Аза Рахманова
Женщины, дети и ВИЧ/СПИД
Проблемы и трудности настоящего времени
Мы начинаем работу над российско-финским проектом, который ориентирован на один из самых актуальных вопросов современного здравоохранения — помощь семьям, затронутым проблемами ВИЧ/СПИДа, — детям и родителям. Невозможно помочь детям, не помогая семье.
Несколько слов о тех проблемах и трудностях, которые возникают в этой работе.
В Санкт-Петербурге 6,7% ВИЧ-инфицированных матерей передают вирус своим детям. До введения антиретровирусной терапии этот показатель был на уровне 19%. Но несмотря на то что АРВТ введена (она бесплатна и общедоступна), в течение последних пяти лет нам не удается снизить уровень передачи ВИЧ от матери ребенку. И это проблема номер один. В то время как в Финляндии процент передачи ВИЧ от матери ребенку равен нулю, в Западной Европе — 1%, у нас он составляет около 7%!
И причиной того, что мы не можем добиться ощутимых сдвигов, является недопонимание ситуации женщинами, их недостаточная информированность сотрудниками медицинской и социальной сферы. Около 20% беременных женщин узнают о том, что они инфицированы ВИЧ, уже перед родами, так как не приходят вовремя в женские консультации, избегают медицинских и социальных служб.
Почему это происходит? Потому что эти службы в нашей стране являются труднодоступными. Выстаивать очередь не каждой хочется. Придешь в социальное учреждение, развернешься и уйдешь. Женщинам кажется: лучше обойтись без этих пособий, без этой помощи. К тому же многие женщины, не посещающие перед родами женские консультации, страдают алкоголизмом или наркоманией.
ВИЧ-позитивные дети, как правило, рождаются от матерей, которые не получили полноценную химиопрофилактику, потому что не дошли ни до медицинских, ни до социальных служб. В итоге получается, что только 80% ВИЧ-инфицированных женщин в период беременности знают о своем положительном ВИЧ-статусе (и рожают детей в больнице им. С. П. Боткина). Остальные узнают о нем уже в роддоме и не успевают получить необходимую профилактику до родов. Они обрекают своих детей не только на тяжелые наследственные заболевания, но и на большую вероятность передачи ВИЧ, которую можно было бы снизить в 10 раз, если бы они вовремя обратились в медицинское учреждение.
Парадокс: мы бесплатно даем нужные лекарства, призываем людей воспользоваться нашей помощью, а они не идут. И мы не можем вовремя найти этих женщин. Они приходят уже к моменту родов.
Вторая проблема — отказные дети. Такая женщина совсем не хочет ребенка: зачем он ей? Она даже не знала, что была беременна! Ребенок оказывается брошенным. Хотя число детей, от которых отказались ВИЧ-инфицированные матери, в Петербурге снизилось, оно составляет около 20%. Но что ждет этих сирот при живых матерях? Приют, дом ребенка…
Другая, не менее важная проблема: и Центр СПИДа, и социальные службы ставят задачу организовать медико-социальное сопровождение (кейс-менеджмент), призванное помочь и матери, которая родила ребенка, и семье в целом. Но мы не можем достучаться до многих родителей: они не хотят нас видеть. Женщины, потребляющие наркотики, чаще всего отказываются от какой-либо помощи. Пока не удается выстроить работу социальных служб с теми, кто составляет группу риска. В 2006–2007 годах 40 матерей в Санкт-Петербурге умерли от СПИДа в первые два года после рождения детей. Это уже не социальное, а фактическое сиротство. Мать погибает от СПИДа, хотя есть бесплатная антиретровирусная терапия и мы можем спасти ее.
Женщина с ребенком приходит в социальную службу, ее отправляют за справкой, например «формой № 9», она видит очереди, сталкивается с трудностями при оформлении документов на получение социальных гарантий — и уходит. Она идет за лекарством в Центр СПИДа, и там стоит очередь, потому что штатов не хватает, — результат оказывается тем же.
Сейчас у нас в городе официально зарегистрировано 35 000 ВИЧ-инфицированных пациентов, и каждый год появляется 4 000 новых, а штатная численность сотрудников остается прежней.
Чтобы сделать социальные и медицинские службы привлекательными для людей, нам предстоит решить сразу несколько задач. Во-первых, дойти до каждой женщины и научить ее планировать рождение ребенка, чтобы дети не оставались социальными сиротами. Во-вторых, обеспечить забеременевшей женщине необходимую химиопрофилактику, чтобы она родила здорового ребенка. В-третьих, нужно позаботиться о том, чтобы мать не умерла после того, как родила ребенка.
Проблемы каждой ВИЧ-положительной семьи, имеющей детей, надо решать отдельно и персонально, с учетом ее ситуации. Потому что эпидемия ВИЧ многогранна, каждый год в мире появляется пять миллионов новых случаев заражения, и остановить эпидемию пока не удается. Медики и социальные работники должны научиться работать с такими людьми, вернуть их в общество. И надо делать все для того, чтобы среди этих пяти миллионов не было детей, инфицированных матерями только потому, что те не прошли вовремя химиопрофилактику, а получили ее лишь в родах.
Мы очень надеемся на сотрудничество с нашими финскими коллегами и их помощь. Зарубежные партнеры уже смогли успешно решить многие задачи такого рода. Нашему профессиональному общению способствует и то, что это географически и исторически близкая нам страна. Одним из примеров практического взаимодействия с финскими коллегами стал первый из трех семинаров, посвященных опыту социальной и психологической работы с семьями, затронутыми проблемами ВИЧ/СПИДа.
О российско-финском семинаре мы подробно рассказываем в этом номере.
