопрофилактику передачи ВИЧ от матери ребенку и уклонялись от дальнейшего обследования – своего и детей – в Центре СПИДа.
Наряду с этим в Центре семьи должны быть семьи, социально адаптированные, благополучные, но подвергшиеся дискриминации и в силу этого уклоняющиеся от медицинского обследования и лечения.
Мультидисциплинарные команды обеспечат организацию всесторонней помощи всем семьям, затронутым проблемой ВИЧ- инфекции.
Перспективы развития службы семьи в районах города
Положение о центре семьи
Общие положения
Центр семьи создан как структура Центра СПИДа во взаимодействии с отделениями хронических вирусных инфекций (ВИЧ + гепатиты) районных поликлиник, с социальными службами районов за счет внутренних ресурсов Центра СПИДа и выделения дополнительных ставок.
Центр семьи предназначен для предоставления комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным родителям с детьми в возрасте от одного месяца до восемнадцати лет и членам их семьей.
Помощь семьям оказывается как в условиях дневного пребывания в стационаре, так и при выезде специалистов на дом.
Работа в Центре семьи осуществляется специалистами из разных подразделений Центра СПИДа, которые на функциональной основе образуют межпрофессиональную команду. В ее состав входят координатор, семейные врачи, психологи, специалисты по социальной работе, психотерапевт, при необходимости нарколог и консультант «равный–равному». Координатор отвечает за организацию деятельности членов команды.
В стационаре Центра СПИДа выделена специальная комната «Мать и дитя». Центр семьи осуществляет информационно- методическое взаимодействие со СПИД- сервисными государственными учреждениями и общественными организациями.
Задачи Центра семьи
Основной задачей Центра семьи является оказание комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным пациентам с детьми на основе семейно ориентированного подхода.
Эта помощь включает в себя:
- обеспечение доступности всестороннего клинико-лабораторного и инструментального обследования:
— детей, имеющих перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции;
— детей, больных ВИЧ-инфекцией;
— ВИЧ-инфицированных родителей;
— партнеров ВИЧ-инфицированных родителей (в том числе с неопределенным ВИЧ- статусом);
- формирование и укрепление у ВИЧ- инфицированных родителей приверженности антиретровирусной терапии (АРВТ) и динамическому диспансерному наблюдению;
- оценку и структурирование жизненных проблем, препятствующих лечению и восстановлению (наркопотребление, стигматизация, нелегальное существование, утрата необходимых документов, конфликты в семье, жилищные и другие проблемы);
- оказание психологической помощи пациентам в кризисе, в период подготовки и адаптации к АРВТ;
- планирование и организацию комплексной помощи, направленной на реабилитацию пациентов с признаками соматического, психологического и социального неблагополучия;
- направление взрослых членов семьи в наркологические учреждения, в органы социальной защиты населения, в центры социального обслуживания населения и в общественные организации для решения выявленных проблем и долгосрочного медико-социального сопровождения, защита от дискриминации и обеспечение обучения и трудоустройства родителей.