Редколлегия ССЗ благодарит Министерство иностранных дел Финляндии за финансовую поддержку дополнительного тиража этого номера
Поговорим о вашем ребенке
Особенности социальной помощи семьям с ВИЧ
Пути повышения эффективности социальной и психологической работы с семьями, затронутыми проблемами ВИЧ/СПИДа, обсуждались на российско-финском семинаре, который состоялся 20 мая в Санкт-Петербурге.
Это был первый из серии запланированных семинаров в рамках проекта «Повышение информированности о ВИЧ/СПИДе и методы работы с ВИЧ-позитивными семьями для социальных работников и персонала, связанного с заботой о здоровье». В работе семинара приняли участие социальные работники Санкт-Петербурга, психологи Центра СПИДа, студенты Санкт-Петербургского медицинского училища № 2, члены женских общественных организаций, представители администрации города и средств массовой информации.
Руководитель проекта г-жа Хеллеви Хатунен, открывая семинар, сказала: «Мы начинаем проект для социальных работников; это проект семейного подхода.
Хеллеви ХАТУНЕН, руководитель российско-финского проекта «Повышение информированности о ВИЧ/СПИДе и методы работы с ВИЧ-позитивными семьями для социальных работников и персонала, связанного с заботой о здоровье» (вторая слева в нижнем ряду), и Йоуни СИРКИЯ, координатор проектов ближнего зарубежья Ассоциации гражданского населения Финляндии (крайний справа) среди самых юных участников первого семинара — студентов Санкт-Петербургского медицинского училища № 2. Первая слева — преподаватель МУ № 2 Вера ГУЛЯЕВА.
Санкт-Петербург, 20 мая 2009
Мы представляем Ассоциацию гражданского населения Финляндии, в России у нас несколько партнеров, и среди них — Санкт-Петербургский городской центр СПИДа.
Наша организация, созданная в 1941 году и насчитывающая около ста сотрудников, работает в сфере социальной защиты населения. У нас есть Отдел семейной работы и поддержки супружеских отношений. Мы занимаемся вопросами семейной и демографической политики, сексуального здоровья.
В России мы проведем для социальных работников три семинара и постараемся совместными усилиями найти новые подходы к нелегкой работе с ВИЧ-позитивными семьями. У социальных работников — участников этого проекта — будет постоянная поддержка и помощь с нашей стороны».
Приветствуя участников семинара, начальник отдела по вопросам демографии и гендерной политике Комитета по социальной политике Правительства Санкт-Петербурга Марина Викторовна Жукова подчеркнула: «Этот проект очень важен для нашего города. Работа с семьями, затронутыми проблемами ВИЧ/СПИДа, — это и профилактика отказа от ребенка, а следовательно, профилактика социального сиротства.
Вопрос этот носит медико-социальный характер, но если здравоохранение начало заниматься проблемами ВИЧ/СПИДа в 1987 году, то учреждения социальной защиты — сравнительно недавно. За два года в девяти районах нашего города были созданы службы или отделения социального сопровождения ВИЧ-инфицированных женщин с детьми.
Такие отделения мы планируем создать и в остальных районах Петербурга. Большой авторский коллектив занят подготовкой методических рекомендаций по социальной работе для специалистов — психологов, работников социальных служб.
Понятно, что интегрированная система медико-социальной защиты предполагает такую модель, когда ВИЧ-инфицированные люди находятся в поле зрения медицинских и социальных государственных служб и, конечно, некоммерческих негосударственных организаций, которым мы очень благодарны, потому что в период становления и развития социальных служб часто прибегаем к их опыту. Сегодняшний семинар дает возможность ознакомиться с тем, как работают с такими семьями в Финляндии».
В ходе семинара состоялась презентация книги «Медико-психологическая и социальная помощь семьям с ВИЧ/СПИДом». Этот сборник научно-практических статей представила аудитории его редактор, доктор медицинских наук Аза Гасановна Рахманова. Она, в частности, отметила, что в издании обобщен опыт работы Санкт-Петербургского центра СПИДа, который первым в России создал Отделение медико-социальной службы и в настоящее время успешно развивает это направление. В книге показаны возможности психологической и социальной помощи пациентам, приводится описание инновационных услуг, которые разработаны и внедрены в Центре СПИДа. Изданная тиражом в 300 экземпляров, эта книга быстро разошлась среди работников социальных служб и общественных организаций города. Безусловно, книга заслуживает переиздания большим тиражом, она должна стать актуальным справочно-методическим пособием для каждого специалиста, работающего в этой области.
В работе семинара приняли участие консультант по семейным вопросам Ассоциации гражданского населения Финляндии Анья Салохеймо и специалист по мультикультурным вопросам Анита Новицкая. Они рассказали о методах работы с ВИЧ-позитивными семьями в их стране.
«Поговорим о вашем ребенке» — так они определили тему первого занятия, где речь шла о системном подходе и методике проведения бесед в семьях с ВИЧ-инфекцией.
С точки зрения финских коллег, основными принципами работы с такими семьями должны быть:
- перенос акцентов с поиска проблем на положительные факторы и возможности;
- конфиденциальность;
- откровенность;
- уважение родителей;
- доброжелательная и поддерживающая атмосфера;
- добровольное участие родителей в этой работе.
Наблюдая за родителями, ребенок гораздо больше видит, понимает и чувствует, чем обычно кажется взрослым. Случайно услышанный телефонный разговор, подавленное настроение матери, таблетки на столе, приезд «скорой помощи»… Все это, оставаясь необъясненным, может породить в душе ребенка чувство вины: «Это из-за моего поведения мама такая грустная, это я виноват». Атмосфера недоговоренности, тайны формирует нервозность, а груз ответственности, который ложится на детей в таких семьях, оказывается для них непосильной ношей. Они становятся не по годам взрослыми, пытаются помочь родителям решить их проблемы (дать маме лекарство в нужное время, вызвать врача и т. п.) — и сами лишаются детства. Вместе с тем ВИЧ-положительные родители сами порой не знают, как объяснить ребенку свое состояние.
Анья САЛОХЕЙМО, консультант по семейным вопросам Ассоциации гражданского населения Финляндии, и Анита НОВИЦКАЯ, специалист по мультикультурным вопросам, на первом семинаре российско-финского проекта «Повышение эффективности социальной и психологической работы с семьями, затронутыми проблемами ВИЧ/ СПИДа».
Санкт-Петербург, 20 мая 2009
Финские психологи рекомендуют опираться при этом на следующие принципы:
- говори с ребенком на языке, соответствующем его уровню развития, используя выражения, которые ему знакомы;
- объясни ребенку то, что он увидел и услышал;
- когда ты рассказываешь ребенку о трудностях, всегда говори и о способах их преодоления («Я болею, но принимаю лекарство»);
- поощряй ребенка говорить обо всем, что его волнует.
При работе с семьей, затронутой проблемой ВИЧ/СПИДа, необходимо четко ставить перед собой цель: она не должна быть расплывчатой и ориентированной на отдаленное будущее. Цель должна быть конкретной и реально достижимой (порой очень скромной — например, встретиться еще раз с этой семьей через неделю), как бы нам ни хотелось ускорить процесс. Социальный работник должен тщательно продумать и спланировать свое посещение. Такая работа подразумевает серию встреч с родителями и ребенком, каждая из которых имеет свои особенности. Например, во время первой беседы с родителями необходимо:
- поговорить о семейной ситуации и о том, как она влияет на ребенка;
- определить, что беспокоит родителей;
- дать родителям возможность освободиться от чувства вины и стыда;
- помочь им настроиться на положительное будущее ребенка;
- определить вместе с родителями способы поддержки ребенка.
После того как решены эти задачи, специалист планирует свою встречу с ребенком. На этом этапе работы важно:
- достичь положительного эмоционального контакта с ребенком;
- побеседовать с ним о бытовой стороне его жизни;
- снять с него стигму заболевания (по предварительной договоренности с родителями);
- выяснить, что ребенок знает о ситуации в семье, что он видел, слышал и т. д.;
- побеседовать с ребенком о его родителях (какие вопросы он хотел бы задать им, какие темы обсудить);
- пообещать ребенку сохранить его тайну: «Только с твоего разрешения я могу…»
Далее планируется вторая встреча с родителями, на которой специалист рассказывает им то, что разрешил передать ребенок. При этом необходимо сориентировать родителей, как отвечать на возникающие у детей вопросы, и определить, какая информация может быть полезна их ребенку (например, трехлетнему малышу не нужен подробный рассказ об особенностях ВИЧ-инфекции, а вот подростку эти знания необходимы). При этом очень важно, как подчеркнули финские специалисты, убедить родителей в том, что ответственность за ситуацию в семье лежит на них и манипулировать чувствами детей недопустимо.
Системная работа с ВИЧ-положительными семьями предполагает очень тонкую и корректную тактику специалиста, поощряющего инициативное поведение родителей и не стремящегося подменить их мнение своими установками. Во время встречи со всеми членами семьи социальный работник направляет беседу, поднимает вопросы, которые волнуют и родителей, и детей, дает информацию, куда можно обратиться за помощью, но сам при этом не навязывает готовых решений.
***
В перерыве мы взяли интервью у Аниты Новицкой. Она сказала, что работает с семьями переселенцев и часто сталкивается с недоверием к медицинским и социальным службам у бывших российских граждан.
ССЗ: Это говорит их печальный опыт. Ведь в России эти службы скорее не поддерживают, а контролируют людей. В лучшем случае вам могут предложить стандартный продуктовый набор или материальную помощь. Но для этого надо сначала собрать документы и отстоять в очереди.
А.Н.: В Финляндии эти службы более доступны, документов много не требуется. Мои коллеги стараются исходить из потребностей самого человека и максимально помочь ему решить те проблемы, которые наиболее остро стоят перед ним и его семьей. Его не осуждают, не наказывают. В то же время мы не поддерживаем иждивенческие настроения, свойственные порой больным людям в России: «Вы обязаны, вы должны…» Напротив, что касается воспитания детей, ответственности за семью, мы говорим таким родителям: «У вас нет причин перекладывать решение этих проблем на государство. Вы сами способны воспитывать своего ребенка, отвечать за семью. А мы предоставим вам необходимую помощь». Например, если мать — инвалид в коляске, по ее желанию ей могут присылать помощника для уборки квартиры или семейного работника для того, чтобы отвести детей в бассейн, на занятия. Могут предоставить услуги по ремонту квартиры.
ССЗ: В России в трудных ситуациях матери нередко отказываются от детей…
А.Н.: В Финляндии практически нет отказных детей. Если в данный момент родители не способны воспитывать ребенка, его могут поместить в семью временного проживания или приют, но при этом поддерживаются его контакты с биологическими родителями, и все знают, что при благоприятных обстоятельствах ребенок сможет вернуться в свою семью. Но такого понятия, как лишение родительских прав, у нас нет. Эти права — пожизненны, как права человека. В Финляндии это считается не правом родителей, а правом ребенка. Если мать или отец — алкоголики, наркоманы, их ребенок годами может жить в другой семье, но не терять связи с родными. Это является для родителей мощным стимулом: пройти лечение и вернуть ребенка в семью.
ССЗ: Как социальные службы Финляндии узнают о неблагополучии в семьях, где есть дети? Ведь эта информация обычно скрывается от посторонних.
А.Н.: У нас почти все дети ходят в детский сад и абсолютно все школьники учатся. Педагоги, врачи обязаны предоставлять тревожную информацию в государственные службы, в Службу охраны детей. Там должны выяснить ситуацию, при необходимости вмешаться. Кроме того, всегда есть соседи (они у нас довольно активны). К тому же у неблагополучных семей есть очень сильный стимул дойти до нас: они получают пособия по безработице, по уходу за ребенком, другую помощь. Так называемые «материнские деньги» положены всем мамам, и у нас 99% беременных женщин проходят наблюдение в медицинских учреждениях. Алкоголики тоже получают пособия. И они заинтересованы прийти к нам. Мы считаем: если человек взрослый и он выбрал такой образ жизни, мы не имеем права заставить его лечиться (исключая случаи агрессивного поведения и ситуации, когда человек угрожает самоубийством).
ССЗ: В то время как мы привыкли жаловаться на трудности и многое на них списывать, вы рекомендуете семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, искать позитив и стараться взглянуть на проблему с оптимизмом.
А.Н.: Финны — суровый народ. И эту методику — настроиться на позитив — привезли нам американские коллеги. Если человеку постоянно говорить, что он этого не может, того не может, он и будет чувствовать себя беспомощным. А когда показываешь ему возможности, человек чувствует, что он сам может чего-то достичь, у него возникает желание продолжить эту работу, и его силы умножаются. Эта методика отлично работает!
ССЗ: Говоря о ситуации с ВИЧ-инфицированными семьями в Финляндии, вы сказали: «У нас нет стигмы». Как вам это удалось? Или этот вопрос неправомерен, и логичнее было бы задаться вопросом: почему в России она есть?
А.Н.: Люди не боятся поддерживать отношения, они хорошо информированы и знают, что не могут заразиться бытовым путем. Они здороваются, обнимаются, спокойно общаются. Люди с тяжелыми заболеваниями, инвалидностью не отгорожены у нас от общества. Дети-инвалиды посещают тот же детский сад и школу, что и остальные. Если у ребенка эпилепсия, диабет, тяжелая аллергия, аутизм, в России его не возьмут в детское учреждение. У нас же никакой детский сад не имеет права отказаться от такого ребенка, ему просто назначается лечение, а его родители продолжают работать и вести нормальную жизнь, не принося себя в жертву и не замыкаясь в четырех стенах.
Или другая крайность: в России есть школы-интернаты для слепых, глухих… В нашей стране этого нет: есть просто специальные классы, но в обычной школе, и дети с ограниченными возможностями после занятий приезжают домой, в семью. Встречаясь с ВИЧ-инфицированным ребенком, родители здоровых детей не шарахаются от него, не боятся, что их ребенок заразится. Пришел в гости ребенок-даун — прекрасно, наши дети с ним общаются и привыкают к тому, что в мире есть и такие люди. Может, благодаря всему этому у нас и нет стигмы.
Наша методика направлена на то, чтобы дети были правильно информированы и их потребности были удовлетворены, чтобы дети понимали ситуацию, но не были перегружены ответственностью за семью: это функция взрослых.
***
О специфике социальной и психологической работы с ВИЧ-инфицированными пациентами и их семьями рассказала психолог Центра СПИДа Ольга Владимировна Кольцова, которая уже несколько лет ведет здесь эту работу.
В ходе семинара состоялся живой обмен мнениями, прошли дискуссии по наиболее острым вопросам. В заключение финские коллеги подчеркнули:
проблемы ВИЧ-инфицированного человека не должны отделяться от проблем других больных людей, нельзя такого человека изолировать от обычной жизни. Он должен ощущать себя полноценным членом общества.
Елена ЛИПЛАВСКАЯ
Фото Татьяны ПАВЛОВОЙ