Аза Рахманова
Спасти жизнь
Приближается очередная дата Всемирного дня памяти умерших от СПИДа. Мы вспоминаем тех, кто ушел от нас, тех, кто посвятил свою жизнь борьбе со СПИДом, тех, кто боролся за свою жизнь до конца и был мужественен. Конечно, вспоминаются такие известные жертвы СПИДа, как Фредди Меркьюри, Рудольф Нуриев, которые до последних дней сопротивлялись болезни и старались нести людям радость, несмотря на свои страдания. И я все время думаю о том, что если бы они жили в наши дни, то были бы живы, потому что сегодня есть лекарства, которые продлевают жизнь, улучшают ее качество и снижают опасность заражения.
Я вспоминаю своего парижского друга, эмигранта из России, который мне говорил: «Я знаю, что принимать лекарства постоянно и соблюдать режим лечения тяжело, я знаю, что они могут быть токсичны. Но я счастлив, что они существуют и я могу жить и работать. Я уже 20 лет живу с вирусом, я похоронил отца и мать, у меня остались только друзья. Но, несмотря на все пережитые трудности, невзгоды и горе, я сохраняю оптимизм и думаю: какое счастье, что я жив!»
Вспоминаю еще одного своего знакомого, который был членом редколлегии нашего журнала и многое для него сделал: своими статьями и призывами он пытался защитить молодое поколение от ВИЧ/СПИДа. Но он был полной противоположностью моего парижского друга. Он не хотел принимать лекарства, отказывался думать о том, что заражен, и говорил: «Я здоров и трудоспособен, не предлагайте мне лекарства, я все равно не буду их пить». Он прожил 10 лет с вирусом, жизнь его была безоблачной до последних недель, но его сразила пневмоцистная пневмония, от которой он и умер.
На этом примере я хочу показать, что нельзя не бороться, нужно лечиться, когда есть такая возможность. И это важно не только для человека, живущего с ВИЧ, но и для окружающих: они могут последовать его стилю поведения, который несет смерть.
Предполагаю, что мой знакомый вел беспорядочную половую жизнь, заражал вирусом своих партнеров и тем самым вредил не только себе, но и своим близким. Он считал, что должен прожить пусть короткую, но активную жизнь, не омраченную лекарствами и их побочными эффектами. Он видел у нашего общего друга, который принимал лекарства, так называемый «горб Буффало» – отложение жира на шее (побочный эффект терапии), его тонкие руки. Тот постоянно ходил с лекарствами и будильником, который звонил и напоминал, что пора принять таблетки. Такая жизнь не нравилась члену нашей редколлегии. Но мы ничего не могли c ним поделать, никакие убеждения не помогали.
Я помню и другой, более страшный случай, когда в семье врачей, где оба были ВИЧ-инфицированными, беременная женщина отказалась от химиопрофилактики, которая снижает риск заражения плода в 95 раз. Помню, как стояла перед ней на коленях, как умоляла ее, разъясняла ей необходимость приема противовирусных препаратов. Но убедить ее не удалось: она родила ребенка, зараженного ВИЧ, который сейчас жив только благодаря противовирусной терапии.
Мой призыв к людям, живущим с ВИЧ, – не избегайте медиков, предлагающих вам лечение. Принимайте препараты! Принимайте их добросовестно и думайте о том, как важно сохранить свою жизнь и стать менее опасным для окружающих. К счастью, лекарство против СПИДа снижает содержание вируса в крови, сперме и вагинальном секрете и делает болезнь менее заразной.
Мифы, которые существуют в обществе (например, «СПИДа нет» или «лечиться бесполезно»), являются очень вредными как для инфицированных людей, так и для здоровых. Эти мифы исключительно вредны для общества в целом. И вот мой второй призыв: не следуйте лживым советам.
Идите к специалистам. И не надейтесь на безоблачную жизнь, если вы будете, как страус, прятать голову в песок, отказываясь от лечения.
В настоящее время лечиться стало намного легче. Если 5–10 лет назад необходимо было принимать по 7–12 таблеток в день, запоминать порядок приема, то сейчас появились новые лекарства и новые схемы лечения, не связанные с приемом пищи: достаточно одной-двух таблеток в день в определенное время суток. Полагаю, что недалек тот день, когда появится лекарство, полностью избавляющее человеческий организм от ВИЧ и излечивающее от СПИДа, но на сегодняшний день такого лекарства нет.
Правительства многих стран, в том числе России, выделяют огромные средства на медицинскую науку, лекарства против СПИДа и на вакцину, которую найти пока не удалось. Это оправданно, потому что СПИД – не только болезнь поведения! Вирус СПИДа передается естественным половым путем, а сексуальная жизнь – это неотъемлемое право каждого человека. Поэтому в поле действия вируса попадают все новые и новые жертвы.
Напомню трагические цифры: еще 15 лет назад носителей вируса и больных СПИДом в мире было 15–20 миллионов, сейчас эта цифра удвоилась. ежегодно в мире появляется 2 миллиона новых носителей вируса. В России каждый год регистрируется до 50 тысяч новых случаев, в том числе 3–4 тысячи в Петербурге. Это говорит о том, что эпидемия продолжает набирать обороты.
Инфицированы могут быть не только наркопотребители, работницы коммерческого секса, но и обычные люди. Поэтому сейчас повсеместно, в том числе в России, организуются центры здоровья, молодежные консультации. Волнуются и СМИ (к сожалению, недостаточно). И все это нацелено на то, чтобы обезопасить человека от заражения вирусом.
Я могу назвать много замечательных проектов, направленных на профилактику заболевания: первичную профилактику, которая пытается защитить здоровое общество, вторичную, которая стремится предупредить заболевание в группах риска, и третичную, ставящую своей целью предупреждение передачи заболевания от известного больного.
Для общества наиболее важна первичная профилактика. На нее был нацелен совместный голландско-российский проект «Остановим эпидемию ВИЧ путем информации, образования и воспитания», финансируемый программой «Матра» МИД Королевства Нидерландов. Работа по этому проекту продолжалась три года, сейчас, к сожалению, она завершается. Главной задачей было внедрение принципа ППУ – подхода, основанного на правах, принятии сексуальности молодых людей и участии их в профилактике ИППП.
Я была активным участником проекта и могу со знанием дела говорить о его эффективности.
Основной идеологией проекта было сотрудничество взрослых и молодежи. Не навязывая свою точку зрения, мы на примерах нашей деятельности, исторических примерах, прогнозах неблагоприятных последствий эпидемии ВИЧ пытались довести до молодежи и вместе с ней – до широкого круга населения, как важно и как можно защитить себя от СПИДа.
Мы понимали, что в наше время трудно избежать добрачных половых связей, понимали, что молодые люди могут пробовать наркотики, поскольку для них характерно стремление познать что-то новое во всех возможных проявлениях. И поэтому не только мы, взрослые, но, что самое важное, молодые люди, участники проекта, и молодежная редколлегия журнала ССЗ – Миша Зеленский, Аня Виноградова и Катя Кузнецова – откровенно и с большой убежденностью просвещали будущих преподавателей и медицинских работников.
Конференции, круглые столы, статьи, которые молодые люди писали в наш журнал, материалы на русском и английском языках, опубликованные в Интернете, – все это было чрезвычайно важно.
Я думаю, что этим мы спасли от ВИЧ десятки, а может, и сотни жизней. Я думаю, что наша совместная деятельность была очень успешной. Это находит подтверждение в том, что веб-сайт журнала каждый день посещало не менее 300 человек, и, как показал аудит посетителей, это были в основном молодые люди, не только из России, но и из других стран мира.
И самое главное: то, чему научились мы и наша молодежная редколлегия, будет продолжено, и в устойчивости проекта – залог его большого успеха.
Я очень надеюсь, что проект найдет свое дальнейшее развитие, ибо его задачи и содержание являются очень важными для нашего будущего, особенно для нашей страны, где рост числа новых случаев иногда шокирует наших зарубежных коллег.
Профилактическая работа не должна останавливаться. Она должна быть постоянной и действенной. Аудитория вовлеченных людей должна расширяться, и, чтобы дойти до сердца каждого, нам надо быть настойчивыми в своих стремлениях и действиях.
Aza Rakhmanova
To save lives
The AIDS Memorial Day is coming near, and we commemorate those who have passed away, those who were courageous till the end, and those who have devoted their lives to struggle against AIDS. Of course, we commemorate the famous people like Freddy Mercury, Rudolf Nureyev and many others who fought the disease and brought joy to people despite their suffering. And I can’t help thinking that if they lived in the world of today they would be alive, for today there are such medicines that can keep a person living with HIV healthy, less contagious and improve the general quality of life.
I recall a friend of mine, an emigrant living in Paris who used to say: “I know that I always have to remember about the pills, that they may be toxic, and it is sometimes hard to keep yourself committed to treatment. But I am happy that these pills exist and I am able to live and work. I’ve been living with HIV for 20 years, I lost my parents, I have only friends left. However, despite all sorrow and pain, I remain optimistic”.
Another friend whom I recall on the contrary did not want to undergo any treatment, although he used to be a member of our editorial board. Unfortunately, we were unable to persuade him to resort to ARV therapy even standing on our knees. He used to say: “I am healthy and ready to work, don’t offer me pills – I won’t take them anyways”. He saw the Buffalo hump on our friend’s neck, the guy who took ARV pills and that was the side-effect. He wanted to live joyfully, not burdening himself with any treatment, safe behaviour and restrictions that flow out.
I assume that this person was promiscuous in his sex life thereby putting other people’s health and lives under threat. He died of pneumocystosis after ten years of living with the virus.
Yet another terrible example is a woman, a medical worker, who had HIV and wanted to have a baby. Her knowledge and our words notwithstanding, she refused from chemoprevention in pregnancy and delivery (which lowers the chance of transmission in 95 times), and so the baby got infected.
I am calling out to people living with HIV/AIDS – please, don’t avoid medical workers, doctors who offer you treatment! Take medicines! Modern pills do prolong life and reduce the contagiousness of the virus. It is ten and fifteen years ago that one had to take 7–10 pills a day, each in a certain time, fraught with multiple side-effects. Today, it is 1–2 pills you have to take, and they are much safer. I believe that the day when the medicine able to cure the disease completely will be elaborated is not too far away, but so far we have to use what we have.
Many governments, including the Russian, allocate large sums of money for medical science to work out the vaccine and treatment against HIV/AIDS, and I am sure that this is not in vain. AIDS is not the “disease of behaviour”, for it is quite naturally transmitted through sex, and sex is an essential part of every human’s life. This is why HIV finds more and more new victims.
Let me remind you the tragic figures: some 15 years ago there were 15–20 million people living with HIV/AIDS in the world, by now the figure increased twofold. Annually 2 million of new cases are registered globally, with 50 thousand in Russia, including 3–4 thousand in Saint Petersburg.
Not only the risk groups – intravenous drug users and commercial sex workers – but every person can get infected. This is why now everywhere Health Centres, AIDS Centres and Youth Friendly Clinics (Consulting Centres) are being established. Mass media are also concerned, but not enough.
I can name several wonderful projects aimed at HIV prevention, which can be primary (aimed at the all-society protection), secondary (HIV prevention in risk groups) and tertiary prevention (prevention of the virus transmission from a known HIV positive person).
Of course, the primary prevention is most important when we speak of our country and our society as a whole. One of the primary prevention projects is the joint Russian-Dutch project “Stop HIV and AIDS and Talk about Sexual Health” financed by the Matra programme of the Dutch Foreign Ministry. The project has been functioning for three years, and now, unfortunately, it has come to an end. One of the key goals of the project was introduction of the RAP-rule, the rights-based approach implying acknowledgement of young people’s sexual and reproductive rights, acceptance of their sexuality and their participation in prevention activities.
I was an active participant of this project and I can solidly claim its effectiveness. The essential ideology of the project was cooperation and partnership between young people and adults. Not imposing our views we tried to let young people, and then – a wider audience understand how important it is to protect oneself against STIs, and how it is possible. We are well aware that sex relationships before marriage is a norm today, and that young people may well try drugs and other psychoactive substances because they always look for something new. This is why it was so important that our young partners Anna Vinogradova, Katya Kuznetsova and Misha Zelensky worked so hard to educate their peers – future teachers and medical workers.
Conferences, roundtables, articles written by the young people and published in our magazine and in the web in Russian and English – this all is extremely important. I believe that by doing this we have saved dozens, or maybe hundreds of lives from HIV. Our web-site was visited by over 300 people daily, and as the statistics shows these were mainly young people both from Russian and from abroad.
Finally, the most important thing is that our knowledge and experience gained in this project will guarantee its continuation, and such sustainability is the key to success. I am very hopeful that the project will also find its formal development, for its goals and contents are essential for the future of our society, where the infection rates often shock our colleagues form other countries.
Prevention activities should not be ceased. They should become more effective. To widen our audience and reach the heart and brain of every person we have to be even more persistent in our strife and our deeds.