Uganda Cares: рождение клиники АРВ-терапии — журнал #77



Uganda Cares: рождение клиники АРВ-терапии

Глава из книги Джона Кинсмана «СПИД в Уганде: факты, идеология и путь к африканской истории успеха»

Работа Uganda Cares не только увенчалась успехом в Масаке, но еще и способствовала зарождению множества клиник (и в самой Уганде, и за ее пределами), где антиретровирусная терапия (АРТ) предоставлялась бесплатно. Этим была достигнута одна из основных целей организации: «Развивать воспроизводимую и расширенную модель клиник по лечению ВИЧ/СПИДа с целью оказания эффективной и надежной антиретровирусной терапии в условиях ограниченного финансирования». Министр здравоохранения Майк Мукула, выступая в сентябре 2003 года, назвал Uganda Cares «инициативой, доказавшей свою пригодность».
Невзирая на постоянные сомнения и недоверие работников Министерства, он лично участвовал в организации работы второй клиники Uganda Cares, которая открылась в ноябре того же года в его родном округе Сороти. Один мой собеседник вспоминал: «Капитан Мукула сказал, что даже его люди страдают, поэтому Сороти стал следующим округом для открытия центра. В странах третьего мира успех зависит в основном от личного участия. Так как мы испытываем нужду во многом, все зависит от того, кто будет первым и кто действительно способен на энтузиазм и тяжелую работу». Через шесть лет, к августу 2009 года, в стране было открыто 12 клиник Uganda Cares, которые предоставляли антиретровирусную терапию почти 16 000 пациентов. Global Immunity развил свою деятельность в семи других странах Африки.
Главный врач клиники в Масаке верно подметил, каким образом Uganda Cares удалось изменить точку зрения руководства на уровне национальной политики. «Мы были первой организацией в стране, которая предоставляла бесплатное лечение для населения. И мы все еще работаем, даже ВОЗ назвал нас лучшими в этой деятельности. Думаю, именно это заставило Министерство проснуться. Это стало началом движения по предоставлению бесплатной антиретровирусной терапии по всей стране.
Если бы мы тогда пошли на поводу у Министерства, у нас бы сейчас не было столько бесплатных клиник в Уганде». Похожую мысль выразил представитель системы здравоохранения в Кампале, который сказал: «Клиника Uganda Cares сделала великое дело – она заставила Министерство шевелиться!»
Таким образом, при некоторых отличиях в развитии и масштабе политики и практики в сфере предоставления бесплатной антиретровирусной терапии на местном, национальном и глобальном уровнях, существуют общие черты, показательные для процесса на всех уровнях. Чтобы продемонстрировать как эти общие черты, так и основные отличия между уровнями, рассмотрим три фактора:

— наличие крупной личности, или Большого Человека, как катализатора изменений;
— исследования и анализ фактов;
— сопротивление по отношению к АРТ и способы его преодоления.

Особенно подчеркнем взаимосвязь между событиями, а также важность внутри- и междууровневого сотрудничества.
Что касается первого фактора, одинаково важного для всех уровней, внедрение АРТ происходило в основном благодаря вмешательству отдельных лиц, занимающих важные посты в политике и обладающих определенной финансовой мощью. Эти индивиды, каждого из которых можно назвать Большим Человеком, являются ключевыми фигурами в политике и финансах и обладают как силой, так и желанием изменить структуры, в которых они работают. Как отметил Мураскин (1996), в социологии часто наблюдается явление, когда люди стремятся действовать в рамках социальных, культурных или экономических сообществ, в которых они существуют. Однако здесь мы наблюдаем обратный эффект. Путем развития деятельности мощных пропагандистских коалиций – сообществ единомышленников, работающих для достижения общей политической цели на каждом из трех уровней, – группы Больших Людей, занимающих высшие посты, сообща, поступательно и необратимо изменяли свои структуры.

Клиника Uganda Cares в Масаке | Masaka, Uganda Clinic

Среди таких фигур на международном уровне назовем лишь некоторых: это д-р Хамьед, главный управляющий фармацевтической компанией Cipla; д-р Ли Лонг-вук, бывший генеральный директор ВОЗ; финансовый гуру, профессор Джефри Сахс. Эти люди, как и другие влиятельные лица на международном уровне, хорошо знали о деятельности друг друга, но не всегда были знакомы лично; естественно, они могли встретиться всего несколько раз, чтобы обсудить развитие АРТ в глобальном масштабе. Поэтому международная коалиция пропаганды АРТ была значительно слабее, чем те же группы, работающие на национальном и местном уровнях, где личные и профессиональные связи между основными действующими игроками были намного теснее. Как бы там ни было, цель, которую Большие Люди разработали совместно – массовое лечение больных СПИДом в развивающихся странах, – была достаточно четкой и основывалась на однозначном видении гуманитарного долга. Именно эта их общая задача способствовала развитию сотрудничества.
Что касается Уганды, влияние Большого Человека понадобилось здесь скорее на политическом, чем на финансовом уровне, так как финансирование программ АРТ практически полностью зависит от доноров. Поэтому финансовые воротилы никак не могли повлиять на развитие программы. Среди политиков, сыгравших значительную роль, отметим Президента страны Мусевени, бывшего министра здравоохранения Криспуса Кийонга, который продвигал идею доступности медикаментов, и Питера Мугьеньи из Совместного центра клинических исследований (если, конечно, можно назвать политиком человека, владеющего искусством заставлять людей делать то, что ему нужно). В Масаке политические игроки на местном уровне были представлены Председателем Округа Винсентом Семпиджей. И мы, конечно, не должны забывать о том, что клиника Uganda Cares никогда бы не получила такого развития без сильной помощи на национальном уровне от Президента страны Мусевени. По этой же причине Большие Люди из финансовой группы, действующие на международном уровне, оказали значительное влияние и на местном – это Майкл Вайнштейн и Генри Чанг из AHF/ Global Immunity.
Это показательно для демонстрации зависимости политических игроков национального и местного уровней от финансовой поддержки на международном уровне. Но мы не должны забывать и о том, что для достижения поставленных целей международные спонсоры также нуждаются в поддержке политиков на местном и национальном уровнях. Все они – Большие Люди, способные изменять крупные социальные и экономические структуры, но они не существуют в вакууме, а зависят и от других людей тоже. Большие Люди, действующие за пределами страны, для достижения успеха нуждаются в сотрудничестве с местными Большими Людьми, и наоборот. Даже Большой Человек не может действовать с полной эффективностью, если он одинок. И важно, что все решения, способные сделать прорыв, не могут осуществляться без достаточной идеологической поддержки, которую обеспечивает армия активистов в международных сообществах по борьбе со СПИДом.
Касательно второго фактора сходства – полевых исследований и анализа фактов – нет никаких сомнений в том, что не было бы никакого развития центров предоставления антиретровирусной терапии вообще, если бы не изобрели эти медикаменты. Антиретровирусная терапия явилась результатом переворота в науке клинических исследований СПИДа, и в этом смысле второй фактор является необходимым предварительным условием для любого развития стратегии или планирования программы на любом из трех уровней.
Роль исследований в развитии АРТ не заканчивается тем, что были изобретены лекарства и доказана их терапевтическая эффективность. Сомнения многих, кто не верил в осуществимость предоставления АРВ-препаратов в широком масштабе в Африке, были развеяны благодаря группе ученых, которые продемонстрировали, что это выполнимо. В конце концов, опыт малых пилотных проектов – таких, как проект DAI в Уганде (2002), проект Хаелитша в Кейптауне (2003), – а также первый год работы клиники Uganda Cares в Масаке (2003) предоставили доказательства успешности в лечении пациентов, переубедили противников и дали неоспоримые факты, которыми оперировали сторонники проекта и Большие Люди.

Опишем четыре аспекта исследовательской работы, которые относятся ко всем трем уровням.
1. Исследователи, вовлеченные в разные программы, были преданы делу развития АРТ в широком масштабе изначально.
2. Они фактически внедряли АРТ, частично для того, чтобы предоставлять терапию пациентам в своих клиниках, частично с целью показать широкой общественности, что их идеологическая позиция верна и работает.
3. Они продемонстрировали клинический успех, дав возможность сторонникам АРТ – активистам, политикам и финансистам – вести аргументированные споры в поддержку расширения предоставления АРТ.
4. В результате расширилась политическая, финансовая и материальнотехническая поддержка AРT, и это сыграло положительную роль при запуске проекта.

Фактический материал добывался с ясной целью: он должен был стать инструментом в обосновании деятельности. Он способствовал не только оправданию расширения программ АРТ, но и утверждению стратегий АРТ на международном, национальном и местном уровнях. Наряду с фундаментальным изменением общей картины лечения СПИДа это привело также к изменению самой сути исследований вируса.
Было бы ошибкой считать, однако, что если исследования внесли значительный вклад в дело расширения программ АРТ на всех трех уровнях, то и само развитие этих программ основано на одних лишь фактах и исследованиях. Пилотные исследования, описанные выше, в основном касались клинических результатов в малом масштабе и не давали повода заявлять, что необходимо расширять действие программы и обеспечивать лечение десятков, сотен или тысяч пациентов. Как и большинство профилактических мер по СПИДу, расширение деятельности клиник АРТ было обусловлено в основном необходимостью срочно действовать, а не наличием фактов или исследований. Фактический материал действительно помог программе сдвинуться с места, но сам по себе не мог служить доводом возможного успеха АРТ в более широком масштабе.
Третьим фактором было сопротивление расширению АРТ и способы его преодоления. Неприятие присутствовало на всех трех уровнях, однако причины у всех были разные. На международном уровне самые серьезные аргументы против высказывали те ученые, которые опасались возможных последствий для здравоохранения из-за расширения проектов АРТ без стабильного финансирования. В отличие от них, на национальном уровне в Уганде и на местном в Масаке недоверие носило скорее политический и практический характер. Что касается политики, то были неприятные моменты. Существовали определенные группы, которые много лет занимались больными СПИДом и боялись утратить влияние, финансирование или престиж. С практической точки зрения, были сомнения в устойчивости проекта, в способности системы здравоохранения действовать в рамках такой обширной программы, а также в возможном отрицательном влиянии на другие области здравоохранения, если слишком много медперсонала в стране переключится на антиретровирусную терапию.
Сопротивление развитию программы преодолевалось по-разному в зависимости от уровня работы.
Для международного уровня характерно, что знания скептиков обычно далеки от понимания реального положения дел в сфере здравоохранения в Африке. Ученые в области африканского здравоохранения или специалисты с солидным практическим опытом работы именно в Африке, несмотря на их огромные знания и опыт, не относятся к группе влиятельных лиц при принятии решений.
Те же, кто был ответственен за решения и продвигал АРТ – Большие Люди, – на протяжении своей карьеры не имели ничего общего с реалиями африканского здравоохранения. Несмотря на это, они настаивали на своем решении и отвергали сомнения своих подчиненных. Опасения специалистов здравоохранения относительно последствий быстрого расширения программ АРТ приходилось отметать: немедленный эффект от лечения и спасения умирающих пациентов давал вполне реальное преимущество уже сегодня.
В Уганде правительство выступало против расширения программ АРТ в основном из-за сомнений в их устойчивости: что случится с десятками тысяч пациентов, если вдруг финансирование проекта иссякнет? Эти опасения удалось преодолеть благодаря поступку Питера Мугьеньи. Ему удалось нелегально ввезти в страну партию дешевых незарегистрированных медикаментов. Это поставило правительство в довольно незавидное политическое положение, и ему ничего не оставалось, как разрешить ввоз этих и последующих грузов с АРВ-препаратами, даже если это противоречило убеждениям высшего руководства Министерства здравоохранения. Поступок Мугьеньи является ярким примером того, как даже один преданный делу человек может преодолеть сильное сопротивление и помочь изменить стратегию на национальном уровне.
На местном уровне в Масаке поле деятельности было значительно меньше; это позволило руководству Uganda Cares действовать путем консультаций и совещаний в большей мере, чем это было возможно на национальном или международном уровнях. Противостояние было преодолено благодаря привлечению в клинику специалистов из других негосударственных организаций, работающих по проблеме СПИДа. Им было предложено активное участие в проекте и гарантированы стабильная работа и зарплата.

Перевод на русский и фотографии предоставлены AIDS
Healthcare Foundation. Текст из книги AIDS Policy in
Uganda: Evidence, Ideology, and the Making of an African
Success Story. Автор: John Kinsman. Издатель: Palgrave
Macmillan (August 31, 2010)

Uganda Cares – The Birth of an ART Provider

Extract from the book by John Kinsman
«AIDS Policy in Uganda: Evidence, Ideology, and the Making of an African Success Story»

The work of Uganda Cares has born fruit in Masaka, but it also spawned free ART centers elsewhere in Uganda as well as further afield, thus meeting one of the organization’s stated objectives: “To develop a replicable and scalable model of HIV/AIDS clinical care appropriate to safe and effective provision of ARVs in resource-constrained settings.”
The Minister of Health, Mike Mukula, called Uganda Cares a “proven initiative” in September 2003 – irrespective of the continuing doubts of some of his Ministerial staff – and personally participated in organizing for the second Uganda Cares clinic to be opened in his own home district, Soroti, in November of that year. As one of my respondents explained, “Captain Mukula said even my people are suffering, so that is why Soroti was second. In the third world, it depends really on personal input. Because we don’t have enough, it depends on who really shows interest and hard work.” Six years later, in August 2009, 12 Uganda Cares sites were running throughout the country, providing ART to nearly 16,000 patients and Global Immunity itself was operating in seven other African countries.
A senior Masaka doctor summarized how Uganda Cares had stimulated a change in thinking at the national policy level. “We were the first in the country to give treatment for free, and for the general community.
And now we are there, and WHO has said we are one of the best practices. And I think this is what made the Ministry wake up. This was the start of the movement to provide free ART in the country. If we had agreed with the Ministry, we would not be having free treatment now all over Uganda.” This view was endorsed by a public health official in Kampala who said simply, “Uganda Cares played a very big role – they made the Ministry to run!”
Thus, while the scale of events with respect to the evolution of ART policy and practice may have differed between global, national, and local levels, there were a number of striking similarities in the processes at each level. Three areas are discussed in this concluding section in order to demonstrate these similarities, as well as lo highlight some of the partial differences between the levels. The three areas are: (1) the importance of key individuals, or Big Men, as engines of change; (2) research and the use of evidence; and (3) resistance to ART scale-up and how it was overcome.
Through this discussion, the interconnected nature of events, as well as the importance and power of networking within and between levels, is also underscored.
With respect to the first area of similarity, the drive for ART scale-up at each level was driven primarily by the decisions of key individuals in positions of political and financial power. These individuals have been characterized here as Big Men, men in the worlds of politics and finance with both the power and the will to fundamentally change the structures in which they work. As Muraskin points out, social science often views people as having agency to act within the confines of the social, cultural, and economic structures that they live in, but here it was the other way round.
By working within powerful advocacy coalitions groups of like-minded people working toward a common policy goal at each of the three levels – elite groups of Big Men collectively and irreversibly changed those structures.
among many others, and presented here in no particular order – Dr. Hamied, CEO of Cipla pharmaceutical company; Dr. Lee Jong-wook, former Director General of WHO; and financial guru Professor Jeffrey Sachs.
These men, as well as the other major players at the international level, would all have known of each other, but would not necessarily have known each other personally; and certainly they would not all have met together more than a handful of times to discuss global ART scale-up. In this sense, the international advocacy coalition was looser than those at the national and local levels, where personal and professional ties among many of the major actors have tended to be closer, if for no other reason than geographical proximity. Nonetheless, the objective that the international Big Men collectively worked toward – mass treatment of people living with AIDS in developing countries – was clear and based on what they saw as an unambiguous humanitarian imperative. It was this shared purpose that facilitated their cooperation.
At the national level in Uganda, the Big Men came from the political rather than the financial sphere, since funding for ART programs has tended to be almost entirely donor-driven. Thus Ugandan financiers have not played a significant role.
Minister of Health, who facilitated the Drug Access Initiative; and – if politics can be defined as the art of getting people to do what you want them to do – Peter Mugyenyi of the Joint Clinical Research Centre. In Masaka, the key political actors were local – most notably District Chairman Vincent Ssempijja – although it should not be forgotten that Uganda Cares would never have flourished without strong national-level support, directly from President Museveni. For similar reasons to those given at the national level, the most important financial actors at the local level – Michael Weinstein and Henry Chang of AHP/Global Immunity – came from the international level.
This illustrates the dependency of national and local-level political actors on financial support from the international level. But it should not be forgotten that the international financiers also needed the political support of national and local-level politicians in order for them to meet their own objectives. These may all have been Big Men, capable of changing large social and economic structures, but they were all also people who were dependent on other people.
International Big Men need local Big Men to cooperate with them if they are to succeed – and vice versa. Even Big Men cannot operate effectively by themselves. Critically, too, their various breakthrough decisions could not have been made without the supportive ideological context that had been established by the army of activists working in the international AIDS advocacy coalitions.
With respect to the second area of similarity – research and the use of evidence – the first point to note is, perhaps rather obviously, that there would have been no scale-up of ART provision at all if the drugs had not been developed in the first place, ARVs were the product of a major breakthrough in clinical AIDS research, which in this sense was therefore the ultimate prerequisite for any sort of policy or programmatic development at any of the three levels.
The role of research as an actor in the scale-up of ART did not end once the drugs existed and their clinical efficacy had been established. The many people who doubted that large-scale ARV provision was feasible in Africa were countered by a small group of scientists who actively set out to demonstrate that it could be done. To this end, operational studies of small pilot projects—such as the DAI in Uganda, the Khayelitsha project in Cape Town, and the first year of Uganda Cares operations in Masaka – played a critical role in proving the naysayers wrong by demonstrating clinical success among their patients, and thereby providing important evidence for use by advocates and the Big Men.

A four-step process of research can be described, which applies equally at each of the three levels:
1. The researchers involved in the various programs had a pre-existing ideological position that favored large-scale ART provision;
2. They implemented an ART program, partly for the patients in their clinics, but also in order to show to a wider audience that their ideological position was grounded and workable;
3. The clinical successes that they demonstrated justified the arguments of activists, politicians, and financiers who wanted to scale up ART provision;
4. On this basis, political, financial, and logistical support for ART scale-up emerged, facilitating the process to begin.

The evidence was therefore produced with an explicit agenda: it was to be presented as an advocacy tool that would provide the justification for action. As such, it contributed significantly not only to legitimizing the scale-up of ART programs but also to establishing international, national, and local-level ART policies. With the AIDS treatment landscape fundamentally and permanently changed as a result, it also subsequently changed the nature of AIDS research itself.
Having argued that evidence contributed to bringing about ART scale-up at each of the three levels, however, it would be misleading lo suggest that the development of large-scale ART programs was evidence-based. The pilot studies noted above focused almost exclusively on clinical outcomes for small-scale provision, and there was no substantive basis for arguing that the successes would necessarily be repeated across the board when tens, or even hundreds of thousands of people were being treated. As with much of the HIV prevention work described in Chapter 4, ART scale-up was conducted primarily out of an urgent need to act, rather than on a firm evidence base. The evidence that was used certainly helped to kick-start scale-up, but it could not, by its very nature, make any definitive claims about the likely success of large-scale provision.
The third area for discussion concerns resistance to ART scale-up, as well as the process of overcoming it. Resistance was faced at each of the three levels, but the reasons for it differed from one level to the next. Internationally, some of the strongest objections were voiced by scientists concerned about the potential public health ramifications of a scale-up process that lacked a stable foundation. By contrast, the worries at the national level in Uganda, and locally in Masaka, tended to be political and practical. Politically, there were turf issues, with some of the groups who already had many years of experience in treating people with AIDS fearing a loss of power, financing, and prestige. Practically, there was unease about program sustainability, the capacity of health systems to deliver on such an ambitious agenda, as well as the possible impact on other important health care concerns if too many of the country’s doctors were to move exclusively into ARV provision.
Overcoming the resistance to scale-up – or, in some cases, pushing it through regardless of the resistance encountered – took a different course at each of the levels. Internationally, it is notable that the doubters tended to be non-African public health scientists and clinicians with significant hands-on experience of health care in Africa. In spite of their important knowledge and experience, however, these people are not, as a group, powerful decision makers.
Those whose very job it is to make decision, and who pushed ART scale-up through – the Big Men – had, in stark contrast to the public health scientists, lived their professional lives far away from the day-to-day reality of health care provision in Africa. Regardless of this fact, they imposed their will and overrode the concerns of their worried subordinates. The scientists’ long-term public health concerns of what might or might not eventually happen us a result of rapid ART scale-up were far less politically attractive to the Big Men than the tangible and immediate outcome of treating and saving dying patients by the thousand – today.
In Uganda, the government resisted ART scale-up primarily because of concerns over sustainability: What would happen to the tens of thousands of patients who would be receiving treatment if funding suddenly dried up? These worries were effectively made redundant by Peter Mugyenyi’s illegal importation of cheap generic drugs into the country. This forced the government into a politically uncomfortable corner, from which they had little choice but to permit the importation of these and subsequent shipments of ARVs, even though this went against the instincts of many senior officials in the Ministry of Health. Mugyenyi’s actions demonstrate how the determination of one well-placed individual – either because of, or in spite of breaking the law – can overcome strong resistance and bring about a major policy change at the national level.
Locally in Masaka, the field of play was far smaller, and it was possible for the Uganda Cares leadership to act in a more consultative fashion than was possible at either the national or international levels. Resistance was dissipated by bringing in the other AIDS service providers as collaborating partners in the ART provision process, thereby offering them an active stake in the project, and ensuring that their work and livelihoods were not threatened.

Text and photos granted
by the AIDS Healthcare Foundation

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *