Марина ЖУКОВА
Помощь людям с ВИЧ — проблема социальная
На страницах нашего журнала постоянно освещаются проблемы разносторонней помощи ВИЧ-инфицированным.
Причем речь идет не только и не столько о лечении, сколько о социально-психологической поддержке, о том, как происходит становление и развитие новых СПИД-сервисных служб, специализирующихся на комплексной помощи людям, затронутым ВИЧ/СПИДом, — не только ВИЧ-позитивным, но и их близким.
Наш корреспондент Михаил ЗЕЛЕНСКИЙ встретился с Мариной Викторовной ЖУКОВОЙ, начальником отдела по вопросам демографии и гендерной политике Комитета по социальной политике Правительства Санкт-Петербурга, чтобы узнать, какова роль государственных структур в защите прав и поддержке семей с ВИЧ-инфекцией.
— Одной из наиболее уязвимых групп населения являются ВИЧ-инфицированные, причем не только по состоянию здоровья, но и по причине нетолерантного отношения к ним общественного большинства. Марина Викторовна, как Комитет по социальной политике Правительства Санкт-Петербурга относится к этой проблеме, какую помощь оказывает этим людям?
— Одним из основных направлений деятельности Комитета по социальной политике является развитие системы социальной помощи жителям города, оказавшимся в трудной жизненной или кризисной ситуации. Круг этих лиц довольно широк — это и проблемные семьи, и несовершеннолетние, и, безусловно, ВИЧ-инфицированные, ведь ВИЧ-инфекция — тоже трудная, или даже кризисная, ситуация. Люди, живущие с ВИЧ, отличаются от других групп людей, которым мы оказываем помощь, тем, что им одновременно требуются два вида поддержки — медицинская и социальная. Как правило, оказание лишь медицинской помощи не решает их жизненных проблем, не снижает их социальной дезадаптации. Но на данный момент в городе сложилась такая ситуация, когда медицинской помощью люди с положительным ВИЧ-статусом обеспечены, в то время как система оказания социальной помощи этой категории граждан только начала формироваться (приблизительно с конца 2007 года).
Система социальной защиты населения для России — феномен, в принципе, новый, поскольку до середины 1990-х такого понятия не было: существовала система социального обеспечения, куда в основном входили вопросы пенсионирования. Кроме того, проблема оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, в условиях ограниченной информированности общества и высокой стигматизации длительное время рассматривалась как проблема исключительно медицинская.
На данный момент более 30 тысяч жителей Санкт-Петербурга имеют положительный ВИЧ-статус, из них более 11 тысяч — женщины, то есть мы находимся на стадии развития эпидемии, и в таких условиях формирование комплексной системы медико-социальной помощи является действительно первостепенной задачей.
Для ее решения мы должны сейчас в первую очередь заниматься недостающим элементом — социальной защитой, мы должны определить, где и как это делать, как обеспечить социальное сопровождение.
Второй шаг — это организация системы взаимодействия медицинских и социальных служб.
— В Санкт-Петербурге уже сейчас существует система социального обслуживания населения. Как в нее вписывается эта проблема?
— В Санкт-Петербурге принята Концепция развития системы социальной защиты населения, утвержденная Правительством города, охватывающая период с 2006 по 2010 годы. В рамках этой концепции в каждом районе создаются различные государственные учреждения — комплексные центры социального обслуживания населения (КЦСОН), которые уже имеются в каждом районе и ориентированы преимущественно на обслуживание пожилых граждан; центры социальной помощи семье и детям (на сегодняшний день их 15) и центры социальной реабилитации для инвалидов и детей- инвалидов. Соответственно, государственная социальная поддержка людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, будет осуществляться в рамках этой системы: если это семьи, затронутые ВИЧ, то оказывать им помощь должны центры социальной помощи семье и детям, если речь идет об отдельно взятых наркопотребителях (например, одиноких мужчинах) — то поддержку им окажут комплексные центры социального обслуживания населения, поскольку Концепцией пока не предусмотрены центры, оказывающие помощь при различных зависимостях. Возможно, такая поправка будет внесена в следующую версию Концепции. Несовершеннолетние, подростки с высокой степенью поведенческих рисков — это также сфера деятельности центров социальной помощи семье и детям.
Определенный опыт создания отделений социального сопровождения в рамках существующих государственных учреждений уже имеется. Начали мы с оказания помощи матерям и детям, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, поскольку социальная поддержка семьи, женщин и детей — это приоритетное направление социальной политики города, это профилактика социального сиротства, профилактика отказов матерей от детей. Кроме того, с конца 2006 года в нашем городе половой путь передачи ВИЧ-инфекции стал возрастать. Опыт создания отделений социального сопровождения этой категории граждан был приобретен в рамках сотрудничества с городским Центром СПИДа и неправительственными организациями: «Врачи детям» нам помогали в Невском, Фрунзенском и Калининском районах, «Университетская исследовательская компания» по проекту «Лечение, уход и поддержка» — во всех девяти районах. Следует отметить, что на данный момент работа по созданию этих служб закончена не везде. Функции и задачи таких отделений в контексте ВИЧ/СПИДа — это профилактическое социальное сопровождение (работа с группами высокой степени поведенческих рисков) и собственно социальное сопровождение ВИЧ-инфицированных.
— Как должны работать эти службы?
— В первую очередь, эти социальные службы должны отработать формы и способы привлечения клиентов, установить с ними прочные контакты. Для каждого клиента составить индивидуальный план сопровождения, куда непременной составляющей включить формирование приверженности лечению антиретровирусными препаратами.
— Трудно сразу представить, какими способами и методами эти службы должны привлекать клиентов.
— Да, специфика вопроса делает этот аспект довольно сложным. Если для получения помощи граждане часто сами обращаются в социальные службы, то с ВИЧ-инфицированными гораздо сложнее. Эти люди, как правило, угнетены своим диагнозом, они изолируются от общества, хотя, пожалуй, больше других нуждаются в социальной поддержке. Диагноз зачастую скрывается даже от членов семьи, поэтому одной из основных задач социального работника является установление отношений со всеми членами семьи. На данный момент социальные службы, как правило, получают сведения о семьях, затронутых ВИЧ, от городского Центра СПИДа или от учреждений здравоохранения. Но здесь мы сталкиваемся с вопросом конфиденциальности, нарушать ее мы не можем, ведь статус серьезный, и люди по понятным причинам не хотят его раскрывать. Поэтому в лечебных учреждениях, где устанавливается диагноз — роддоме, женской консультации или самом Центре СПИДа, — пациенту предлагается подписать специальный документ: «Информированное согласие».
Речь идет о том, чтобы передать сведения о пациенте конкретному специалисту по социальной работе, который будет его сопровождать. Человек сам решает, заинтересован он в такой помощи или нет.
Социальная поддержка носит не только индивидуальный характер: есть и групповая работа — школы для молодых матерей, клубы встреч по принципу «равный–равному», в которых собираются женщины со схожими проблемами, но с различным опытом их решения.
— Бывает, что в службы социальной поддержки обращаются напрямую, например те, кто не был в СПИД-центре?
— О таких случаях нам рассказывали сотрудники общественной организации «Врачи детям», к ним люди обращались напрямую. Но и тогда клиентам также предлагается подписать информированное согласие, потому что в нем должен быть определен спектр услуг, которые клиент хочет получить, и, кроме того, именно социальные службы должны контролировать регулярное посещение соответствующих медицинских учреждений своими клиентами.
— Есть у Комитета по социальной политике программы, которые работают по-другому? Например, специально обученные сотрудники, которые выходят в город, пытаются найти контакт с представителями групп высокого риска?
— Такие программы реализуются общественными структурами, организациями, которые взаимодействуют с Комитетом. Образно можно представить помощь, которая должна оказываться людям с ВИЧ/СПИДом, в виде треугольника, в центре которого пациент, а по вершинам — государственные медицинская и социальная помощь и НКО.
Надо отметить, что подчас некоммерческие организации предоставляют очень качественные услуги, возможно, уровень их услуг даже выше, чем в государственных структурах, так как они более мобильны. Взаимодействие НКО с Комитетом осуществляется следующим образом: либо эти организации привлекаются к участию в конкурсных процедурах (если финансирование идет из бюджета города), либо получают субсидии на поддержку социально значимых проектов. Например, в прошлом году безвозмездные субсидии получила организация «Стеллит», которая работает с труднодоступной целевой группой — работницами коммерческого секса, и «Врачи детям» — по проекту работы с семьями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции.
— Какие планы у вашего отдела по работе в этом направлении?
— Во-первых, это мониторинг, поскольку мы только начали формировать систему социальной поддержки ВИЧ-инфицированных и необходимо понять, где возникают проблемы. Во-вторых, разработка методических рекомендаций для специалистов по социальной работе. Также планируем изучить степень осведомленности общества о вопросах СПИДа, что в дальнейшем будет учтено при подготовке профилактических программ. Следующим направлением деятельности, которое необходимо развивать, является помощь несовершеннолетним ВИЧ-инфицированным.